Jeden rok temu Kaley zauważyła, że Nadiya ma obrzęk twarzy i brzucha. “Nie mogła się schylać, żeby się bawić i z trudem raczkowała w łóżku i z łóżka” – powiedziała Kaley. “Nie oddawała moczu tak często jak zwykle.”

Lekarz pierwszego kontaktu Nadiyi skierował ją na badania do UNC’s Kidney Center. Biopsja nerki potwierdziła chorobę minimalnych zmian, stan, w którym duże ilości białka są tracone w moczu. Konwencjonalne leczenie polega zazwyczaj na podawaniu sterydów, ale w niektórych przypadkach choroba minimalnych zmian może nie reagować na leczenie i może wymagać dodatkowych leków immunosupresyjnych. Pacjenci ci zmagają się z uciążliwymi objawami, a z czasem z perspektywą niewydolności nerek.

Nefrolodzy pediatryczni z NUNC Dr Keisha Gibson i Dr Dorey Glenn zasugerowali Nadiyi i jej rodzicom rozważenie udziału w badaniu obserwacyjnym zwanym Próbą Genie. Pozwoliłoby ono kontrolować dietę Nadiyi w celu obserwacji, w środowisku, w którym można by przestrzegać protokołów. W sierpniu Kaley i Nadiya spakowały się do Orlando na Florydzie, aby spędzić wakacje w luksusowym domu z jacuzzi i basenem.

Próba – anonimowo finansowana przez brazylijską rodzinę, której córka cierpiała na zespół nerczycowy, który ustąpił po zastosowaniu nowej diety – skupiła się na ściśle organicznej, niskosodowej, bezglutenowej i bez nabiału, bez soli i przetworzonego cukru. Posiłki były przygotowywane przez profesjonalnych kucharzy, z prostych i zdrowych składników. Typowe śniadanie składało się z jajek, naleśników lub bezglutenowych płatków śniadaniowych. Na lunch był ryż i fasola, zupa i sałatka, zazwyczaj z wołowiną lub kurczakiem karmionym trawą, a czasem tofu. A po każdym posiłku czekała na nas zabawa.

“Jeździliśmy do Disneya i do parku wodnego”, powiedziała Kaley. “Nadiya bardzo lubiła bawić się w wodzie.”

Wieczorami oglądali filmy w domowym kinie. Cieszyli się prywatnym występem byłych akrobatów Ringling Bros. “Często po kolacji szefowie kuchni robili awokado. Nadiya lubiła mrożoną owocową przekąskę w wodzie kokosowej.”

We wrześniu dr Glenn spotkał jasnooką Nadiyę w UNC Medical Center. Nosiła koszulkę z Myszką Minnie, a jej choroba była pod doskonałą kontrolą. Kaley mówi, że spędzanie czasu z rodzicami dzieci z zespołem nerczycowym było cennym doświadczeniem. Poznała też wiele nowych przepisów kulinarnych.

“Spotkanie z innymi rodzicami, którzy dzielą te same zmagania, było dla mnie pouczające. Wymieniliśmy numery telefonów i większość z nas jest przyjaciółmi na Facebooku i grupą na WhatsApp.”

Nefrolodzy pediatryczniUNC nadal uczestniczą w wielu krajowych badaniach obserwacyjnych dla pacjentów z zespołem nerczycowym. “Potrzeby medyczne dzieci są bardzo różne od dorosłych” – powiedział dr Glenn. “Dzieci wciąż rosną i wyrażają się inaczej niż dorośli. Niektóre dzieci rodzą się z zespołem nerczycowym, a inne rozwijają go w młodym wieku. Poświęcamy się opracowywaniu nowych metod leczenia, które pozwolą naszym młodym pacjentom cieszyć się zdrowym dzieciństwem.”

.