El cáncer de pene (CP) es una enfermedad relativamente rara, pero muy angustiosa. El CP representa aproximadamente el 0,9% de los cánceres masculinos en el mundo desarrollado. El carcinoma de células escamosas del pene (CCEp) representa el 95% de los cánceres de pene. En Dinamarca, la incidencia es de 0,8/100.000 al año, con una edad media de 65 años en el momento del diagnóstico. El prepucio no retráctil (fimosis) y la mala higiene genital son factores de riesgo importantes para el CCEp. La infección por el virus del papiloma humano (VPH) forma parte de la patogénesis en el 50-60% de los pacientes con CCEp, siendo los VPH 16 y 18 (y secundariamente el 6/11) los genotipos más comúnmente detectados en los tumores de CP . Se han encontrado similitudes etiológicas con el CCE de cabeza y cuello, los genitales femeninos y el canal anal.

La lesión primaria se localiza principalmente en el prepucio y el glande . La vía principal de diseminación del cáncer de pene es a través de los vasos linfáticos hacia los ganglios linfáticos inguinales, presentándose típicamente como una linfadenopatía inguinal palpable. Entre el 30 y el 45% de los hombres que presentan un CCEp tienen metástasis en los ganglios linfáticos en el momento del diagnóstico. Estas metástasis predicen un mal pronóstico. Se recomienda la cirugía para el tratamiento del CP primario. El CCEp superficial puede tratarse mediante una resección local del glande, mientras que los tumores más invasivos requieren una penectomía parcial o total.

Además de las preocupaciones relacionadas con cualquier cáncer, esta localización concreta y el tratamiento de este cáncer aparecen instintivamente como un duro golpe para la capacidad sexual y el sentido de la masculinidad del hombre. Por ello, algunos estudios recientes se han centrado en las técnicas de preservación del pene y en la cirugía reconstructiva para reducir la supuesta morbilidad psico-sexual asociada al tratamiento. El presente estudio tiene como objetivo examinar las perspectivas de los pacientes sobre el impacto de la CP y su tratamiento en aspectos relevantes de su calidad de vida (QoL).

MATERIAL Y MÉTODOS

Un estudio de la literatura reveló sólo unos pocos estudios cuantitativos de QoL en pacientes con CP. Ninguno de ellos utilizó una herramienta estandarizada específica para la enfermedad, pero mostró que el CP y su tratamiento pueden, de hecho, afectar al bienestar físico, emocional y sexual de los pacientes. Esto constituyó la base de una guía de entrevista semiestructurada cuyo objetivo era examinar cómo los pacientes sopesan y relacionan estos factores entre sí. Las entrevistas cualitativas con cuatro ex pacientes de CP tenían como objetivo obtener un conocimiento profundo sobre sus experiencias con la CP y las consecuencias del tratamiento. Las entrevistas se transcribieron literalmente y se analizaron utilizando un enfoque antropológico médico narrativo centrado en las formas en que los pacientes enmarcan sus experiencias con la enfermedad.

Los participantes fueron reclutados a través del Departamento de Urología del Hospital Universitario de Aarhus, uno de los dos centros especializados en el tratamiento del cáncer de pene en Dinamarca, y otro a través de un médico general (GP) y un sexólogo en Copenhague, Dinamarca. Los pacientes eran elegibles si habían completado el tratamiento del CP al menos seis meses antes y no tenían ninguna comorbilidad significativa. No se comunicó a los autores ninguna información personal sobre los participantes y se protegió su anonimato en todo momento. Todos los participantes dieron su consentimiento informado y el estudio no requirió la aprobación del comité de ética.

Registro del ensayo: no relevante.

RESULTADOS

La edad media de los participantes en el momento del diagnóstico era de 58,5 años (Tabla 1). Ninguna de las participantes conocía su estado respecto al VPH y, dado que su percepción de la enfermedad era fundamental para el estudio, dichos datos no se recogieron posteriormente. Ninguna participante era fumadora en el momento de las entrevistas. Tres de cada cuatro participantes tenían fimosis en el momento del diagnóstico. Dos dijeron que se había desarrollado durante los años anteriores. Los primeros síntomas de cáncer fueron el sangrado del meato, el malestar y los bultos en el glande del pene, que los participantes percibían como causados por infecciones. Uno de los participantes buscó atención médica inmediata, mientras que el resto se demoró entre 1½ y 24 meses. Este retraso se explicaba en su mayoría por la falta de atención, la esperanza de que se curara espontáneamente y, en un caso, la vergüenza de hablar con el médico de cabecera al respecto. Una vez consultado el médico de cabecera, los pacientes fueron remitidos a un departamento hospitalario especializado en un plazo de 1 a 12 semanas, a veces a través de especialistas privados.

Percepciones de los pacientes sobre el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de pene

Para todos los participantes, el diagnóstico de CP fue un shock. A pesar de los ocasionales espasmos de miedo, tres (varones nº 2-4) habían confiado en todo momento en que sobrevivirían a este cáncer. Todos confiaron mucho en los especialistas médicos y sólo uno (varón nº 4) discutió el tratamiento con sus médicos. Ningún participante conocía o había preguntado sobre las causas de esta enfermedad. Los tres participantes de más edad (varones nº 1 a 3) describieron su tratamiento como poco complicado y eficaz, aunque el varón nº 2 seguía teniendo pequeños problemas de cicatrización. Por el contrario, el varón n.º 4 se sometió a cuatro sesiones de cirugía en el plazo de un año. 4 se sometió a cuatro sesiones de cirugía en seis meses, lo que fue muy molesto, especialmente la necesidad de una penectomía parcial. Las complicaciones posteriores con el cierre de las vías urinarias fueron dolorosas, así como el intento inútil de ensancharlas mediante cirugía y autosondaje. Consideraba que el resultado cosmético final era mucho peor que si la glansectomía inicial hubiera sido eficaz.

Impacto físico de la enfermedad

En el momento de las entrevistas, todos los participantes habían terminado el tratamiento y seguían sus controles habituales. Ninguno de ellos tenía dolor o problemas para orinar, lo que, sin embargo, debían hacer sentados. Los varones no. 1 y no. 4 dijeron que su estado físico general era peor que antes, aunque este último sigue siendo profesionalmente activo. Los tres participantes de mayor edad se jubilaron antes del diagnóstico.

El impacto del cáncer de pene en las relaciones de pareja y la vida sexual

Los distintos grados de amputación afectaron a las capacidades sexuales de los participantes. Aun así, había diferencias importantes entre los tres hombres de mayor edad y el más joven (varón nº 4). El varón núm. 1 estaba casado desde hacía más de 40 años, mientras que los varones no. 2 y no. 3 habían tenido amigas desde la muerte de sus antiguas esposas. Ninguna de estas relaciones maduras se vio afectada negativamente por el CP. Los hombres mayores dijeron que el coito se había vuelto menos integral para la intimidad, mientras que la compañía, el cuidado y las caricias significaban más. Dos de ellos ya tenían alguna disfunción eréctil antes del CP, por lo que la adaptación requerida tras la cirugía del pene y su impacto en su sensibilidad y capacidad fue menos repentina para ellos. Los varones no. 2 y no. 3 dijeron que sus relaciones eran más estrechas ahora debido al curso de la enfermedad y al apoyo que habían recibido de sus parejas.

En cambio, el impacto en la función sexual había sido devastador para el paciente más joven (varón nº 4). En el momento del diagnóstico, acababa de conocer a una mujer y no tenía hijos. Ella le dejó poco después y, desde entonces, nunca consiguió iniciar una relación. En el momento del estudio, anhelaba el amor en su vida, pero temía no conseguirlo nunca. Le preocupaba que pudiera repeler o ahuyentar a las mujeres debido a su amputación parcial del pene.

Impacto psicológico de la enfermedad

El varón nº 4 sólo habló con una mujer sobre su PC. 4 sólo le habló a una mujer de su PC y sintió que la había asustado. En el momento del estudio, se sentía diferente y le ocupaba una sensación de pérdida de virilidad. Esto afectó mucho a su valor para buscar una nueva pareja y a su bienestar emocional general. Una de sus principales dificultades había sido aceptar que a veces añoraba los cuidados que había recibido en el hospital. El curso del tratamiento había sido espantoso, pero al mismo tiempo, lo cuidaron como nunca.

El varón nº 4 dijo que nunca temió que la 4 dijo que nunca temió que el cáncer lo matara, sino que se preocupó por cómo cambiaría su calidad de vida, lo que definitivamente sucedió. Los tres hombres mayores experimentaron un gran apoyo, en particular, de sus parejas. También tenían hijos y nietos que ocupaban gran parte de su tiempo. Sin embargo, el varón n.º 1 había desarrollado ataques de pánico que se manifestaban en forma de ataques de pánico. 1 había desarrollado ataques de pánico que se manifestaban como dolores de estómago y problemas para respirar. Se le hicieron varios exámenes médicos antes de llegar a la conclusión de que los síntomas estaban relacionados con la ansiedad de una recaída del cáncer más que con cualquier problema físico en sí.

Necesidades de rehabilitación de los pacientes

A ningún participante se le había ofrecido ningún tipo de rehabilitación. Los hombres no. 1 y no. 4 habrían agradecido la ayuda profesional para recuperar la forma física; el varón n.º 4 buscó asesoramiento psicológico en un 4 buscó asesoramiento psicológico de forma privada. Los hombres no. 2 y no. 3 se sobrepusieron principalmente gracias al apoyo de sus parejas y a la fe en los especialistas médicos. Todos los participantes dijeron que había sido importante recibir empatía y consideración por parte de los profesionales sanitarios.

DISCUSIÓN

El pene es un símbolo tanto cultural como individual de masculinidad, potencia y fertilidad. Como tal, puede ser parte integral de la autopercepción masculina y es de esperar que la enfermedad del pene pueda afectar a la calidad de vida del paciente. Esto ha llevado a algunos urólogos a explorar técnicas quirúrgicas menos radicales y a otros a examinar la calidad de vida de los pacientes con CP. Sin embargo, todavía no se ha desarrollado una herramienta cuantitativa específica para la enfermedad. Dos estudios entrevistaron a los pacientes, pero el presente estudio es el primero que examina el impacto físico y psico-sexual de la CP utilizando métodos de investigación cualitativos para obtener una comprensión más profunda de las experiencias de la enfermedad de determinados pacientes. Sin embargo, es una limitación que el estudio no haya incluido un espectro más amplio de participantes con respecto a la edad, la etnia y el estado civil. Además, como siempre ocurre con los estudios cualitativos que incluyen pocos participantes, los resultados sólo pueden generalizarse analíticamente, no estadísticamente.

Este estudio indica que las diferencias en la edad de los pacientes pueden afectar al impacto de la CP en la calidad de vida. En nuestros participantes, una mayor edad se asoció con relaciones de pareja maduras, tener hijos y nietos y estar jubilado. Todo ello influyó en el afrontamiento del CP y en las consecuencias de su tratamiento. Los tres varones de mayor edad (nº 1 a 3) tenían pareja y cabe destacar que sus expectativas y prioridades sexuales habían cambiado incluso antes del diagnóstico de CP. Por el contrario, la penectomía parcial y la subsiguiente falta de capacidad para realizar el coito fueron importantes para el varón n.º 4 y el impacto derivado de sus perspectivas. 4 y el impacto derivado en sus perspectivas de encontrar amor y compañía fueron decisivos para los efectos de la CdV de la afección.

Mientras que un estudio ha demostrado que tener una buena relación de pareja desempeña un papel decisivo en el mantenimiento de la CdV sexual después de la CP, otros han sugerido importantes efectos negativos de la CdV de la amputación en la función sexual -que se deteriora con una cirugía más radical-, la pareja y el bienestar psicológico . Como sugiere el presente estudio, la selección de los participantes es fundamental para captar los matices del papel de la sexualidad en la CdV. Este estudio muestra que la muerte también fue percibida de manera diferente por los hombres mayores que por los hombres no. 4. Los hombres nº 1 a 3 habían experimentado la muerte de cerca, ya que dos de ellos habían perdido a sus esposas a causa del cáncer; sabían que la mayor parte de sus vidas quedaba atrás. Haber sobrevivido a la PC significaba relativamente más que sus deficiencias sexuales. Esto está en consonancia con un estudio sobre el impacto del cáncer de próstata en la calidad de vida, que sugiere que la naturaleza del tratamiento para salvar la vida mitiga la preocupación por la función eréctil. Por lo tanto, la edad y la situación vital general de los pacientes fueron fundamentales en sus evaluaciones de su QoL tras el CP.

Es probable que la vacunación contra el VPH sea eficaz para prevenir los tumores de pene asociados al VPH , pero en Dinamarca, la vacunación contra el VPH masculina espera la recomendación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). En el CP, se presta atención a las opciones de tratamiento menos invasivas para determinados pacientes, con las ventajas añadidas de la conservación de la imagen corporal y la mejora de la calidad de vida. También se ha sugerido que los cirujanos adquieran experiencia en las técnicas reconstructivas y en la cirugía genital en su conjunto, más que en la oncológica únicamente. Algunos pacientes pueden participar en la elección del tratamiento y, como hemos demostrado, la situación vital del paciente puede desempeñar un papel considerable a la hora de establecer sus prioridades. Por último, este estudio confirma que algunos efectos negativos pueden mitigarse mediante la rehabilitación psico-sexual y física posterior al tratamiento.

Correspondencia: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Dinamarca. Correo electrónico: [email protected].

Aceptado: 19 de abril de 2013

Conflictos de intereses:Los formularios de divulgación proporcionados por los autores están disponibles con el texto completo de este artículo en www.danmedj.dk

Agradecimientos:Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, y Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck y Klaus Møller por su ayuda en la inclusión de pacientes al estudio. Todos los pacientes que participaron en las entrevistas cualitativas.