Toczeń rumieniowaty układowy, często skracany do Lupus lub SLE, jest jedną z chorób ‘autoimmunologicznych’, która może wpływać na wiele różnych narządów. Ta informacja jest ogólnie o toczniu i pochodzi z Arthritis Care. Zobacz także nasze informacje na temat tru i nerek.

Co to jest toczeń?

Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą układu odpornościowego – systemu, który zapobiega i zwalcza infekcje.

W toczniu układ odpornościowy staje się niezrównoważony, co powoduje, że organizm reaguje przeciwko zdrowym tkankom. To dlatego objawy tocznia mogą się tak bardzo różnić. Sporadycznie choroba jest spowodowana przez stosowanie niektórych leków. Jest to znane jako toczeń indukowany lekami.

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest klasyfikowany jako choroba reumatyczna. Może on powodować zapalenie stawów i kilku układów narządów ciała. (Na przykład: skóra, nerki i różne inne narządy wewnętrzne.) Stąd określenie układowy. Termin “toczeń rumieniowaty” odnosi się do czerwonej wysypki na twarzy.

Toczeń rumieniowaty dotyka skóry i jest stosunkowo łagodną chorobą. Czasami jest on leczony przez reumatologa (specjalistę od zapalenia stawów i chorób reumatycznych), ale częściej przez dermatologa (specjalistę od chorób skóry).

Kto choruje na toczeń?

25 lat lub tak dawno temu diagnoza była zawsze uważana za oznaczającą poważne perspektywy, ponieważ tylko osoby z najcięższą chorobą były rozpoznawane. Teraz sytuacja jest zupełnie inna. Lekarze są obecnie świadomi istnienia tego schorzenia i zdają sobie sprawę, że często jest ono łagodne. Leczenie również uległo znacznej poprawie.

Toczeń dyskoidalny występuje częściej niż SLE i jest dwa razy częstszy u kobiet niż u mężczyzn.

SLE występuje około 10 razy częściej u kobiet niż u mężczyzn. Badanie przeprowadzone w Nottingham w latach 1989-90 wykazało, że częstość występowania wynosiła 45,4 na 100 000 wśród kobiet i 3,7 na 100 000 wśród mężczyzn. Tru występuje również częściej w grupach afro-karaibskich. W jednym z badań amerykańskich częstość występowania wynosiła 1 na 700 wśród białych kobiet w wieku od 15 do 64 lat. Wśród kobiet rasy czarnej częstość występowania wynosiła 1 na 245.

Przyczyny tru nie są znane , chociaż ostatnie badania wskazują na udział słabych czynników genetycznych.

Wstępne rozpoznanie tru jest najczęstsze u kobiet w wieku rozrodczym. Nie jest rzadkością, że młoda kobieta, u której rozpoznano tru w wieku 20 lat, przypomina sobie, że miała objawy w dzieciństwie. Sporadycznie toczeń jest rozpoznawany przed okresem dojrzewania, kiedy to chłopcy i dziewczęta są w równym stopniu dotknięci chorobą. Z początkiem okresu dojrzewania, dziewczęta przejmują kontrolę. Toczeń może być także obserwowany u kobiet po menopauzie, ale jest to rzadkie.

Wydaje się także, że ludzie z toczniem mogą mieć okressze okresy remisji i zaostrzenia w sposób podobny do reumatoidalnego zapalenia stawów.

Jakie są objawy SLE?

Toczeń może prezentować się w bardzo różny sposób w zależności od osoby. U około 80% ludzi występują bóle stawów i mięśni, wysypki skórne, zmęczenie i ogólne złe samopoczucie.

Podczas zaostrzenia tocznia najczęściej występują objawy grypopodobne (z gorączką lub bez), zmęczenie, bóle mięśni i stawów. Często objawy są zgłaszane jako gorsze przed miesiączką i często uważa się je za napięcie przedmiesiączkowe.

Następujące oznaki i objawy są najczęstsze:

Zapalenie stawów – Ból i zapalenie stawów występujące w SLE różni się od tego w reumatoidalnym zapaleniu stawów. Chociaż zapalenie stawów może być bardzo dokuczliwe , stawy rzadko ulegają uszkodzeniu , co czyni tru mniej ciężką chorobą pod tym względem niż reumatoidalne zapalenie stawów. Ból i dyskomfort może przechodzić z jednego stawu do drugiego.

Stawy najczęściej dotknięte chorobą to dłonie, stopy i kolana , ale choroba może wystąpić wszędzie. Może również wystąpić zapalenie ścięgien i mięśni.

Zmęczenie – Ludzie często zgłaszają ,że jest to najbardziej upośledzająca cecha tru. Zmęczenie nie jest widoczne i chorzy mogą mieć duże trudności z wyjaśnieniem innym jak bardzo czują się wyczerpani.

Na początku większość chorych ma trudności z zaakceptowaniem potrzeby dodatkowego odpoczynku. Jest to jednak istotna część zarządzania chorobą i nie ma potrzeby, aby czuć się winnym z tego powodu. Miej realistyczne oczekiwania co do tego ile możesz zrobić i unikaj przesady nawet jeśli czujesz się pełen energii.

Wysypki skórne – Wysypki skórne są powszechne i mogą występować w prawie każdej postaci. U osób chorych na tru często występują wysypki na twarzy; mogą się one różnić od łagodnego zaczerwienienia na obu policzkach do bardziej wyraźnej łuszczącej się wysypki. Słynna wysypka motylkowa na mostku nosa i policzkach występuje rzadko.

Wysypki skórne mogą występować na każdej części ciała, często w miejscach narażonych na działanie promieni słonecznych. Zazwyczaj ustępują one samoistnie, ale u niektórych osób wysypki mogą być bardzo uciążliwe. Czasami w jamie ustnej i nosie pojawiają się owrzodzenia. Łagodne wysypki na twarzy mogą sprawiać wrażenie, że jesteś w doskonałym zdrowiu, mimo że twoja skóra jest obolała.

Posiadanie niewidocznej choroby może być bardzo zwodnicze.

Wrażliwość na słońce – Wiele osób z toczniem jest wrażliwych na światło słoneczne i promieniowanie ultrafioletowe. Jeśli jesteś dotknięty w ten sposób, możesz odkryć, że długotrwała ekspozycja na światło słoneczne pogarsza twoje zapalenie stawów lub powoduje wysypkę.

Powinieneś unikać opalania się w czasie, kiedy słońce jest najbardziej intensywne, tj. między godziną 12 a 15. Używaj kremu z wysokim filtrem przeciwsłonecznym przez cały czas, nawet w zimie, ponieważ promienie ultrafioletowe przenikają przez chmury.

Oświetlenie fluorescencyjne emituje więcej światła ultrafioletowego niż zwykłe żarówki. Jeśli jesteś wrażliwy na światło, łatwo dostępny jest prosty, niedrogi filtr z tworzywa sztucznego, który można owinąć wokół rury i zabezpieczyć kawałkiem taśmy. Mogą one być bardzo ważne w miejscu pracy. Pracodawca powinien być w stanie uzyskać je opłacone przez Placement, Assessment and Counselling Team (PACT), który jest częścią Employment Service.

Wypadanie włosów – Niektórzy ludzie doświadczają różnego stopnia utraty włosów. Chociaż może to być bardzo niepokojące, jest to prawie zawsze tymczasowe. Tylko w rzadkich przypadkach, gdy mieszki włosowe są zbliznowaciałe, utrata włosów jest trwała.

Nerki – Uważano, że zajęcie nerek występuje u 20-40 procent osób z toczniem i często powodowało u nich wiele niepokoju. Jednak teraz, gdy łagodny toczeń jest rozpoznawany, lekarze zdają sobie sprawę, że ta liczba jest przeszacowana i że zajęcie nerek jest rzadkie w łagodnej chorobie. Twój mocz może być rutynowo badany podczas każdej wizyty w klinice, aby sprawdzić twoje nerki. Dzięki wczesnemu wykryciu, zajęcie nerek może być monitorowane i skutecznie leczone, jeśli zajdzie taka potrzeba. Stary niepokój, że z każdym zaostrzeniem choroby nerki będą dalej uszkadzane, nie jest dobrze uzasadniony. Zobacz nasze oddzielne informacje na temat tocznia i nerek.

Depresja – Ludzie z toczniem mogą doświadczać sporadycznych okresów depresji. Niektórzy doświadczają depresji jako reakcji na długotrwałą chorobę. Dla innych może to być wynikiem choroby atakującej układ nerwowy. Depresja często pojawia się podczas zaostrzenia choroby. Jednakże, w obu przypadkach, okresy te mogą minąć bez konieczności specjalnego leczenia.

Inne objawy – Ludzie z toczniem mogą mieć również wiele innych objawów, w tym wysoką temperaturę, zaburzenia krwi, poronienie, bóle głowy, utratę wagi, ból w klatce piersiowej i ból brzucha. Jednakże ważne jest by pamiętać, że objawy mogą się znacznie różnić w zależności od osoby.

Jak jest diagnozowany?

SLE nie jest łatwy do zdiagnozowania. Często przypomina inne formy choroby reumatycznej takie jak reumatoidalne zapalenie stawów.

Diagnoza może trwać wiele miesięcy lub nawet kilka lat. Generalnie ludzie są kierowani przez swojego lekarza rodzinnego do reumatologa lub specjalisty od nerek, który postawi ostateczną diagnozę.

Testem najczęściej stosowanym jest test na obecność przeciwciał anty-Nudear (ANA). Chociaż wynik tego testu jest dodatni u ponad 90 procent chorych na tru, to przeciwciała te mogą być obecne w innych chorobach reumatycznych, a czasami także u osób zdrowych. Przed postawieniem ostatecznej diagnozy należy wziąć pod uwagę cały obraz zdrowia i objawy występujące u danej osoby. Inne badania krwi , zdjęcia rentgenowskie lub biopsja skóry lub nerki mogą być wykonane w celu ułatwienia diagnozy.

Jakie jest leczenie?

Osiemdziesiąt procent osób z tru ma łagodną postać , która może nie wymagać leczenia. Pozostałym osobom często podaje się tabletki przeciwzapalne w celu zminimalizowania bólu stawów i stanu zapalnego. Jeśli stan zapalny jest bardziej nasilony, można stosować steroidy do czasu opanowania objawów. Następnie lek może zostać odstawiony lub zmniejszony do niskiej dawki.

UWAGA: Osobom przyjmującym sterydy zawsze zaleca się noszenie przy sobie karty sterydowej. W razie wypadku lub nagłego zachorowania, ważne jest, aby lekarze wiedzieli, że przyjmujesz sterydy, ponieważ może być konieczne zwiększenie dawki. Karty te są dostępne w aptece lub u lekarza pierwszego kontaktu.

Dla osób z kombinacją problemów ze stawami i skórą przydatne okazały się leki przeciwmalaryczne – chlorochina i hydroksychlorochina. Jeśli są one zalecane, to przed rozpoczęciem leczenia zwykle wykonuje się badanie wzroku. Badanie to może być powtarzane raz lub dwa razy w roku, ponieważ lek może gromadzić się w oku. Jeśli podczas badania oka zostanie wykryta kumulacja, lek zostanie odstawiony.

Inne leki zwane lekami immunosupresyjnymi (w tym azatiopryna i cyklofosfamid) mogą być stosowane w leczeniu chorób wpływających na główne układy narządów oraz w celu zmniejszenia ilości wymaganych steroidów. Jeśli pacjent przyjmuje taką kombinację leków, będzie regularnie poddawany badaniom przesiewowym, np. badaniom krwi. Więcej informacji na temat leczenia immunosupresyjnego jest dostępnych.

Regularna opieka medyczna jest niezbędna i ważne jest, aby przestrzegać zaleceń lekarza i nie przerywać przyjmowania leków bez konsultacji z lekarzem. Połączenie odpoczynku i ćwiczeń jest niezbędne, a fizjoterapia jest często zalecana w celu utrzymania ruchomości stawów i siły mięśni.

Co się ze mną stanie?

Każda osoba z toczniem jest inna, a czas trwania i ciężkość choroby jest różna. Jednak dzięki wcześniejszej diagnozie i poprawie leczenia rokowania uległy znacznej poprawie. W łagodniejszych przypadkach SLE rokowanie jest bardzo dobre. U niektórych osób objawy mogą całkowicie ustąpić po pewnym czasie: jest to typowe w toczniu polekowym. Chociaż poważne powikłania mogą wystąpić u niewielkiego odsetka osób, tru nie jest już uważany za chorobę o złym rokowaniu.

Większość osób z toczniem może oczekiwać normalnej długości życia.

Przebieg choroby charakteryzuje się okresami remisji, kiedy osoba jest wolna od objawów oraz okresami zaostrzenia, kiedy objawy powracają lub nie są pod kontrolą.

Toczeń nie jest zaraźliwy, zakaźny ani złośliwy. Czasami występuje w rodzinach, ale zazwyczaj nie jest chorobą dziedziczoną genetycznie.

Skąd będę wiedział, że zaczyna się zaostrzenie?

• Wzrost nasilenia następujących objawów może wskazywać na zbliżające się zaostrzenie:
• wzmożone zmęczenie nieproporcjonalne do normalnie odczuwanego zmęczenia
• wzmożony ból i obrzęk stawów
• powtarzająca się wysoka temperatura
• niewyjaśniona wysypka skórna
• niezamierzona utrata masy ciała

.

• ogólne złe samopoczucie
• powtarzające się owrzodzenia jamy ustnej
• duszność
• utrwalające się bóle głowy
• wypadanie włosów

Połączenie jednego lub więcej z tych objawów może sygnalizować początek zaostrzenia choroby.się. Może to być czas, aby odwiedzić swojego lekarza w celu sprawdzenia. Stres, nadmierne zmęczenie i infekcje są znanymi czynnikami wyzwalającymi zaostrzenie choroby.

Jasna przyszłość

Leczenie iatrakcje dla ludzi z toczniem poprawiły się nie do poznania w ciągu ostatnich dwudziestu lat. Rzeczywiście dobrze jest unikać wszelkiej literatury na ten temat starszej niż dziesięć lat, ponieważ prawdopodobnie będzie ona wprowadzać w błąd.

Badania nad SLE trwają nadal i choroba jest stopniowo coraz lepiej rozumiana. Leczenie będzie coraz lepsze i być może uda się znaleźć lekarstwo. Utrzymywanie pozytywnego nastawienia i życie z dnia na dzień są zdrowymi strategiami radzenia sobie z toczniem.

Gdzie mogę znaleźć więcej informacji?

Lupus UK	Lupus UK jest organizacją samopomocy dla ludzi z toczniem. Ta strona jest doskonała, z dużą ilością informacji, chociaż nie wydaje się być oficjalną stroną Lupus UK, ale jest prowadzona przez jednego z ich członków. Posiada grupy wsparcia i kontakty w całej Wielkiej Brytanii. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251.
Lupus	Trudno się do niej dostać, ale ma wiele informacji najwyższej jakości, ze szczególnie dobrym omówieniem “zespołu Hughesa” (zespół antykardiolipinowy). Nie jest to zaskakujące, ponieważ pochodzi od pacjenta prof. Hughesa ze Szpitala św. Tomasza, Londyn
Arthritis Care	Informacje na tej stronie pochodzą z ulotki opublikowanej przez Arthritis Care, za zgodą. Arthritis Care zapewnia wsparcie i informacje na temat zapalenia stawów i tocznia. 18 Stephenson Way, Londyn NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	Lista kontaktów do innych stron związanych z SLE jest dobra. Wiele z nich jest autorstwa samych pacjentów i mogą być interesujące
Hamline lupus info	Ta strona jest raczej mieszanką informacji, ale ma dobre linki do innych stron.
Hairline International	Oferuje wsparcie dla osób, które doświadczyły nagłej utraty włosów. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE appreciated.) Tel: 01564 775281 (ansaphone).

Przydatne są następujące książki:

• Lupus: A Guidefor Patients by Graham R V Hughes, £3 łącznie z opłatą pocztową; dostępne w Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book by Daniel J Wallace, £13.50, wydana przez Oxford University Press 1995

.