Penissyöpä (PC) on suhteellisen harvinainen, mutta erittäin ahdistava sairaus. PC:n osuus on noin 0,9 % miesten syövistä kehittyneissä maissa. Peniksen levyepiteelisyöpä (pSCC) muodostaa 95 % peniksen pahanlaatuisista kasvaimista. Tanskassa ilmaantuvuus on 0,8/100 000 vuodessa – ja keski-ikä diagnoosihetkellä on 65 vuotta.

Varhaislapsuuden ympärileikkaus suojaa pSCC:ltä. Takertumaton esinahka (fimoosi) ja huono genitaalihygienia ovat tärkeitä pSCC:n riskitekijöitä. Ihmisen papilloomavirusinfektio (HPV) on osa patogeneesiä 50-60 %:lla pSCC-potilaista, ja HPV 16 ja 18 (ja toissijaisesti 6/11) ovat PC-kasvaimissa yleisimmin havaitut genotyypit . Etiologisia yhtäläisyyksiä on havaittu pään ja kaulan, naisen sukupuolielinten ja peräaukon SCC:n kanssa .

Primäärämuutos paikallistuu pääasiassa esikuonoon ja kitalakeen . Penissyövän ensisijainen leviämisreitti on imusuonten kautta nivustaipeen imusolmukkeisiin, mikä ilmenee tyypillisesti palpoitavana nivustaipeen lymfadenopatiana. 30-45 prosentilla miehistä, joilla on pSCC, on diagnoosihetkellä imusolmukemetastaaseja. Tällaiset etäpesäkkeet ennustavat huonoa ennustetta. Primaarisen PC:n hoitoon suositellaan leikkausta. Pinnallinen pSCC voidaan hoitaa glansin paikallisella resektiolla, kun taas invasiivisemmat kasvaimet vaativat osittaisen tai täydellisen penektomian.

Kaikkiin syöpiin liittyvien huolien lisäksi tämä erityinen sijainti ja tämän syövän hoito vaikuttavat vaistomaisesti vakavalta iskulta miehen seksuaaliseen kyvykkyyteen ja maskuliinisuuden tunteeseen. Siksi joissakin viimeaikaisissa tutkimuksissa on keskitytty penistä säilyttäviin tekniikoihin ja rekonstruktiiviseen kirurgiaan hoitoon liittyvän oletetun psykoseksuaalisen sairastavuuden vähentämiseksi. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia potilaiden näkökulmia PC:n ja sen hoidon vaikutuksesta heidän elämänlaatunsa (QoL) olennaisiin näkökohtiin.

MATERIAALI JA MENETELMÄT

Kirjallisuustutkimus paljasti vain vähän kvantitatiivisia tutkimuksia PC-potilaiden QoL:sta. Yhdessäkään niistä ei käytetty tautikohtaista standardoitua työkalua, mutta ne osoittivat, että PC ja sen hoito voivat todellakin vaikuttaa potilaiden fyysiseen, emotionaaliseen ja seksuaaliseen hyvinvointiin . Tämän pohjalta laadittiin puolistrukturoitu haastatteluopas, jonka tarkoituksena oli tutkia, miten potilaat punnitsevat ja suhteuttavat näitä tekijöitä toisiinsa. Neljän entisen PC-potilaan laadullisilla haastatteluilla pyrittiin saamaan syvällistä tietoa heidän kokemuksistaan PC:stä ja hoidon seurauksista. Haastattelut kirjoitettiin sanatarkasti puhtaaksi ja analysoitiin käyttäen narratiivista lääketieteellistä antropologista lähestymistapaa, jossa keskityttiin siihen, miten potilaat kehystävät sairauskokemuksiaan.

Osallistujat rekrytoitiin Århusin yliopistollisen sairaalan urologian osaston kautta, joka on yksi kahdesta Tanskassa sijaitsevasta penissyövän hoitoon erikoistuneesta hoitokeskuksesta, ja yksi Kööpenhaminassa sijaitsevan yleislääkärin (GP) ja seksologin kautta. Potilaat kelpuutettiin, jos he olivat saaneet PC:n hoidon päätökseen vähintään kuusi kuukautta aiemmin ja jos heillä ei ollut merkittäviä liitännäissairauksia. Kirjoittajat eivät saaneet mitään henkilökohtaisia tietoja osallistujista, ja heidän nimettömyytensä turvattiin koko ajan. Kaikki osallistujat antoivat tietoon perustuvan suostumuksen, eikä tutkimukselle tarvittu eettisen toimikunnan hyväksyntää.

Tutkimuksen rekisteröinti: ei relevantti.

TULOKSET

Osallistujien keski-ikä diagnoosihetkellä oli 58,5 vuotta (taulukko 1). Yksikään osallistuja ei tiennyt HPV-statustaan, ja koska heidän sairauskäsityksensä olivat tutkimuksen kannalta keskeisiä, tällaisia tietoja ei myöhemmin kerätty. Yksikään osallistuja ei tupakoinut haastatteluhetkellä. Kolmella neljästä osallistujasta oli diagnoosihetkellä fimoosi. Kaksi kertoi, että se oli kehittynyt aiempien vuosien aikana. Ensimmäiset syöpäoireet olivat verenvuotoa nivustaipeesta, huonovointisuutta ja kyhmyjä peniksessä, joiden osallistujat katsoivat johtuvan infektioista. Yksi osallistuja hakeutui välittömästi lääkärin hoitoon, kun taas muut viivyttelivät 1½-24 kuukautta. Viivyttelyä selitettiin useimmiten välinpitämättömyydellä, toiveella, että se paranisi itsestään, ja yhdessä tapauksessa häpeällä puhua asiasta yleislääkärin kanssa. Kun yleislääkärin kanssa oli neuvoteltu, potilaat ohjattiin erikoissairaanhoidon osastolle 1-12 viikon kuluessa, joskus yksityisten erikoislääkäreiden välityksellä.

Potilaiden käsitykset penissyövän diagnoosista ja hoidosta

Kaikille osallistujille PC-diagnoosi oli järkytys. Satunnaisia pelonpuuskia lukuun ottamatta kolme (miehet nro 2-4) oli kuitenkin ollut koko ajan luottavaisia siihen, että he selviytyisivät tästä syövästä. Kaikki luottivat suuresti lääketieteen asiantuntijoihin, ja vain yksi (mies nro 4) keskusteli lääkärinsä kanssa hoidosta. Yksikään osallistuja ei tiennyt tai ollut kysynyt tämän sairauden syistä. Kolme vanhempaa osallistujaa (miehet 1-3) kuvailivat hoitojaksoaan mutkattomaksi ja tehokkaaksi, vaikka miehellä 2 olikin edelleen pieniä haavan paranemisongelmia. Sitä vastoin mies nro. 4 joutui kuuden kuukauden aikana neljään leikkaukseen, mikä oli hyvin järkyttävää – erityisesti osittaisen penektomian tarve. Myöhemmät komplikaatiot, jotka johtuivat virtsateiden sulkeutumisesta, olivat kivuliaita, samoin kuin turhat yritykset laajentaa virtsatietä leikkauksen ja itsekatetroinnin avulla. Hän piti kosmeettista lopputulosta paljon huonompana kuin jos alkuperäinen glanektomia olisi ollut tehokas.

Sairauden fyysinen vaikutus

Haastattelujen aikaan kaikki osallistujat olivat lopettaneet hoidon ja seuranneet tavanomaisia kontrollejaan. Kenelläkään heistä ei ollut kipuja tai ongelmia virtsaamisessa, joka heidän oli kuitenkin tehtävä istuen. Miehillä ei. 1 ja nro. 4 kertoivat, että heidän yleinen fyysinen kuntonsa oli aiempaa huonompi, vaikka jälkimmäinen on edelleen ammatillisesti aktiivinen. Kolme vanhempaa osallistujaa jäi eläkkeelle ennen diagnoosia.

Penissyövän vaikutus kumppanuussuhteisiin ja seksielämään

Erilaiset amputointiasteet vaikuttivat osallistujien seksuaalisiin kykyihin. Silti kolmen vanhemman miehen ja nuoremman miehen (mies nro 4) välillä oli merkittäviä eroja. Mies nro. 1 oli ollut naimisissa yli 40 vuotta, kun taas miehet nro. 2 ja nro. 3 oli ollut naisystäviä entisten puolisoidensa kuoleman jälkeen. PC ei vaikuttanut kielteisesti mihinkään näistä kypsistä suhteista. Iäkkäät miehet sanoivat, että yhdynnästä oli tullut vähemmän olennainen osa läheisyyttä, kun taas toveruus, huolenpito ja hyväilyt merkitsivät enemmän. Kahdella miehellä oli erektiohäiriöitä jo ennen PC:tä, joten peniksen leikkauksen jälkeinen sopeutuminen ja sen vaikutus heidän herkkyyteensä ja toimintakykyynsä ei tullut heille yhtä äkillisesti. Miehillä ei. 2 ja nro. 3 kertoivat, että heidän parisuhteensa olivat nyt läheisempiä johtuen sairauden kulusta ja kumppanilta saadusta tuesta.

Sen sijaan nuoremmalle potilaalle (mies nro 4) vaikutus seksuaaliseen toimintakykyyn oli ollut tuhoisa. Diagnoosin tekohetkellä hän oli juuri tavannut naisen eikä hänellä ollut lapsia. Nainen jätti hänet pian sen jälkeen, eikä hän sen jälkeen koskaan onnistunut solmimaan parisuhdetta. Tutkimusajankohtana hän kaipasi elämäänsä rakkautta, mutta pelkäsi, ettei saavuttaisi sitä koskaan. Hän pelkäsi, että osittaisen penisamputaationsa vuoksi hän saattaisi karkottaa tai pelottaa naisia pois.

Psykologisen sairauden vaikutus

Mies nro. 4 kertoi vain yhdelle naiselle PC:stään ja koki, että se oli pelottanut naisen pois. Tutkimushetkellä hän tunsi itsensä erilaiseksi ja häntä valtasi tunne miehisyyden menettämisestä. Tämä vaikutti suuresti hänen rohkeuteensa etsiä uutta kumppania ja hänen yleiseen emotionaaliseen hyvinvointiinsa. Yksi hänen suurimmista vaikeuksistaan oli ollut hyväksyä, että hän joskus kaipasi sairaalassa saamaansa hoitoa. Hoitojakso oli ollut kauhea, mutta samalla hänestä oli huolehdittu niin kuin ei koskaan ennen.

Mies nro. 4 sanoi, ettei hän koskaan pelännyt, että syöpä tappaisi hänet, mutta oli huolissaan siitä, miten se muuttaisi hänen elämänlaatuaan – mitä se oli ehdottomasti tehnyt. Kolme vanhempaa miestä kokivat kaikki suurta tukea erityisesti kumppaneiltaan. Heillä oli myös lapsia ja lapsenlapsia, jotka veivät suuren osan heidän ajastaan. Silti mies ei. 1 oli saanut paniikkikohtauksia, jotka ilmenivät vatsakipuina ja hengitysvaikeuksina. Hän oli käynyt useissa lääkärintarkastuksissa, ennen kuin todettiin, että oireet liittyivät pikemminkin syövän uusiutumisen aiheuttamaan ahdistukseen kuin itse fyysisiin ongelmiin.

Potilaiden kuntoutustarpeet

Kenellekään osallistujista ei ollut tarjottu minkäänlaista kuntoutusta. Miehiä ei ollut. 1 ja nro. 4 olisivat kaivanneet ammattiapua fyysisen kunnon palauttamiseksi; mies nro. 4 haki psykologista neuvontaa yksityiseltä taholta. Miehet nro. 2 ja nro. 3 selviytyivät pääasiassa kumppaninsa tuen ja lääketieteen asiantuntijoihin kohdistuvan luottamuksen ansiosta. Kaikkien osallistujien mielestä oli ollut tärkeää, että terveydenhuollon ammattilaiset olivat kohdanneet heidät empaattisesti ja huomaavaisesti.

KESKUSTELU

Penis on sekä kulttuurinen että yksilöllinen maskuliinisuuden, potenssin ja hedelmällisyyden symboli. Sellaisena se voi olla olennainen osa miehen minäkäsitystä, ja on odotettavissa, että peniksen sairaus voi vaikuttaa potilaan elämänlaatuun. Tämä on saanut jotkut urologit tutkimaan vähemmän radikaaleja leikkaustekniikoita ja muutamat muut tutkimaan PC-potilaiden elämänlaatua. Sairauskohtaista kvantitatiivista työkalua ei kuitenkaan ole vielä kehitetty. Kahdessa tutkimuksessa haastateltiin potilaita , mutta tämä tutkimus on ensimmäinen, jossa tutkitaan PC:n fyysistä ja psykoseksuaalista elämänlaatuvaikutusta käyttäen laadullisia tutkimusmenetelmiä, jotta saataisiin syvällisempi käsitys valittujen potilaiden sairauskokemuksista. Rajoituksena on kuitenkin se, että tutkimuksessa ei ollut mukana laajempaa osallistujien kirjoa iän, etnisen alkuperän ja siviilisäädyn suhteen. Lisäksi, kuten aina laadullisissa tutkimuksissa, joissa on vain vähän osallistujia, tuloksia voidaan yleistää vain analyyttisesti, ei tilastollisesti.

Tämä tutkimus osoittaa, että potilaiden ikäerot voivat vaikuttaa PC:n vaikutukseen elämänlaatuun. Osallistujillamme korkeampi ikä liittyi kypsään kumppanuussuhteeseen, lasten ja lastenlasten saamiseen sekä eläkkeellä olemiseen. Tämä kaikki vaikutti PC:n kanssa selviytymiseen ja sen hoidon seurauksiin. Kolmella iäkkäämmällä miehellä (nro 1-3) oli kaikilla kumppani, ja on huomattava, että heidän seksuaaliset odotuksensa ja prioriteettinsa olivat kuulemma muuttuneet jo ennen PC-diagnoosia. Sen sijaan osittainen penektomia ja sitä seurannut yhdyntäkyvyn puute olivat tärkeitä miehelle nro. 4:lle, ja siitä johtuvat vaikutukset hänen mahdollisuuksiinsa löytää rakkautta ja seuraa olivat ratkaisevia tilasta aiheutuvien elämänlaatuvaikutusten kannalta.

Vaikka eräässä tutkimuksessa on osoitettu, että hyvällä kumppanuussuhteella on ratkaiseva merkitys seksuaalisen elämänlaadun ylläpitämisessä PC:n jälkeen, toiset tutkimukset ovat osoittaneet, että amputaatiolla on merkittäviä kielteisiä elämänlaatuvaikutuksia seksuaaliseen toimintakykyyn – joka huononee radikaalimmassa kirurgiassa -, parisuhteen ylläpitämiseen ja psykologiseen hyvinvointiin . Kuten tämä tutkimus osoittaa, osallistujien valinta on ratkaisevan tärkeää, jotta voidaan ymmärtää seksuaalisuuden merkityksen vivahteet elämänlaadun kannalta. Tämä tutkimus osoittaa, että myös kuolema koettiin eri tavalla iäkkäiden miesten kuin mies ei. 4. Miehet 1-3 olivat kokeneet kuoleman läheltä, sillä kaksi heistä oli menettänyt vaimonsa syöpään; he tiesivät, että suurin osa heidän elämästään oli takana. PC:stä selviytyminen merkitsi suhteellisesti enemmän kuin heidän seksuaaliset puutteensa. Tämä on sopusoinnussa eturauhassyövän vaikutuksia elämänlaatuun käsittelevän tutkimuksen kanssa, jonka mukaan hoidon hengenpelastava luonne lieventää erektiotoimintaan liittyviä huolia. Potilaiden ikä ja yleinen elämäntilanne olivat siis keskeisiä heidän arvioissaan elämänlaadustaan PC:n jälkeen.

On todennäköistä, että HPV-rokotus ehkäisee tehokkaasti HPV:n aiheuttamia peniskasvaimia , mutta Tanskassa miesten HPV-rokotukset odottavat Euroopan lääkeviraston (EMA) suositusta. PC:n hoidossa kiinnitetään huomiota vähemmän invasiivisiin hoitovaihtoehtoihin valikoiduille potilaille, joiden lisäetuna on kehonkuvan säilyminen ja elämänlaadun paraneminen. On myös ehdotettu, että kirurgit hankkisivat kokemusta korjaavista tekniikoista ja sukuelinkirurgiasta kokonaisuutena eikä pelkästään onkologiasta. Jotkut potilaat voivat osallistua hoidon valintaan, ja kuten olemme osoittaneet, potilaan elämäntilanteella voi olla huomattava merkitys hänen prioriteettiensa asettamisessa. Lopuksi tämä tutkimus vahvistaa, että joitakin kielteisiä vaikutuksia voidaan lieventää hoidon jälkeisellä psykoseksuaalisella ja fyysisellä kuntoutuksella.

Kirjeenvaihto: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Tanska. Sähköposti: [email protected].

Hyväksytty: 19. huhtikuuta 2013

Yliintymäristiriidat: Kirjoittajien toimittamat ilmoituslomakkeet ovat saatavilla tämän artikkelin koko tekstin yhteydessä osoitteessa www.danmedj.dk

Kiitokset: Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, sekä Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck ja Klaus Møller avusta potilaiden ottamisessa mukaan tutkimukseen. Kaikki potilaat, jotka osallistuivat laadullisiin haastatteluihin.