Rak na Nautilusie: What Living with an Eye Patch in a Big City Taught Me

Tego lata organizowałem dwie imprezy w weekendy back-to-back. Jedna była w Nowym Jorku, moim rodzinnym mieście; druga w Waszyngtonie, gdzie teraz mieszkam. Obie miały tematykę piracką. Goście pili rum i nosili olśniewające przepaski na oczy. W Nowym Jorku była nawet wypchana papuga, która była bardzo podobna do życia i zdołała wystraszyć prawie wszystkich członków mojej najbliższej rodziny. Być może nieumyślnie odkryliśmy lekką, dziedziczną fobię na punkcie ptaków. The jury’s still out.

Gimmicks and hijinks included, these parties marked an important anniversary in my life. Jestem trzykrotną osobą, która przeżyła raka dziecięcego. Te przyjęcia upamiętniły osobisty kamień milowy związany z rakiem.

Piętnaście lat temu, 21 czerwca 2000 roku, miałem 12 lat. Miałam guza kości w prawej zatoce i tego dnia przeszłam 14-godzinną operację usunięcia guza. Usunięcie guza oznaczało usunięcie struktury kostnej, która podtrzymywała moje oko. To oznaczało, że moje prawe oko również musiało zniknąć. Od tamtej pory noszę czarną opaskę na oko. Tego lata, otoczony rodziną, przyjaciółmi i tą straszną zabawkową papugą, świętowałem swoją 15 rocznicę z opaską.

Dla mnie, świętowanie opaski na oku pozwala mi skupić się na tym, co dał mi rak, zamiast rozwodzić się nad tym, co zabrał. Nie opisuję raka jako całkowicie negatywnego. Nie definiuję też triumfu w walce z rakiem w kategoriach czysto medycznych. Zamiast tego uznaję aktywną – i często pozytywną – rolę, jaką rak odegrał w uczynieniu mnie dokładnie tym, kim jestem dzisiaj.

Czy mi się to podoba, czy nie, ten jeden dzień w czerwcu 15 lat temu zmienił moje życie. Kiedyś byłam zwykłą, anonimową dziewczyną. Teraz wydaje się, że nie mogę złapać taksówki bez kierowcy pamiętającego, że już mnie kiedyś wiózł i przypominającego sobie moją preferowaną trasę do biura. Życie z opaską na oku jest inne. Pod wieloma względami, jest lepsze.

I, dla 6-latków, mogą rzeczywiście uwierzyć, że jestem piratem.

Nie chcę tego przeceniać. Noszenie opaski na oczy każdego dnia może być całkowicie do bani. Ludzie się gapią, robią niegrzeczne komentarze, a ja nigdy tak naprawdę nie czułam się ładna. Kiedy się zatrzymuję i myślę, blizny, które widzę w lustrze mogą mnie frustrować i zasmucać. Są dni, kiedy wszystko, czego pragnę, to wtopić się w tłum i być “normalną”

To tylko część historii, chociaż. Moja opaska na oczy również zaprasza ludzi do środka. Sprzyja nawiązywaniu kontaktów międzyludzkich. To jest jak ten wspaniały kawałek biżuterii, który możesz nosić tylko raz na jakiś czas, bo wszyscy go zauważają. Jest to element rozmowy. Z tym, że ja noszę swoją codziennie, a to może potrwać trochę dłużej, zanim nowość zaniknie.

Tylko w tym tygodniu dwóch zupełnie obcych ludzi zapytało mnie wprost: “Co się stało z twoim okiem?”. To zdarza się mi cały czas; czasami, dostaję “Hello!” najpierw. Przez lata, te ciągłe pytania doprowadzały mnie do szału. Czułam się tak, jakbym nigdy nie mogła się ukryć. Nie rozumiałam, dlaczego obcy ludzie zadają tak osobiste pytania. Jednak po setkach razy zadawanych takich pytań nauczyłam się, że większość ludzi nie próbuje sprawić, bym poczuła się źle. Zazwyczaj jest wręcz przeciwnie.

Okazuje się, że Facet ze Szklanym Okiem miał taką samą diagnozę raka jak ja.

Wielu z tych nieznajomych próbuje nawiązać relację. Kiedy odpowiadam na ich pytania bezpośrednio, wielu z nich odpowiada osobistymi historiami o procedurach zaćmy lub innych powiązanych doświadczeniach. Jeden facet nawet wyłupał swoje szklane oko tylko po to, aby zapewnić mnie, że nie był palantem. To było więcej zapewnień niż potrzebowałem, ale zadziałało. On może nie nosić swoich blizn tak otwarcie jak ja, ale kiedy zdałem sobie sprawę, że on przeżył podobne okoliczności, poczułem się mniej samotny. Czułem się połączony.

Są też dociekliwi obcy, którzy po prostu próbują zrozumieć. Żyłem z moją opaską na oczy przez więcej niż połowę mojego życia. W tym momencie, jestem do tego przyzwyczajony. Ale dla obcych ludzi, których mijam na ulicy, może to być pierwsze spotkanie. A dla sześciolatków, mogą oni naprawdę uwierzyć, że jestem piratem. Mogą potrzebować sekundy, aby mnie zrozumieć. I to jest w porządku.

Moim zdaniem, ci nieznajomi nie są złymi ludźmi. Nie winię ich za to, że chcą się połączyć z innym człowiekiem lub zrozumieć coś niezwykłego. W rzeczywistości wolę, aby usłyszeli ode mnie prawdę, niż uciekali się do jakichkolwiek historii, które mogą wymyślić w swoich głowach. Nauczyłem się być cierpliwym i mówić szczerze. Rezultaty są często bogatsze, niż kiedykolwiek mogłem przewidzieć. (Okazuje się, że facet ze szklanym okiem miał taką samą diagnozę raka jak ja.)

Następnie, są nieznajomi, którzy nie odpowiadają mi słowami, ale czynami. Wszyscy wiemy, że są pewne grupy ludzi, dla których oczekuje się, że ustąpią nam miejsca w zatłoczonym metrze: dzieci, kobiety w ciąży, osoby starsze. Najwyraźniej dla niektórych ludzi, skądinąd zdrowi dwudziestokilkulatkowie z przepaskami na oczach również znajdują się na tej liście.

Na pozór, uważam to zjawisko za zabawne. Czasami żartuję z siebie: “Moje nogi działają”. W istocie jednak, te gesty są prawdziwe. Są słodkie. Są przykładami ludzi – nawet zatwardziałych nowojorczyków – zwracających uwagę na innych ludzi i oferujących to, co mogą.

  • Mary M.W. Billington jest rodowitą nowojorczanką, trzykrotną ofiarą raka w dzieciństwie, a obecnie specjalistką od kontaktów z rządem w Waszyngtonie.

Przedrukowano z Journal of Clinical Oncology

.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.