Badania genetyczne doprowadziły do tego, że kobiety dowiadują się, że są w grupie wysokiego ryzyka zachorowania na raka piersi i/lub jajnika. Pozostaje jednak pytanie, czy ubezpieczenie zdrowotne pokryje koszty tych badań.

Mutacje w genach BRCA1 i BRCA2 zwiększają ryzyko wystąpienia u kobiety raka piersi i jajnika.

Według FORCE, organizacji non-profit skupiającej się na osobach z dziedzicznymi nowotworami piersi i jajnika, kobieta z mutacją BRCA jest narażona na 55% do 85% ryzyka zachorowania na raka piersi oraz na 10% do 60% ryzyka zachorowania na raka jajnika.

Choć niektóre firmy ubezpieczeniowe jasno precyzują kryteria, których używają do pokrycia kosztów testów BRCA1 i BRCA2, nie zawsze tak jest, mówi Lisa Schlager, wiceprezes ds. społecznych i polityki publicznej w FORCE.

Podróż jednej kobiety

Maia Magder odkryła kaprysy firm ubezpieczeniowych podczas poszukiwania testów BRCA. U jej matki i ciotki ze strony matki zdiagnozowano raka piersi przed 40 rokiem życia, u jej ciotki ze strony ojca raka zdiagnozowano w wieku 41 lat, a jej dziadkowie ze strony matki i jej brat mieli inne formy raka. (Patrz: “Przewodnik po ubezpieczeniach na wypadek raka: 5 faktów, które trzeba znać.”)

Magder jest z pochodzenia Żydów aszkenazyjskich, co stawia ją w grupie podwyższonego ryzyka nosicielstwa mutacji BRCA1 lub BRCA2.

Jej ubezpieczyciel był skłonny zapłacić za badania genetyczne — tylko wtedy, gdy test na mutację wypadł pozytywnie. Nie płaciła z własnej kieszeni, ale musiała podpisać umowę stwierdzającą, że jeśli jej ubezpieczyciel nie zapłaci, ona pokryje koszty.

Dostępnych jest kilka poziomów testów, a Magder wybrała test badający najczęstsze mutacje, który kosztuje 500 dolarów.Wyniki były negatywne.

Dowiedziała się, że bardziej szczegółowe testy kosztowałyby 3000 dolarów. “To było dla nas zaporowo drogie. To jest najbardziej zapętlona rzecz , którą zobaczyłem. Najwyraźniej w mojej rodzinie jest coś dziedzicznego, po prostu nie znaleźli tego genu” – mówi Magder. (Zobacz: “Jak odwołać się od odmowy przyjęcia roszczenia zdrowotnego — i wygrać.”)

Istnieją inne rzadsze, dziedziczne mutacje inne niż BRCA1 i BRCA2, które narażają kobiety na wysokie ryzyko zachorowania na raka piersi. Zespół Li-Fraumeni, spowodowany mutacją genu TP53, oraz zespół Cowden, związany z mutacją genu PTEN, to dwa przykłady. Testy genetyczne są dostępne dla tych rzadszych warunków raka piersi, ale nie są często pokrywane przez ubezpieczenie, Mary Daly, przewodniczący wydziału genetyki klinicznej w Fox Chase Center w Filadelfii, powiedział NPR.

Magder zdecydował się kontynuować z profilaktycznej podwójnej mastektomii pomimo jej negatywnych wyników testów z podstawowych badań genetycznych. “Potrzebowałam spokoju ducha”, mówi.

Jej firma ubezpieczeniowa pokryła koszty mastektomii i operacji rekonstrukcyjnej, po tym jak jej lekarz zalecił wykonanie zabiegu.

Czy badania genetyczne w kierunku raka są objęte ubezpieczeniem?

Typowo, plany ubezpieczeń zdrowotnych pokrywają koszt badań genetycznych, jeśli lekarz je zaleci, choć, jak wskazuje przypadek Magder, ubezpieczyciele mają różne polityki dotyczące tego, które badania są pokrywane, zgodnie z witryną Genetics Home Reference, prowadzoną przez U.S. National Library of Medicine.

Cigna, na przykład, określa kryteria, które musisz spełnić, aby firma ubezpieczeniowa pokryła koszt badań BRCA1 i BRCA2. Cigna patrzy na takie rzeczy, jak to, czy zdiagnozowano u ciebie raka piersi lub czy ktoś z twoich bliskich krewnych ma.

Jest to jedna z ponad 30 polityk badań genetycznych, które Cigna ma dla różnych rodzajów dziedzicznych zaburzeń, takich jak niektóre choroby serca i rak jelita grubego, mówi Julie Kessel, starszy dyrektor medyczny ds. polityki pokrycia.

Cigna pokryła badania genetyczne przez lata, a prośby wzrosły w ciągu ostatnich dwóch do trzech lat, ponieważ technologia uległa poprawie, mówi Kessel. W zależności od stanu, rekomendacja lekarza może być wymagana, aby Cigna zgodziła się pokryć koszty.

Jeśli kobieta podejrzewa, że może być nosicielką mutacji BRCA1 lub BRCA2, “bardzo wierzymy, że kobieta z grupy ryzyka naprawdę powinna poddać się badaniu. Może to zmienić ich życie w bardzo pozytywny i znaczący sposób”, mówi Kessel.

Według postanowień ustawy Patient Protection and Affordable Care Act, nowe plany zdrowotne są zobowiązane do opłacania poradnictwa genetycznego i testów dla kobiet, u których występuje wysokie ryzyko posiadania genu BRCA.

Jeśli podejrzewa Pani, że może być Pani w grupie ryzyka, powinna Pani porozmawiać ze swoim lekarzem i doradcą genetycznym. Poradnictwo genetyczne jest zazwyczaj objęte ubezpieczeniem.

Doradca zapozna się z historią medyczną Pani i Pani rodziny oraz pomoże ocenić ryzyko. Doradca może również służyć jako Twój adwokat, jeśli musisz walczyć z ubezpieczycielem w sprawie badań genetycznych, mówi Schlager.

Oszacuje się, że 940 000 osób w Stanach Zjednoczonych — w tym mężczyzn — jest nosicielami jednej z mutacji, mówi Schlager, a tylko około 10% z nich zdaje sobie z tego sprawę.

Jeśli wynik testu jest pozytywny, prawie wszystkie firmy ubezpieczeniowe pokrywają koszt profilaktycznej mastektomii i rekonstrukcji lub ooforektomii, która usuwa jajniki.

Ubezpieczenie na życie, długoterminowa opieka i niepełnosprawność a badania genetyczne

Ustawa o niedyskryminacji ze względu na informacje genetyczne zapobiega dyskryminacji ze strony ubezpieczycieli zdrowotnych i pracodawców ze względu na czyjś skład genetyczny, ale prawo to nie obejmuje ubezpieczenia na długoterminową opiekę, ubezpieczenia na życie lub ubezpieczenia na wypadek niepełnosprawności, zgodnie z Narodowymi Instytutami Zdrowia.

Jeśli ktoś rozważa przeprowadzenie testów genetycznych na BRCA1 lub BRCA2, doradcy genetyczni zazwyczaj doradzają mu wykupienie ubezpieczenia na życie przed poddaniem się tej procedurze, mówi Schlager.

Dla kogoś, kto przeszedł operację zapobiegawczą, “rzeczywistość jest taka, że prawdopodobnie ma niższe ryzyko niż przeciętna populacja”, mówi Schlager.