Posłuchaj tej historii:

W 2006 roku po raz pierwszy uprawiałam seks, moment, na który czekałam 22 lata. Niedługo potem otworzyłam okno mojej sypialni, nie zrażona chłodnym lutowym powietrzem, i krzyknęłam w noc: “Nie jestem już dziewicą. Czy to słyszysz?”

Następnego ranka, ku mojemu zaskoczeniu, nie było żadnych nagłówków. Żadnych gazet głoszących, “BREAKING: Kobieta z autyzmem uprawia seks. Ticker Tape Parade to Follow.” Nagle wiedziałam, że to, co wydawało mi się niemożliwe, było w rzeczywistości absolutnie możliwe: Autystyczne kobiety mogą i uprawiają seks.

I tak jak w przypadku neurotypowych kobiet, te doświadczenia seksualne mogą być wspaniałe – ale mogą być również bolesne.

W moim przypadku, moje doświadczenie zakończyło się bólem i rozczarowaniem. Miesiąc przed tą zimową nocą, powiedziałam temu mężczyźnie, że go kocham. Byłam pewna, że on czuje to samo. Ale sześć miesięcy po tej nocy miałam złamane serce, gdy dowiedziałam się, że on wcale mnie nie kochał i że przez cały czas miał dziewczynę.

Jak mogłam przeoczyć ten fakt? Czy to dlatego, że jestem autystyczna, czy dlatego, że byłam zakochana? I które z nich uczyniło mnie bardziej podatną na zranienie?

Nadal nie jestem pewna, ponieważ niewiele jest dostępnych informacji na temat autystycznych kobiet i seksu.

Dopiero po latach odkryłam swoją pasję jako rzeczniczka seksualności w autyzmie. Współpracowałam z naukowcami, aby pomóc im uzyskać wgląd w doświadczenia seksualne autystycznych kobiet i poprawić ich jakość. Ale wciąż mamy wiele do zrobienia. Naukowcy wciąż uważają, że idea autystycznych kobiet jako istot seksualnych jest trudna do zaakceptowania i wciąż utrwalają nieporozumienia na temat tego, kiedy, jak i dlaczego uprawiamy seks. Opublikowane w tym roku badanie jest tego przykładem1.

Badacze przeprowadzili wywiady ze 135 autystycznymi kobietami, 161 typowymi kobietami i 96 autystycznymi mężczyznami na temat ich doświadczeń seksualnych. Potwierdzili swoją teorię, że autystyczne kobiety mają tendencję do bycia mniej zainteresowanymi seksem niż typowe kobiety lub autystyczni mężczyźni. Jednak odkryli, że autystyczne kobiety mają więcej doświadczeń seksualnych niż autystyczni mężczyźni. I wiele z nich zgłosić żałując tych doświadczeń lub nie chciał ich w pierwszej kolejności, co sugeruje, że są one na ryzyko wykorzystania seksualnego.

Ale badanie ma pewne poważne wady w swoich założeniach i luk w jego rozumowania. Wiele z jego wniosków nie odzwierciedla w pełni moich doświadczeń jako autystycznej kobiety.

Wyobrażanie sobie każdego szczegółu:

Jednym z narzędzi przesiewowych, które badacze wykorzystali do pomiaru wiedzy seksualnej, była Skala Zachowań Seksualnych: Wersja 3 (SBS-III). Chociaż w badaniu twierdzi się, że narzędzie to jest miarodajną miarą funkcjonowania społeczno-seksualnego wśród osób z autyzmem, może tak nie być: Niektóre osoby z autyzmem mogą być w stanie czytać i rozumieć pytania, ale nie musi to oznaczać, że potrafią wydobyć ich znaczenie. Osoby z autyzmem, zwłaszcza kobiety, często nie otrzymują odpowiedniej i gruntownej edukacji seksualnej w szkole lub w domu. Niektórzy mogą wypełnić tę lukę informacjami teoretycznymi, a nie praktycznymi.

Na przykład, jako piętnastolatka byłam ciekawa i zdezorientowana, pisałam i czytałam w sieci fikcję erotyczną i wyobrażałam sobie każdy szczegół seksu – ale nie miałam pojęcia, że kobiety mogą mieć orgazm. Nie było też rozmowy o ptakach i pszczołach z moimi rodzicami, którzy spędzili tyle czasu na walce ze szkołą, aby zapewnić mi edukację i wsparcie, którego potrzebowałam, że nigdy nie poruszyli ze mną tego tematu.

Pamiętam słabo oświetlony pokój w akademiku college’u wiele lat później, moje ciało rozłożone pod badającym dotykiem mojego pierwszego chłopaka. Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, że mam włosy łonowe. Moja świadomość własnego ciała wcześniej prawie nie istniała. W jednej chwili zapierającej dech w piersiach – i pomimo mojego nienasyconego czytania w Internecie – zdałam sobie sprawę, jak mało naprawdę wiedziałam o seksie.

Tego rodzaju luka w wiedzy jest powszechna wśród innych autystycznych kobiet, które znam. Ale badacze nie wspominają o roli, jaką ten rodzaj braku wiedzy seksualnej – i samoświadomości – może odgrywać w odpowiedziach, które uczestnicy ich badania udzielili.

To poddaje w wątpliwość niektóre z twierdzeń badaczy. Twierdzą oni, że autystyczne kobiety “zgadzały się na niechciane zdarzenia/ zachowania seksualne” częściej niż autystyczni mężczyźni i typowe kobiety. Ale natura pytań może nie pozwalać na złożone odpowiedzi, ponieważ wiele autystycznych kobiet czasami zgadza się na to, jakie jest ich wyobrażenie o spotkaniu seksualnym, ale nie na to, co faktycznie okazuje się być.

Nie mogłem znaleźć słów:

Badacze wzywają do przeprowadzenia większej ilości badań na temat wiktymizacji lub nadużyć, jakich mogą doświadczać autystyczne kobiety i dlaczego możemy być szczególnie podatni w pewnych sytuacjach. Przyznają, że nadużycia są często niezgłaszane przez osoby z autyzmem – ale nie wspominają, że może to wynikać z faktu, że kobiety te nie w pełni rozumieją, czym jest nadużycie lub nie rozpoznają, że są wykorzystywane.

Kiedy mój chłopak z college’u mnie rzucił, zaczął mnie słownie obrażać. Czułam, że muszę pozostać jego przyjaciółką i nie byłam na tyle pewna siebie, aby zakończyć tę przyjaźń. W innym przypadku, zaczęłam korespondować ze starszym bratem chłopaka, którego znałam na studiach. To, co zaczęło się jako zalotne seksualne wymiany zdań, przerodziło się w błagania, prośby i molestowanie, abym pokazała mu części mojego ciała. W miarę upływu czasu przestałam mieć na to ochotę, ale czułam się nieznośnie winna, że odmówiłam. Moje poczucie własnej wartości było niskie i wierzyłam, że jeśli mu odmówię, to nikt nigdy mnie nie zechce. Minęła ponad dekada zanim rozpoznałam te sytuacje jako obraźliwe.

Badacze również nie łączą idei, że autystyczne kobiety mają tendencję do bycia niezainteresowanymi seksem z odkryciem, że te kobiety mają wiele negatywnych doświadczeń seksualnych. Ponadto, rozmawiali oni tylko z 135 autystycznymi kobietami. Wyniki nie mogą – i nie powinny – być wskaźnikiem dla całej populacji autystycznych kobiet.

Potrzebujemy badaczy, którzy lepiej zrozumieją i zajmą się punktem przecięcia autyzmu i traumy oraz tym, jak niechciane doświadczenia seksualne kształtują i wpływają na postawy autystycznych kobiet wobec seksu. Muszą oni również bardzo ostrożnie podchodzić do tych rozmów, aby nie obwiniać autystycznych kobiet za niechciane wydarzenia seksualne, których mogą doświadczać.

Wciąż myślę o rozczarowaniu, niepewności i ekstazie moich wczesnych doświadczeń seksualnych. I myślę o tym, jak inaczej mogłoby to wszystko wyglądać, gdybym wiedziała więcej o seksie i miłości.

Jako społeczeństwo musimy przekroczyć tabu i strach, aby mieć więcej szczerych, otwartych – i tak, trudnych – rozmów o seksie i seksualności.

Czy to słyszysz?

Amy Gravino jest konsultantką ds. autyzmu i pisarką, której praca skupia się na seksie i seksualności wśród osób autystycznych.