Peniscancer (PC) er en relativt sjælden, men meget belastende sygdom. PC tegner sig for ca. 0,9 % af kræfttilfælde hos mænd i den udviklede verden. Squamous cell carcinoma of the penis (pSCC) tegner sig for 95 % af de penile maligniteter. I Danmark er incidensen 0,8/100 000 pr. år – med en gennemsnitsalder på 65 år ved diagnosen.

Omskæring i den tidlige barndom beskytter mod pSCC. Ikke-retraktil forhuden (phimosis) og dårlig genitalhygiejne er vigtige risikofaktorer for pSCC. Infektion med humant papillomavirus (HPV) er en del af patogenesen hos 50-60 % af pSCC-patienterne, idet HPV 16 og 18 (og sekundært 6/11) er de genotyper, der hyppigst påvises i PC-tumorer . Der er fundet ætiologiske ligheder med SCC i hoved og hals, de kvindelige kønsorganer og analkanalen .

Den primære læsion lokaliseres hovedsageligt til forhuden og glans . Den vigtigste spredningsvej for peniskræft er via lymfekarrene til de inguinale lymfeknuder, der typisk viser sig som palpabel inguinallymfadenopati. 30-45 % af de mænd, der får pSCC, har lymfeknudemetastaser på diagnosetidspunktet. Sådanne metastaser forudsiger en dårlig prognose . Kirurgi anbefales til behandling af primær PC. Overfladisk pSCC kan behandles ved lokal resektion af glans, mens mere invasive tumorer kræver delvis eller total penectomi.

Ud over de bekymringer, der er forbundet med enhver form for kræft, fremstår denne særlige placering og behandlingen af denne kræft instinktivt som et alvorligt slag mod en mands seksuelle formåen og følelse af maskulinitet. Derfor har nogle nyere undersøgelser fokuseret på peniskonserverende teknikker og rekonstruktiv kirurgi for at reducere den formodede psykoseksuelle morbiditet i forbindelse med behandlingen . Formålet med denne undersøgelse var at undersøge patienternes synspunkter på virkningen af PC og behandlingen heraf på relevante aspekter af deres livskvalitet (QoL).

MATERIALE OG METODER

En litteraturundersøgelse afslørede kun få kvantitative undersøgelser af QoL hos PC-patienter. Ingen af disse anvendte et sygdomsspecifikt standardiseret værktøj, men viste, at PC og behandlingen heraf faktisk kan påvirke patienternes fysiske, følelsesmæssige og seksuelle velbefindende . Dette dannede grundlag for en semistruktureret interviewguide, der havde til formål at undersøge, hvordan patienterne vægter og relaterer disse faktorer til hinanden. Kvalitative interviews med fire tidligere PC-patienter havde til formål at opnå dybdegående viden om deres erfaringer med PC og konsekvenserne af behandlingen. Interviewene blev transskriberet ordret og analyseret ved hjælp af en narrativ medicinsk antropologisk tilgang med fokus på de måder, patienterne indrammer deres sygdomserfaringer .

Deltagerne blev rekrutteret via urologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, et af to specialiserede behandlingscentre for peniskræft i Danmark, og en via en praktiserende læge (GP) og sexolog i København. Patienterne var støtteberettigede, hvis de havde afsluttet behandling for PC mindst seks måneder tidligere og ikke havde nogen betydelig komorbiditet. Ingen personlige oplysninger om deltagerne blev videregivet til forfatterne, og deres anonymitet blev sikret under hele forløbet. Alle deltagere gav informeret samtykke, og undersøgelsen krævede ikke godkendelse fra en etisk komité.

Studieregistrering: ikke relevant.

RESULTATER

Deltagernes gennemsnitsalder på diagnosetidspunktet var 58,5 år (Tabel 1). Ingen deltagere kendte deres HPV-status, og da deres sygdomsopfattelser var centrale for undersøgelsen, blev sådanne data ikke efterfølgende indsamlet. Ingen deltagere var rygere på tidspunktet for interviewene. Tre ud af fire deltagere havde phimose på diagnosetidspunktet. To sagde, at den havde udviklet sig i løbet af de foregående år. De første kræftsymptomer var blødning fra meatus, utilpashed og knuder på glanspenis, som deltagerne opfattede som værende forårsaget af infektioner. En deltager søgte straks lægehjælp, mens resten ventede i 1½-24 måneder. Denne forsinkelse blev for det meste forklaret med ligegyldighed, et håb om, at det ville hele spontant, og i et tilfælde med forlegenhed med hensyn til at tale med den praktiserende læge om det. Når først den praktiserende læge var blevet konsulteret, blev patienterne henvist til en specialiseret hospitalsafdeling inden for 1-12 uger, nogle gange via private specialister.

Patienternes opfattelser af diagnosen og behandlingen af peniskræft

For alle deltagerne kom PC-diagnosen som et chok. Bortset fra lejlighedsvise sporer af frygt havde tre (mænd nr. 2-4) ikke desto mindre hele tiden været sikre på, at de ville overleve denne kræftsygdom. Alle havde stor tillid til de lægelige specialister, og kun én (mand nr. 4) drøftede behandlingen med sine læger. Ingen af deltagerne kendte til eller havde spurgt om årsagerne til denne sygdom. De tre ældre deltagere (mand nr. 1-3) beskrev deres behandlingsforløb som ukompliceret og effektivt, selv om mand nr. 2 stadig havde mindre problemer med sårheling. I modsætning hertil havde mand nr. 4 gennemgik fire operationer inden for seks måneder, hvilket var meget foruroligende – især behovet for delvis penectomi. Efterfølgende komplikationer med en lukning af urinvejene var smertefulde, ligesom det forgæves forsøg på at udvide den gennem kirurgi og selvkateterisering var smertefuldt. Han anså det endelige kosmetiske resultat for at være meget værre, end hvis den oprindelige glansektomi havde været effektiv.

Fysisk sygdomspåvirkning

På tidspunktet for interviewene havde alle deltagere afsluttet behandlingen og fulgte deres almindelige kontroller. Ingen af dem havde smerter eller problemer med at tisse, hvilket de dog var nødt til at gøre siddende. Mænd nr. 1 og nr. 4 sagde, at deres generelle fysiske tilstand var dårligere end tidligere, selv om sidstnævnte fortsat er erhvervsmæssigt aktiv. De tre ældre deltagere gik på pension før diagnosen.

Peniskræfts indvirkning på partnerforhold og sexliv

De forskellige grader af amputation påvirkede deltagernes seksuelle evner. Alligevel var der vigtige forskelle mellem de tre ældre mænd og den yngre mand (mand nr. 4). Mand nr. 1 havde været gift i over 40 år, mens mand nr. 2 og nr. 3 havde haft veninder siden deres tidligere ægtefællers død. Ingen af disse modne forhold blev negativt påvirket af pc’en. De ældre mænd sagde, at samleje var blevet mindre integreret i intimiteten, mens kammeratskab, omsorg og kærtegn betød mere. To af dem havde allerede en vis erektil dysfunktion før PC’en, så den tilpasning, der var nødvendig efter peniskirurgien, og dens indvirkning på deres følsomhed og formåen var mindre pludselig for dem. Mænd nr. 2 og nr. 3 sagde, at deres forhold var tættere nu på grund af sygdomsforløbet og den støtte, de havde fået fra deres partnere.

Derimod havde indvirkningen på den seksuelle funktion været ødelæggende for den yngre patient (mand nr. 4). På diagnosetidspunktet havde han lige mødt en kvinde og havde ingen børn. Hun forlod ham kort efter, og siden da er det aldrig lykkedes ham at indgå i et forhold. På tidspunktet for undersøgelsen længtes han efter kærlighed i sit liv, men frygtede, at han aldrig ville opnå det. Han var bekymret for, at han kunne frastøde eller skræmme kvinder væk på grund af sin delvise penisamputation.

Psykologisk sygdomspåvirkning

Mand nr. 4 fortalte kun én kvinde om sin PC og følte, at det havde skræmt hende væk. På tidspunktet for undersøgelsen følte han sig anderledes og var optaget af en følelse af at miste sin mandighed. Dette havde stor indflydelse på hans mod til at søge en ny partner og hans generelle følelsesmæssige velbefindende. En af hans største vanskeligheder havde været at acceptere, at han nogle gange længtes efter den pleje, han havde fået på hospitalet. Behandlingsforløbet havde været forfærdeligt, men samtidig var han blevet passet på som aldrig før.

Mand nr. 4 sagde, at han aldrig frygtede, at kræften ville slå ham ihjel, men at han var bekymret for, hvordan den ville ændre hans livskvalitet – hvilket den bestemt havde gjort. De tre ældre mænd oplevede alle stor støtte, især fra deres partnere. De havde også børn og børnebørn, som fyldte meget i deres tid. Alligevel var mand nr. 1 havde udviklet panikanfald, der manifesterede sig som mavepine og vejrtrækningsbesvær. Han havde fået flere lægeundersøgelser, før det blev konkluderet, at symptomerne var relateret til angst for et tilbagefald af kræftsygdommen snarere end selve de fysiske problemer.

Patienternes behov for rehabilitering

Ingen deltagere var blevet tilbudt nogen form for rehabilitering. Mænd nr. 1 og nr. 4 ville have sat pris på professionel hjælp til at komme tilbage i fysisk form; mand nr. 4 søgte psykologisk rådgivning på privat basis. Mænd nr. 2 og nr. 3 klarede sig hovedsageligt takket være deres partneres støtte og deres tillid til de medicinske specialister. Alle deltagere sagde, at det havde været vigtigt at blive mødt med empati og hensynsfuldhed af sundhedspersonalet.

DISKUSSION

Penis er både et kulturelt og et individuelt symbol på maskulinitet, potens og frugtbarhed. Som sådan kan den være en integreret del af den mandlige selvopfattelse, og det kan forventes, at en penissygdom kan påvirke patientens livskvalitet. Dette har fået nogle urologer til at udforske mindre radikale operationsteknikker og nogle få andre til at undersøge livskvaliteten hos PC-patienter . Der er dog endnu ikke udviklet et sygdomsspecifikt kvantitativt værktøj. To undersøgelser interviewede patienter , men nærværende undersøgelse er den første til at undersøge den fysiske og psykoseksuelle QoL-påvirkning af PC ved hjælp af kvalitative forskningsmetoder for at opnå en dybere forståelse af udvalgte patienters sygdomsoplevelser. Det er dog en begrænsning, at undersøgelsen ikke omfattede et bredere spektrum af deltagere med hensyn til alder, etnicitet og civilstand. Desuden kan resultaterne, som det altid er tilfældet med kvalitative undersøgelser, der kun omfatter få deltagere, kun generaliseres analytisk og ikke statistisk.

Denne undersøgelse tyder på, at forskelle i patienternes alder kan påvirke PC’s indvirkning på livskvaliteten. Hos vores deltagere var højere alder forbundet med modne partnerforhold, at have børn og børnebørn og at være pensioneret. Dette havde alt sammen indflydelse på håndteringen af PC og konsekvenserne af behandlingen. De tre ældre mænd (nr. 1-3) havde alle partnere, og det skal bemærkes, at deres seksuelle forventninger og prioriteter angiveligt havde ændret sig allerede før PC-diagnosen. I modsætning hertil var den delvise penectomi og den efterfølgende manglende evne til at udføre coitus vigtig for mand nr. 4, og den afledte indvirkning på hans udsigter til at finde kærlighed og kammeratskab var afgørende for de QoL-effekter af tilstanden.

Mens en undersøgelse har vist, at det spiller en afgørende rolle for opretholdelsen af seksuel QoL efter PC at have et godt partnerforhold, har andre undersøgelser antydet vigtige negative QoL-effekter af amputation på seksuel funktion – der forværres med mere radikal kirurgi – partnerskab og psykologisk velbefindende . Som det fremgår af denne undersøgelse, er udvælgelsen af deltagere afgørende for at forstå nuancerne i seksualitetens rolle for livskvalitet. Denne undersøgelse viser, at døden også blev opfattet anderledes af de ældre mænd end af mandlige nej . 4. Mænd nr. 1-3 havde oplevet døden på nært hold, da to af dem havde mistet deres hustruer til kræft; de vidste, at det meste af deres liv lå bag dem. At have overlevet PC betød relativt mere end deres seksuelle mangler. Dette er i overensstemmelse med en undersøgelse af prostatakræfts indvirkning på livskvaliteten, som tyder på, at behandlingens livreddende karakter mindsker bekymringerne om erektil funktion . Patienternes alder og generelle livssituation var således central for deres vurderinger af deres livskvalitet efter PC.

Det er sandsynligt, at HPV-vaccination er effektiv til forebyggelse af HPV-associerede penistumorer , men i Danmark afventer mandlig HPV-vaccination henstilling fra Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA). Ved PC er man opmærksom på mindre invasive behandlingsmuligheder for udvalgte patienter med de ekstra fordele, der ligger i bevarelse af kropsbilledet og forbedret livskvalitet. Det er også blevet foreslået, at kirurger får erfaring med rekonstruktive teknikker og genitalkirurgi som helhed i stedet for kun med onkologi . Nogle patienter kan inddrages i valget af behandling, og som vi har vist, kan patientens livssituation spille en betydelig rolle i forbindelse med fastsættelsen af hans prioriteringer. Endelig bekræfter denne undersøgelse, at visse negative virkninger kan afbødes ved hjælp af psykoseksuel og fysisk rehabilitering efter behandlingen.

Korrespondance: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Danmark. E-mail: [email protected].

Accepteret: 19. april 2013

Interessekonflikter: Oplysningsskemaer fra forfatterne er tilgængelige sammen med den fulde tekst af denne artikel på www.danmedj.dk

Akkreditering: Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, og Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck og Klaus Møller for deres hjælp med at inkludere patienter til undersøgelsen. Alle de patienter, der deltog i de kvalitative interviews.