Dzieci z boreliozą doświadczają wielu różnych rodzajów bólu, które nie zawsze pasują do kategorii na wykresie medycznym.

Gdy moja 13-letnia córka została nagle dotknięta przez nieustający, obejmujący całe ciało, upośledzający ból nóg, kostek, stóp i pleców, ledwo słyszeliśmy o boreliozie i nie mieliśmy pojęcia, że to właśnie z nią mamy do czynienia. Tak jak inne rodziny, które znalazły się w podobnej sytuacji, rozpoczęliśmy przymusowy marsz od lekarza pierwszego kontaktu do różnych specjalistów, z regularnymi wycieczkami na badania laboratoryjne, prześwietlenia, skany i inne procedury. Wszystkie badania wychodziły “normalnie”. Leki przeciwbólowe nie pomagały. Lekarze patrzyli na nas z rezerwą, ponieważ nie pasowaliśmy do żadnej kategorii diagnostycznej, a my byliśmy przesuwani do następnego specjalisty na liście.

Po naszym drugim lub trzecim przejściu zauważyłem niepokojący wzór. Po wypełnieniu przez nas jakiegoś kwestionariusza dotyczącego objawów i historii choroby, moja córka była proszona o ocenę swojego bólu w skali od 1 do 10, gdzie 10 to “najgorszy ból, jaki można sobie wyobrazić”. Ona natychmiast odpowiedziałaby “10.”

Pielęgniarka: “Och, nie, kochanie. Dziesięć to najgorszy ból, jaki można sobie wyobrazić. Nie jest pani dziesiątką. Może jesteś szóstką.”

Ona: “10.”

Pielęgniarka: “Kochanie, nie jesteś dziesiątką. Dziesiątka to najgorsze, co można sobie wyobrazić. Jak poród, albo potrącenie przez samochód.” (Jakby moja 13-latka miała do tego jakiś punkt odniesienia?)

W tym momencie zobaczyłabym, jak moja córka zamyka się we frustracji. Oto był jeszcze jeden dorosły, który jej nie wierzył. Czasami próbowałam interweniować.

Mnie (do pielęgniarki): “Wiesz, to jest najgorsze, co ONA może sobie wyobrazić.”

Pielęgniarka (do mnie, chłodno): “Chcę usłyszeć od niej, nie od ciebie.”

Ale pielęgniarki i lekarze twierdzili, że chcą usłyszeć od niej, nie chcieli przyjąć JEJ opinii o tym, jak się czuła. Mieli z góry przyjęte wyobrażenie o tym, co oznaczała każda z tych liczb od jednego do dziesięciu i chcieli odpowiednich punktów danych, które mogliby umieścić na wykresie.”

Pierwszy raz, kiedy to się zdarzyło, moja córka zwróciła się do mnie później i żarliwie powiedziała: “Dlaczego w ogóle pytała? Dlaczego po prostu nie wymyśliła liczby?”. To było coś, nad czym zastanawialiśmy się wiele razy podczas miesięcy wizyt u lekarzy, próbując dowiedzieć się, co jest nie tak.

Kiedy w końcu wylądowaliśmy w biurze lekarza specjalizującego się w leczeniu boreliozy, ku naszej uldze nie zapytał o przerażającą skalę bólu. Moja córka powiedziała, że był pierwszym lekarzem, który słuchał i wierzył w to, co ona mu mówiła. To był pierwszy raz, kiedy rzeczy wydawały się mieć szansę na poprawę.

Inni rodzice dzieci z Lyme zgłaszają podobne doświadczenia. Oto matka dziewczynki, u której w wieku 14 lat rozwinął się ból stóp na obu piętach i spodzie stopy:

“Nie mogła stać lub chodzić dłużej niż 20 minut lub byłoby to zbyt wiele i jej stopy bolałyby przez wiele dni. Lekarze założyli, że to plantar fasciitis i kazali jej robić ćwiczenia rozciągające. Chodziła do kilku lekarzy, którzy nigdy nie podejrzewali choroby przenoszonej przez kleszcze. Wielu z nich pytało ją o skalę bólu 1-10, a ona zawsze miała trudności z opisaniem swojego bólu lub podaniem jego liczby. Myślę, że dlatego, że była młoda i nigdy nie doświadczyła podobnego bólu, z którym mogłaby go porównać. Pytano ją, czy jest to ostry ból, piekący, pulsujący, czy mrowiący? A ona zawsze odpowiadała ‘Nie wiem’. “

I matka dziecka, którego uciążliwe objawy zaczęły się w wieku pięciu lat: “Powiedziano mi, że ból oczu to dlatego, że była w przedszkolu i zaczęła czytać, ból stawów to bóle wzrostowe, a zmęczenie to tylko jej gadanie i zwracanie na siebie uwagi lub lenistwo i że potrzebuje więcej ćwiczeń.”

Trzy lata później objawy i ból dziewczynki nasiliły się. “Wspomnieli o sprawach psychiatrycznych i zabrali ją do osobnego pokoju, żeby zapytać, czy to było zwracanie na siebie uwagi, bo może była molestowana (ich teoria). Powiedzieli, żeby nosiła podtrzymujące buty. Nie dali jej dobrych leków przeciwbólowych. Zaproponowali ibuprofen…. Miała iść na specjalne badania dla dzieci z niewytłumaczalnym bólem (ponieważ absolutnie nie mogła mieć boreliozy, ponieważ nie istnieje ona w Kalifornii), ale jakoś nigdy do tego nie doszło.”

Jestem w trakcie pisania obszernego artykułu o dzieciach z boreliozą i ich doświadczeniach z bólem. Jeśli chciałabyś podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami, które mogłyby zostać wykorzystane w artykule, proszę napisz do mnie bezpośrednio. Nie będę Pani/Pana identyfikować, ale proszę podać mi swoje imię i nazwisko, abym wiedziała, z kim koresponduję.

Oto, czego szukam: ile lat miało Pani/Pana dziecko, kiedy zaczął się ból? Jaki to był rodzaj bólu? Czy jakieś konkretne metody leczenia pomogły? Kiedy po raz pierwszy zabrałaś swoje dziecko do lekarza z powodu bólu, jaką otrzymałaś odpowiedź? Czy lekarz potraktował Twoje obawy poważnie? Co według lekarza mogło być przyczyną bólu? Czy dziecko zostało kiedykolwiek poproszone o “ocenienie” bólu w skali od 1 do 10? Jeśli tak, jakie było doświadczenie dziecka z tym związane?

W oparciu o Twoje odpowiedzi, mogę wysłać wiadomość e-mail z dodatkowymi pytaniami. Proszę wpisać “ból dziecka” w temacie i wysłać e-mail na adres: [email protected]

TOUCHED BY LYME is written by Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org’s VP for Education and Outreach. Skontaktuj się z nią pod adresem [email protected].