- “Te dane z rzeczywistego świata mogą być wykorzystane do opracowania strategii poprawy przeżywalności pacjentów ze szpiczakiem mnogim oraz do wsparcia zarządzania dostosowanego do stadium choroby.”
- Recommended Reading:
- Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
- Meaningful changes in end-of-life care among patients with myeloma
“Te dane z rzeczywistego świata mogą być wykorzystane do opracowania strategii poprawy przeżywalności pacjentów ze szpiczakiem mnogim oraz do wsparcia zarządzania dostosowanego do stadium choroby.”
Czy śmierć jest zdarzeniem niepożądanym lub efektem ubocznym szpiczaka mnogiego? Przyznaję, że poniższe badania mogą być trudne do przeczytania dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim (MM). Nauka o tym, jak umierają pacjenci ze szpiczakiem mnogim w końcowym stadium choroby, może być trudna do zniesienia. Sam czułem się trochę przytłoczony, kiedy po raz pierwszy natknąłem się na te badania.
Kiedy jednak się w nie zagłębiłem, zdałem sobie sprawę, że informacje zawarte w badaniach mogą faktycznie pomóc nowo zdiagnozowanym pacjentom ze szpiczakiem mnogim zrozumieć ich raka i zastosować odpowiednie terapie oparte na stylu życia.
Punktem tego postu jest to, że w terapiach szpiczaka mnogiego jest coś więcej niż schematy chemioterapii “standard-of-care”. SOC jest świetna do ustabilizowania zaawansowanego pacjenta. Jednak tylko dlatego, że twój onkolog mówi ci, że jesteś w stadium końcowym, nie oznacza to, że nie masz żadnych opcji.
Mogę to powiedzieć, ponieważ mój onkolog powiedział mi, że jestem w stadium końcowym… we wrześniu 1997 roku.
Przede wszystkim, nowo zdiagnozowani pacjenci z MM powinni zrozumieć, że prawie jedna trzecia pacjentów umiera przed lub podczas pierwszej linii terapii.
Muszę stwierdzić, że to dlatego, że MM jest często diagnozowany późno. Późna diagnoza MM może oznaczać rozległe uszkodzenie kości lub nerek lub poważną infekcję, a pacjent ma niewiele opcji terapeutycznych.
Po drugie, badanie wskazuje, że odpowiedź na konwencjonalne terapie jest bardzo “zmienna.” Oznacza to, że niektórzy pacjenci z MM cieszą się 10-letnimi remisjami, podczas gdy u niektórych pacjentów dochodzi do nawrotu choroby w pierwszym roku remisji.
Na koniec, badanie delikatnie stwierdza, że “większość zgonów w późniejszych liniach, gdzie z powodu postępującej choroby.” Chociaż to stwierdzenie jest niejasne, muszę stwierdzić, że kiedy pacjenci z MM stają się nawrotowi/refrakcyjni (RR), osiągają oporność wielolekową (MDR) i przestają odpowiadać na konwencjonalną chemioterapię, a ich szpiczak mnogi postępuje bez kontroli.
Onkologia konwencjonalna nie może wyleczyć szpiczaka mnogiego. Chorzy na MM powinni korzystać z każdej dostępnej im terapii opartej na dowodach naukowych. Jeśli zdiagnozowano u ciebie MM, zadaniem numer jeden jest znalezienie i skonsultowanie się ze specjalistą od MM.
Aby dowiedzieć się więcej o opartych na dowodach, niekonwencjonalnych terapiach MM, przewiń stronę w dół, zamieść pytanie lub komentarz, a ja odpowiem ci ASAP.
Thanks,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Recommended Reading:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
“Objectives-This study aimed to provide real-world data on the characteristics and treatment of patients with multiple myeloma (MM) at the time of death.
Metody- Badanie było retrospektywnym przeglądem kart pacjentów we Francji, Niemczech, Włoszech, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii w 2016 roku i obejmowało pacjentów, którzy zmarli w ciągu 3 miesięcy przed datą indeksu.
Wyniki- Dokonano przeglądu danych od 786 pacjentów. W chwili śmierci:
- 37% pacjentów otrzymywało aktywne leczenie,
- 12% było w okresie wolnym od leczenia, a
- 51% otrzymywało jedynie opiekę wspomagającą.
Śmierć przed i podczas aktywnego leczenia pierwszej linii nie była rzadkością (odpowiednio 6% i 24% pacjentów), ale te zgony często nie były spowodowane wyłącznie progresją choroby; czynniki takie jak niewydolność nerek i zakażenie często odgrywały rolę (odpowiednio u 30% i 20% pacjentów w pierwszej linii).
Większość zgonów w późniejszych liniach była spowodowana postępującą chorobą. Wyniki modelu Coxa sugerowały, że wczesne zgony były związane z:
- zaawansowanym stadium choroby,
- cytogenetyką wysokiego ryzyka i
- słabymi profilami odpowiedzi i nawrotów.
Wnioski- Te dane z rzeczywistego świata mogą być wykorzystane do pomocy w opracowaniu strategii poprawy przeżycia u pacjentów z MM i do wspierania zarządzania dostosowanego do stadium choroby.”
Meaningful changes in end-of-life care among patients with myeloma
“Discussion-
W tej dużej kohorcie starszych pacjentów ze szpiczakiem prawie połowa zapisała się do hospicjum, a wśród nich około 17% zapisało się w ciągu 3 dni od śmierci. Chociaż liczba zgłoszeń do hospicjum znacznie wzrosła w latach 2000-2013, a wskaźniki prawie się podwoiły, nie odnotowano znaczącego wzrostu liczby późnych zgłoszeń, co sugeruje, że wzrost liczby zgłoszeń do hospicjum był znaczący…
Zwiększenie liczby zgłoszeń do hospicjum wśród pacjentów ze szpiczakiem jest zgodne z wcześniejszymi badaniami przeprowadzonymi wśród pacjentów z różnymi nowotworami złośliwymi w USA.16,22,27 …
Ta analiza pozwoliła nam zbadać potencjalne unikalne przeszkody w terminowym zapisaniu się do hospicjum, takie jak uzależnienie od transfuzji i dializ…
Pacjenci, którzy przeżyli ponad rok od rozpoznania, częściej korzystali z hospicjum w odpowiednim czasie, a także rzadziej otrzymywali agresywną opiekę medyczną w okresie poprzedzającym zgon.
Jest to zgodne z wcześniejszymi danymi wskazującymi, że czas przeżycia jest ważnym czynnikiem decydującym o tym, czy zgon nastąpił w domu, czy w szpitalu.38 Zależność między czasem przeżycia a opieką EOL może odzwierciedlać większe doświadczenie pacjenta, a tym samym chęć uniknięcia obciążenia dodatkowym intensywnym leczeniem.
Co więcej, dłuższy czas między rozpoznaniem a śmiercią daje więcej możliwości zaangażowania się w planowanie opieki z wyprzedzeniem. Co ważne, jasne i spójne dyskusje na temat rokowania i podejmowania decyzji dotyczących EOL na wczesnym etapie choroby są niezbędne, jeśli chcemy poprawić jakość opieki EOL we wszystkich przedziałach przeżywalności…
Podsumowując, nasze dane sugerują, że wraz z ogromną poprawą leczenia i przeżywalności nastąpił również znaczący postęp w zakresie opieki EOL nad chorymi na szpiczaka w Stanach Zjednoczonych.
Pacjenci ci nie tylko częściej zgłaszają się do hospicjum, ale wzrost ich liczby nie jest spowodowany późnym zgłaszaniem się do hospicjum. Nadal jednak istnieje wiele możliwości dalszej poprawy, zwłaszcza wśród pacjentów, którzy przeżyją mniej niż rok, są zależni od dializoterapii lub transfuzji. Możliwe rozwiązania obejmują wcześniejsze omówienie celów opieki, pomostowe usługi opieki paliatywnej i modyfikację modelu hospicjum w celu umożliwienia wsparcia transfuzji.”
.