Operacja umieszczenia pompy baklofenowej

Jeśli Ty i lekarze Twojego dziecka zdecydują, że pompa baklofenowa jest odpowiednia, operacja jest zazwyczaj wykonywana następnego dnia po próbie. Operacja trwa około 2 do 3 godzin. Czas trwania operacji zostanie omówiony podczas pierwszego spotkania z chirurgiem. Jeśli dziecko miało fuzję kręgosłupa, zabieg może trwać nieco dłużej.

Po operacji dziecko będzie musiało pozostać w łóżku przez 24 godziny, aby zapobiec bólowi głowy. Po tym czasie dziecko może wstać z łóżka po przyzwyczajeniu się do pozycji siedzącej. Dziecko pozostanie w szpitalu przez dwa do pięciu dni po operacji, w zależności od jego indywidualnego powrotu do zdrowia.

Na początku pompa jest zaprogramowana na bardzo małą dawkę. Zespół będzie się spotykał z dzieckiem w warunkach ambulatoryjnych co jeden do dwóch tygodni w celu dokonania niewielkich korekt do czasu poprawy spastyczności.

Opieka nad nacięciami

Twoje dziecko będzie miało jedno nacięcie na brzuchu i jedno nacięcie nad dolną częścią kręgosłupa. Na nacięciach zostaną założone opatrunki, w tym Steri-Strips (białe paski taśmy), które same odpadną. Należy je utrzymywać w stanie suchym przez tydzień po operacji. Jeśli opatrunki nie odpadną, można je zdjąć dwa tygodnie po operacji. Dziecko może kąpać się, pływać lub zanurzać w wodzie po dwóch tygodniach, jeśli nacięcia są zagojone.

Przez kilka dni do tygodni po zabiegu u dziecka może występować pewien obrzęk wokół górnej części i boków pompy. Jest to spowodowane płynem i jest to normalne. Założenie opaski elastycznej lub opaski wokół brzucha pomoże zapewnić nacisk w celu ograniczenia obrzęku i poprawy komfortu. Dziecko powinno nosić opaskę przez sześć do ośmiu tygodni po operacji.

Jeśli zauważysz drenaż z nacięć lub jakiekolwiek zaczerwienienie, skontaktuj się z zespołem ds. pompy baklofenowej na wezwanie przez pager szpitalny pod numerem #7867 (PUMP).

Opieka po operacji

Aktywność

Twoje dziecko będzie musiało ograniczyć zginanie, skręcanie lub obracanie w talii przez sześć tygodni. Ogranicza to nacisk na nacięcie i pomaga cewnikowi zagoić się na miejscu w plecach dziecka. Zwykła aktywność jest w porządku.

Lot samolotem jest w porządku, ale należy poinformować ochronę lotniska o pompie, ponieważ może ona uruchomić alarmy bezpieczeństwa.

Leki

W razie potrzeby można podawać dziecku acetaminofen (Tylenol®) co cztery do sześciu godzin na ból.

Nigdy nie należy nagle odstawiać leków przeciwspastycznych, takich jak baklofen lub Dantrium. Może to spowodować objawy odstawienia i może prowadzić do choroby. Leki te należy odstawiać powoli. Po uzyskaniu przez dziecko dobrych wyników stosowania pompy (co może potrwać kilka miesięcy), ustalimy plan rozpoczęcia odstawiania doustnego baklofenu.

Zaparcia

Zaparcia czasami ulegają pogorszeniu podczas stosowania pompy baklofenowej. Dziecko powinno wypróżniać się co najmniej raz na dwa do trzech dni. Utrzymuj dziecko na swoich lekach jelitowych, jeśli je stosuje. W razie potrzeby należy zwrócić się do lekarza dziecka o pomoc w tym zakresie.

Szkoła

Twoje dziecko powinno być w stanie wrócić do szkoły w ciągu tygodnia lub tak po powrocie do domu ze szpitala. Pielęgniarka szkolna nie będzie musiała zajmować się pompą, ale może zaistnieć potrzeba zmiany położenia segregatora w celu zapewnienia, że pozostanie on we właściwej pozycji w ciągu pierwszych kilku miesięcy po operacji.

Koordynacja z innymi dostawcami usług opieki zdrowotnej

Należy poinformować innych dostawców usług opieki zdrowotnej dziecka o tym, że ma ono pompę.

Informacje o pompie

Należy zawsze nosić przy sobie kartę awaryjną i plastikowy przewodnik, które zostaną wysłane do pacjenta po operacji przez firmę Medtronic. Karta ta będzie informować personel ratunkowy o pompie.

Wizyty kontrolne

Co jeden do dwóch tygodni będą planowane wizyty u pielęgniarki obsługującej pompę baklofenową w celu dostosowania dawki baklofenu podawanego przez pompę, aż do osiągnięcia prawidłowej dawki. Dziecko spotka się również z neurochirurgiem około cztery tygodnie po operacji, aby sprawdzić, czy nacięcie prawidłowo się goi.

Procedura uzupełniania

Pompa baklofenowa dziecka będzie wymagała uzupełniania co dwa do sześciu miesięcy, w zależności od dawki. Na przedniej części pompy, w środku znajduje się silikonowy port (otwór). Długa, cienka igła jest używana do wstrzykiwania baklofenu przez silikon do tego portu.

Pompa baklofenowa zostanie napełniona w klinice w Boston Children’s Hospital lub w klinice satelitarnej Boston Children’s Hospital. Wizyta trwa od 30 do 45 minut.

• Skóra nad pompą zostanie znieczulona, aby dziecko nie czuło wbijania igły. Krem znieczulający nakłada się w domu i powinien on pozostać na skórze przez co najmniej 60 minut przed rozpoczęciem procedury.
• Obszar nad i wokół pompy zostanie oczyszczony miejscowym roztworem antyseptycznym w celu wyeliminowania wszelkich zarazków w tym obszarze.
• Na brzuchu umieszcza się specjalną papierową serwetę z otwartym okręgiem w celu odsłonięcia pompy. Na pompie umieszcza się mały plastikowy szablon ułatwiający zlokalizowanie portu uzupełniania.
• Igłę wprowadza się do portu pompy. Stary lek znajdujący się w pompie zostaje zastąpiony nowym lekiem. Użyty wcześniej krem znieczulający zapobiegnie odczuwaniu przez dziecko jakiegokolwiek bólu.
• Po zakończeniu uzupełniania, urządzenie jest używane do zaprogramowania pompy w taki sposób, aby wskazywała, że została napełniona nowym lekiem. Urządzenie będzie również informować o terminie następnego uzupełnienia.
• Przed wyjściem pacjenta pielęgniarka zaplanuje kolejną wizytę w celu uzupełnienia leku u dziecka.

Śledzimy, kiedy pompa wymaga uzupełnienia. Jeżeli konieczna jest zmiana terminu wizyty uzupełniającej, należy natychmiast skontaktować się z lekarzem prowadzącym. Po zadzwonieniu należy zmienić termin wizyty. W przypadku przegapienia wizyty uzupełniającej, u dziecka mogą wystąpić objawy odstawienia i konieczne będzie pozostanie w szpitalu.

.