- UWAGA: GRAPHIC CONTENT
- Christian Buchanan cierpi na rzadkie zaburzenie Tessier rozszczep wargi i podniebienia
- Od czwartego dnia życia wymaga rurki do karmienia i nie widzi
- Christian przeszedł siedem operacji rekonstrukcji twarzy i wymaga kolejnych
- Ale zaburzenie to wpłynęło na jego rozwój, nadal żyje pełnią życia
Sześcioletni chłopiec, który urodził się bez oczu, jest jednym z zaledwie 60 przypadków na świecie i jest narażony na okrutne zaczepki ze strony obcych
Christian Buchanan, z Woodbury w stanie Tennessee, cierpi na rozszczep twarzy Tessiera z mikroftalmią, która ma tylko 60 znanych przypadków w historii medycyny.
Od urodzenia z dużymi szczelinami w twarzy, Christian wymagał rurki do karmienia od zaledwie czterech dni życia i przeszedł siedem operacji rekonstrukcyjnych.
Pomimo tego, że choroba nie pozwala mu widzieć, a także wpływa na jego naukę i mowę, jego matka Lacey nalega, aby to zaburzenie nie przeszkodziło Christianowi żyć pełnią życia.
Powiedziała: ‘Christian jest bardzo typowym małym chłopcem. Uczy się czytać, lubi siłować się ze swoim młodszym bratem – wszystko to, co sprawia przyjemność każdemu sześciolatkowi.’
Mimo, że młodzieńcowi, który uczy się grać na skrzypcach i pracuje nad zdobyciem pomarańczowego pasa w karate, udaje się czerpać z życia jak najwięcej, wciąż spotyka się z okrutnymi komentarzami ze strony nieznajomych.
Lacey powiedziała: “Nie wiedziałam, zanim Christian się urodził, że istnieje ogromne piętno społeczne związane z byciem innym, wyglądaniem inaczej, a większość ludzi nie wiedziała, jak postępować z kimś, kto ma taką odmienność”.
Mówi o tym, aby podnieść świadomość na temat niepełnosprawności w nadziei, że ludzie będą bardziej akceptować tych, którzy wyglądają inaczej.
Scroll down for video
CO TO JEST TĘSZCZOWE ZAPALENIE TWARZY?
Tessier rozszczep twarzy obejmuje usta, policzki, oczy, uszy czoło i linię włosów.
W historii medycyny znanych jest tylko 60 przypadków.
Przyczyna jest często nieznana, ale może być genetyczna lub spowodowana urazem podczas rozwoju prenatalnego.
Cierpiący mogą doświadczać niedorozwoju oczu, nieprawidłowego rozwoju czaszki lub niezwykle małej szczęki.
Leczenie różni się w zależności od ciężkości.
Zazwyczaj wymagana jest natychmiastowa terapia pomagająca w problemach z karmieniem i oddychaniem.
Jeśli dotknięte są oczy, pacjenci często wymagają smarowania, aby zapobiec poważniejszym schorzeniom.
Chirurgia może pomóc w naprawie rozszczepów.
Źródło: Children’s Hospital of Philadelphia
‘He has to navigate the world in the dark’
Mówiąc o zaburzeniu swojego syna, Lacey powiedziała Barcroft TV: ‘Christian’s condition is called Tessier Cleft Lip and Palate, he has classifications three, four and five which include microphthalmia.
‘His condition was caused by amniotic banding syndrome.
‘Włókniste pasma mogą tworzyć się w łonie matki i jeśli przyczepią się do dziecka, odcinają przepływ krwi, tak więc pasma Christiana przyczepiły się do jego twarzy.
‘Największym sposobem, w jaki stan Christiana wpływa na jego codzienne życie, jest upośledzenie wzroku.
‘Because he is completely blind, he has to learn to navigate the world in the dark.
She said: ‘Our world is made for sighted people and he has to learn to live in it without the benefit of sight; we have to do things a little differently sometimes but its totally doable and he is doing it.’
‘Christian będzie miał więcej operacji w przyszłości, taka jest po prostu natura tej bestii.’
CO TO JEST MIKROPHTHALMIA?
Mikroftalmia jest nieprawidłowością oka, która pojawia się przed urodzeniem i dotyka około jednej na 10 000 osób.
Powoduje, że jedna lub obie gałki oczne są nieprawidłowo małe.
Mogą one być tak małe, że wydają się być nieobecne.
Mikroftalmia często występuje z powodu brakującej tkanki, która tworzy struktury oczu.
Cierpiący na nią mają zazwyczaj poważne zaburzenia widzenia.
Mikroftalmia może być spowodowana zmianami genetycznymi lub czynnikami środowiskowymi we wczesnym okresie rozwoju, takimi jak promieniowanie lub brak witamin w czasie ciąży.
Zazwyczaj wymagana jest operacja i pomoce wzrokowe.
Źródło: US National Library of Medicine
‘That’s how I was born and I was born awesome’
Mówiąc o tym, jak ludzie reagują na Christiana, Lacey powiedziała: ‘Just recently we had an issue, we were in a store and Christian was playing with a little toy in the shelf and a lady walked by and said, “eww”.
‘He has heard people making certain comments. Słyszy, jak dzieci mówią rzeczy w stylu: “Dlaczego on tak wygląda? Co jest nie tak z jego oczami?”
“Zawsze odpowiadałem dzieciom w bardzo, pozytywnym, optymistycznym tonie i będę mówił rzeczy w stylu, “Och, tak po prostu Christian się urodził”.
“A oni będą mówić, “Dlaczego on ma czerwone oczy?”. Powiem: “To jest po prostu jak został stworzony. Tak, on ma czerwone oczy, wiesz, to jest fajne”.
‘Nauczył się w ciągu kilku tygodni, aby powiedzieć: “Och, to jest po prostu jak Bóg mnie stworzył” “Tak się urodziłem i urodziłem się niesamowity”. Daję mu kilka skryptów do powiedzenia.
Lacey, która chce podnieść świadomość na temat niepełnosprawności, dodała: ‘Chcę podzielić się historią mojej rodziny, aby podnieść świadomość na temat niepełnosprawności w ogóle, a szczególnie różnic w twarzy.
‘Chcę pozbyć się tych z góry przyjętych wyobrażeń, które ludzie mają na temat tego, co to znaczy mieć niepełnosprawność, co to znaczy mieć różnicę w twarzy i mam nadzieję, że wspieram atmosferę akceptacji i zrozumienia oraz szacunku dla różnic, aby świat był po prostu lepszym miejscem dla Christiana pewnego dnia.’
CO TO JEST ZESPÓŁ AMNIOTYCZNY?
Zespół pasma owodniowego (ABS) występuje, gdy nienarodzone dziecko zostaje uwikłane we włóknistą, podobną do sznurka tkankę, która ogranicza jego przepływ krwi.
Dotyka on około jednego na 1200 żywych urodzeń na całym świecie i uważa się, że jest przyczyną 178 na 10 000 poronień.
Jeśli pasma owijają się wokół kończyny, może ona zostać amputowana w łonie matki. Jeśli opaska owija się wokół twarzy, może powodować rozszczepy.
Poronienia mogą wystąpić, jeśli opaska owija się wokół pępowiny.
Do 31,5 procent stóp klubowych jest związanych z ABS.
Może to również powodować pajęcze kopyta, deformacje paznokci i zahamowanie wzrostu kości.
ABS występuje losowo i nie jest uwarunkowane genetycznie ani nie jest wynikiem działań matki.
Chirurgia może uwolnić dzieci od takich pasm w łonie matki.
Zabiegi mogą również pomóc w skorygowaniu pajęczych kopyt, a protetyka może pomóc w amputacjach.
Źródło: Amnioticbandsyndrome.com
‘Jest ciekawy i chce poznawać świat’
Christian jest nauczany w domu i uczęszcza do Special Kids Therapy & Nursing Centre, w Murfreesboro, raz w tygodniu, gdzie uczy się różnych codziennych umiejętności.
Lacey powiedziała: ‘W terapii zajęciowej właśnie teraz sam się ubiera. Właśnie opanował zdejmowanie i zakładanie butów.
‘ robi lekcje Lego, geografii USA i kreatywnego pisania.
“I jest z rówieśnikami w jego wieku i wszyscy są dobrymi przyjaciółmi i to naprawdę wzmocniło go społecznie, aby pomóc mu w lepszych kontaktach z rówieśnikami.
“Zdecydowanie opisałabym Christiana jako niezależnego. Pamiętam, jak kilka lat temu zaczął mówić: “Chcę to wszystko zrobić sam, mamusiu”.
“Jest ciekawy, chce poznawać świat i nie boi się tego robić”.
.