Stephen Hawking był uznanym naukowcem znanym ze swojej pracy nad czarnymi dziurami i względnością.
Opublikował kilka książek popularnonaukowych, takich jak Krótka historia czasu.
Prof Hawking był także osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim, która żyła z chorobą neuronu ruchowego od 21 roku życia.
Tak, był on nagradzanym naukowcem, ale wiele relacji po śmierci Prof. Hawkinga stworzyło narrację “inspirującej” postaci, która była “okaleczona” przez swój stan i “przykuta do wózka inwalidzkiego”.
Jako osoba niepełnosprawna uważam ten dyskurs za niepokojący i nieco regresywny.
Jestem zmęczony byciem nazywanym ‘inspiracją’
Śmierć Stephena Hawkinga przypomniała mi, dlaczego jestem zmęczony, jako osoba niepełnosprawna i poruszająca się na wózku inwalidzkim, byciem nazywanym inspiracją tylko za to, że żyję swoim codziennym życiem.
Prof. Hawking był nadzwyczajnym naukowcem i niewiarygodnie inteligentną istotą ludzką.
Jednakże wiele osób niepełnosprawnych, w tym ja, nie zgadza się z nazywaniem go “inspiracją”, ponieważ termin ten jest często używany w społeczeństwie popularnym do umniejszania doświadczeń osób niepełnosprawnych.
Jest mi dobrze z moimi przyjaciółmi i członkami rodziny nazywającymi mnie “inspirującym”. Jednak dostaję tę etykietę od przypadkowych nieznajomych, którzy prawie mnie nie znają i widzą tylko wózek inwalidzki i mój stan (porażenie mózgowe, co oznacza, że używam wózka inwalidzkiego), a nie osobę.
Osoby niepełnosprawne są często przedstawiane w mediach i na ekranach telewizorów jako inspirujące (powiedzmy, sportowiec paraolimpijski) lub wyłudzające pieniądze (osoby, którymi należy się opiekować lub, co gorsza, demonizowane).
Nasze codzienne doświadczenia nie są ani heroiczne, ani nie są doświadczeniami skner: to tylko życie, jakie znamy.
- Wizjonerski fizyk Stephen Hawking umiera
- Nekrolog: Stephen Hawking
More role models, please
Dzieci na placu zabaw mojej szkoły podstawowej w Merseyside porównywały mnie, prawdopodobnie jedynego młodego użytkownika wózka inwalidzkiego, jakiego spotkały, z “geniuszem”, jakim był Stephen Hawking.
Muszę przyznać, że nie było to do końca sprawiedliwe porównanie.
Dla mnie, nawet w młodym wieku, było to dowodem na to, że brakowało “ludzi takich jak ja”, niepełnosprawnych w świetle reflektorów publicznych, ludzi, do których mógłbym aspirować, aby być takim jak ja.
Mogę myśleć o czterech lub pięciu niepełnosprawnych, którzy byli w świetle reflektorów publicznych, kiedy dorastałem na początku ostatniej dekady: David Blunkett, były minister spraw wewnętrznych, który jest niewidomy, Stephen Hawking i dwóch paraolimpijczyków, Tanni Grey-Thompson i Ade Adepitan.
Prof Hawking pokazał, że pomimo wyobrażeń społeczeństwa na temat tego, co może robić osoba niepełnosprawna, ludzie niepełnosprawni mogą osiągać niesamowite rzeczy.
Nawet dzisiaj, wciąż jest zbyt mało osób niepełnosprawnych w codziennym życiu publicznym, które są relatywne dla zwykłych dorastających osób niepełnosprawnych.
Jeśli jesteś sportowcem, istnieją gwiazdy sportu paraolimpijskiego i niepełnosprawności. Jednak reprezentacja niepełnosprawności na ekranie w mediach i w społeczeństwie jako całości jest niska, pomimo faktu, że osoby niepełnosprawne stanowią prawie jedną piątą populacji, zgodnie z brytyjskim rządowym Badaniem Zasobów Rodzinnych.
Zbyt często są one kategoryzowane przy użyciu terminologii ludzi pełnosprawnych jako “inspirujące” lub “ograniczone do wózka inwalidzkiego” przez chorobę lub w inny sposób – zamiast języka opartego na ich własnych doświadczeniach.
- Posłuchaj najnowszego odcinka podcastu BBC o niepełnosprawności, Ouch!
Uważaj na słowa (i swoje memy)
Dla mnie najbardziej niepokojącym momentem reakcji na śmierć prof. Hawkinga był obraz przedstawiający go wstającego z wózka inwalidzkiego, który rozprzestrzenił się w mediach społecznościowych.
To, co sugerował ten obraz, było raczej szkodliwym tropem: osoba niepełnosprawna powinna zawsze dążyć do tego, by nie używać wózka inwalidzkiego, a nie do tego, by upośledzenie było czymś pozytywnym, nad czym można się zastanowić i z czym można pracować.
Społeczeństwo wciąż stara się stworzyć obraz życia osoby niepełnosprawnej jako godnej pożałowania lub ciężaru dla społeczeństwa. To może być bardzo szkodliwe dla zdrowia psychicznego osoby niepełnosprawnej i jej postrzegania siebie.
Klasa ma znaczenie
Nie można ignorować roli klasy, rasy i przywilejów płci, jeśli chodzi o niepełnosprawność, ponieważ są one często ze sobą powiązane.
Prof Hawking po raz pierwszy miał zdiagnozowaną chorobę neuronu ruchowego w wieku 21 lat i wyznaczono mu bardzo krótki czas życia.
Jednakże wcześniej jego doświadczenie było doświadczeniem sprawnego mężczyzny z wyższej klasy średniej, który studiował w Oxfordzie.
Jak napisał mój kolega Alex Taylor dla New Statesman w 2014 roku, klasa społeczna prof. Hawkinga i fakt, że stał się niepełnosprawny w wieku 21 lat oznaczały, że otrzymał możliwości, które nie byłyby dane osobie niepełnosprawnej w jego epoce, która urodziła się ze swoją chorobą.
Często największą przeszkodą w awansie społecznym osoby niepełnosprawnej mogą być niskie oczekiwania w systemie edukacji.
Dorastałem w Merseyside w północnej Anglii i chodziłem do zwykłej szkoły podstawowej i powszechnej szkoły średniej na byłym osiedlu komunalnym. Czasami doradzano mi, abym brał “łatwiejsze” przedmioty ze względu na moją niepełnosprawność.
Na szczęście wytrwałam: studiowałam przedmioty, które chciałam. Poszłam na uniwersytet i dostałam wymarzoną pracę tutaj, w BBC.
Tylko 44 250 z ponad 400 000 studentów zadeklarowało niepełnosprawność przy rozpoczynaniu studiów w latach 2015-16, podała Higher Education Funding Council.
Jeśli wziąć pod uwagę, że w Wielkiej Brytanii jest 13,3 mln osób niepełnosprawnych, to jest to bardzo niska liczba.
Klasa społeczna jest nadal znaczącym czynnikiem w określaniu szans życiowych osób niepełnosprawnych, coś, co śmierć prof. Hawkinga przyniosła do domu dla mnie.