Penilcancer (PC) är en relativt sällsynt, men mycket plågsam sjukdom. PC står för cirka 0,9 % av cancerfallen hos män i den utvecklade världen. Skivepitelcancer i penis (pSCC) står för 95 % av de maligniteter som drabbar penisen. I Danmark är incidensen 0,8/100 000 per år – med en medelålder på 65 år vid diagnosen.

Omskärelse under tidig barndom skyddar mot pSCC. Icke-återkallelig förhud (phimosis) och dålig genitalhygien är viktiga riskfaktorer för pSCC. Infektion med humant papillomvirus (HPV) är en del av patogenesen hos 50-60 % av pSCC-patienterna, där HPV 16 och 18 (och sekundärt 6/11) är de genotyper som oftast upptäcks i PC-tumörer . Etiologiska likheter har konstaterats med SCC i huvudet och halsen, de kvinnliga könsorganen och analkanalen .

Den primära lesionen lokaliseras huvudsakligen till förhuden och ollonet . Den främsta spridningsvägen för peniscancer är via lymfkärlen till de inguinala lymfkörtlarna, som vanligtvis presenteras som palpabel inguinallymfadenopati. 30-45 % av de män som får pSCC har lymfkörtelmetastaser vid tidpunkten för diagnosen. Sådana metastaser förutsäger en dålig prognos. Kirurgi rekommenderas för behandling av primär PC. Ytlig pSCC kan behandlas genom lokal resektion av ollonet, medan mer invasiva tumörer kräver partiell eller total penectomi.

Förutom de bekymmer som är förknippade med vilken cancer som helst, framstår denna speciella lokalisering och behandlingen av denna cancer instinktivt som ett allvarligt slag mot en mans sexuella förmåga och känsla av maskulinitet. Därför har vissa nyligen genomförda studier fokuserat på penisbevarande tekniker och rekonstruktiv kirurgi för att minska den förmodade psykosexuella sjukligheten i samband med behandlingen . Syftet med denna studie var att undersöka patienternas perspektiv på hur PC och dess behandling påverkar relevanta aspekter av deras livskvalitet.

MATERIAL OCH METODER

En litteraturstudie avslöjade endast ett fåtal kvantitativa studier av livskvalitet hos PC-patienter. Ingen av dessa använde ett sjukdomsspecifikt standardiserat verktyg, men visade att PC och dess behandling faktiskt kan påverka patienternas fysiska, känslomässiga och sexuella välbefinnande . Detta utgjorde grunden för en semistrukturerad intervjuguide som syftade till att undersöka hur patienterna väger och relaterar dessa faktorer till varandra. Kvalitativa intervjuer med fyra före detta PC-patienter syftade till att få fördjupad kunskap om deras erfarenheter av PC och konsekvenserna av behandlingen. Intervjuerna transkriberades ordagrant och analyserades med hjälp av ett narrativt medicinskt antropologiskt tillvägagångssätt med fokus på hur patienterna ramar in sina sjukdomsupplevelser .

Deltagarna rekryterades via urologiavdelningen på Århus universitetssjukhus, ett av två specialiserade behandlingscenter för peniscancer i Danmark, och en via en allmänläkare (GP) och sexolog i Köpenhamn, Danmark. Patienterna var valbara om de hade avslutat behandling för PC minst sex månader tidigare och inte hade någon betydande samsjuklighet. Ingen personlig information om deltagarna lämnades vidare till författarna, och deras anonymitet skyddades genomgående. Alla deltagare gav informerat samtycke och studien behövde inte godkännas av någon etikkommitté.

Registrering av studien: ej relevant.

RESULTAT

Deltagarnas medelålder vid tidpunkten för diagnosen var 58,5 år (tabell 1). Ingen deltagare kände till sin HPV-status, och eftersom deras sjukdomsuppfattningar var centrala för studien samlades sådana uppgifter inte in i efterhand. Inga deltagare var rökare vid tiden för intervjuerna. Tre av fyra deltagare hade fimos vid tidpunkten för diagnosen. Två uppgav att den hade utvecklats under tidigare år. De första cancersymtomen var blödning från meatus, illamående och knölar på glanspenisen som deltagarna uppfattade som orsakade av infektioner. En deltagare sökte omedelbart läkarvård, medan resten dröjde i 1½-24 månader. Denna fördröjning förklarades oftast med att man inte brydde sig om det, hoppades att det skulle läka spontant och, i ett fall, att man skämdes över att prata med sin husläkare om det. När husläkaren hade konsulterats hänvisades patienterna till en specialiserad sjukhusavdelning inom 1-12 veckor, ibland via privata specialister.

Patienternas uppfattningar om diagnosen och behandlingen av peniscancer

För alla deltagare kom PC-diagnosen som en chock. Förutom tillfälliga sporadiska spratt av rädsla hade tre (män nr 2-4) ändå hela tiden varit övertygade om att de skulle överleva denna cancer. Alla hade stort förtroende för de medicinska specialisterna och endast en (man nr 4) diskuterade behandlingen med sina läkare. Ingen av deltagarna kände till eller hade frågat om orsakerna till denna sjukdom. De tre äldre deltagarna (män nr 1-3) beskrev sin behandling som okomplicerad och effektiv, även om man nr 2 fortfarande hade mindre problem med sårläkning. Däremot hade man nr. 4 genomgå fyra operationer inom sex månader, vilket var mycket upprörande – särskilt behovet av partiell penectomi. Efterföljande komplikationer med en stängd urinväg var smärtsamma liksom de fruktlösa försöken att vidga den genom kirurgi och självkateterisering. Han ansåg att det kosmetiska slutresultatet var mycket sämre än om den initiala glansektominering hade varit effektiv.

Fysisk sjukdomspåverkan

Vid tiden för intervjuerna hade alla deltagare avslutat behandlingen och följt sina vanliga kontroller. Ingen av dem hade smärta eller problem med att urinera, vilket de dock behövde göra sittande. Män nr. 1 och nr. 4 uppgav att deras allmänna fysiska kondition var sämre än tidigare, även om den sistnämnde fortfarande är yrkesmässigt aktiv. De tre äldre deltagarna gick i pension före diagnosen.

Peniscancers inverkan på partnerrelationer och sexliv

De olika graderna av amputation påverkade deltagarnas sexuella förmåga. Ändå fanns det viktiga skillnader mellan de tre äldre männen och den yngre mannen (man nr 4). Man nr. 1 hade varit gift i över 40 år, medan männen nr. 2 och nr. 3 hade haft väninnor sedan deras tidigare makas död. Ingen av dessa mogna relationer påverkades negativt av PC. De äldre männen sade att samlag hade blivit mindre viktigt för intimiteten medan sällskap, omsorg och smekningar betydde mer. Två av dem hade redan före PC en viss erektil dysfunktion, så den anpassning som krävdes efter penisoperationen och dess inverkan på deras känslighet och förmåga var mindre plötslig för dem. Män nr. 2 och nr. 3 sade att deras relationer var närmare nu på grund av sjukdomsförloppet och det stöd de hade fått från sina partners.

Däremot hade inverkan på den sexuella funktionen varit förödande för den yngre patienten (man nr 4). Vid tidpunkten för diagnosen hade han just träffat en kvinna och hade inga barn. Hon lämnade honom kort därefter och sedan dess har han aldrig lyckats inleda ett förhållande. Vid tiden för studien längtade han efter kärlek i sitt liv, men fruktade att han aldrig skulle få det. Han var orolig för att han skulle stöta bort eller skrämma bort kvinnor på grund av sin partiella penisamputation.

Psykologiska sjukdomseffekter

Manlig nr. 4 berättade bara för en kvinna om sin PC och kände att det hade skrämt bort henne. Vid tiden för studien kände han sig annorlunda och var upptagen av en känsla av förlust av manlighet. Detta påverkade i hög grad hans mod att söka en ny partner och hans allmänna känslomässiga välbefinnande. En av hans största svårigheter hade varit att acceptera att han ibland längtade efter den vård han hade fått på sjukhuset. Behandlingsförloppet hade varit fruktansvärt, men samtidigt hade han blivit omhändertagen som aldrig förr.

Manlig nr. 4 sade att han aldrig fruktade att cancern skulle döda honom, utan oroade sig för hur den skulle förändra hans livskvalitet – vilket den definitivt hade gjort. De tre äldre männen upplevde alla ett stort stöd, särskilt från sina partners. De hade också barn och barnbarn som tog upp mycket av deras tid. Ändå var männen nej. 1 hade utvecklat panikattacker som yttrade sig i form av magsmärtor och andningssvårigheter. Han hade fått flera läkarundersökningar innan man kom fram till att symtomen var relaterade till ångest för ett canceråterfall snarare än till några fysiska problem i sig.

Patientens rehabiliteringsbehov

Ingen deltagare hade erbjudits någon form av rehabilitering. Män nr. 1 och nr. 4 skulle ha uppskattat professionell hjälp för att komma tillbaka i fysisk form; man nr. 4 sökte psykologisk rådgivning på privat basis. Man nr. 2 och nr. 3 klarade sig huvudsakligen tack vare stödet från sin partner och tilltron till de medicinska specialisterna. Alla deltagare sa att det hade varit viktigt att bli bemött med empati och omtanke av sjukvårdspersonal.

DISKUSSION

Penisen är både en kulturell och en individuell symbol för maskulinitet, potens och fertilitet. Som sådan kan den vara en integrerad del av den manliga självuppfattningen och man kan förvänta sig att penissjukdom kan påverka patientens livskvalitet. Detta har fått en del urologer att utforska mindre radikala operationstekniker och några andra att undersöka livskvaliteten hos PC-patienter . Ett sjukdomsspecifikt kvantitativt verktyg har dock ännu inte utvecklats. I två studier intervjuades patienter , men denna studie är den första som undersöker den fysiska och psykosexuella QoL-påverkan av PC med hjälp av kvalitativa forskningsmetoder för att få en djupare förståelse för utvalda patienters sjukdomsupplevelser. Det är dock en begränsning att studien inte omfattade ett bredare spektrum av deltagare med avseende på ålder, etnicitet och civilstånd. Dessutom kan resultaten, som alltid är fallet med kvalitativa studier som endast omfattar ett fåtal deltagare, endast generaliseras analytiskt, inte statistiskt.

Denna studie tyder på att skillnader i patienternas ålder kan påverka PC:s inverkan på livskvaliteten. Hos våra deltagare var högre ålder förknippad med mogna partnerrelationer, att ha barn och barnbarn och att vara pensionerad. Allt detta påverkade hanteringen av PC och konsekvenserna av behandlingen. De tre äldre männen (nr 1-3) hade alla partner och det bör noteras att deras sexuella förväntningar och prioriteringar enligt uppgift hade förändrats redan före PC-diagnosen. Däremot var den partiella penectomin och den efterföljande bristen på förmåga att utföra samlag viktig för man nr. 4 och den därav härledda effekten på hans möjligheter att hitta kärlek och kamratskap var avgörande för tillståndens effekter på livskvaliteten.

Medan en studie har visat att en god partnerrelation spelar en avgörande roll för att bibehålla den sexuella livskvaliteten efter PC har andra föreslagit viktiga negativa effekter på livskvaliteten av amputationen på den sexuella funktionen – som försämras med radikalare kirurgi – på partnerskapet och det psykologiska välbefinnandet. Som den aktuella studien visar är urvalet av deltagare avgörande för att förstå nyanserna i sexualitetens roll för livskvaliteten. Den här studien visar att även döden uppfattades annorlunda av de äldre männen än av manliga no. 4. Männen 1-3 hade upplevt döden på nära håll eftersom två av dem hade förlorat sina fruar i cancer; de visste att det mesta av deras liv låg bakom dem. Att ha överlevt PC betydde relativt sett mer än deras sexuella brister. Detta stämmer överens med en studie om hur prostatacancer påverkar livskvaliteten, där det antyds att behandlingens livräddande karaktär mildrar oron för erektilfunktionen . Patienternas ålder och övergripande livssituation var således central för deras bedömningar av sin livskvalitet efter PC.

Det är troligt att HPV-vaccination är effektiv för att förebygga HPV-associerade penistumörer , men i Danmark väntar manlig HPV-vaccination på rekommendation från Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA). När det gäller PC uppmärksammas mindre invasiva behandlingsalternativ för utvalda patienter med de extra fördelarna att bevara kroppsbilden och förbättra livskvaliteten. Det har också föreslagits att kirurgerna ska få erfarenhet av rekonstruktiva tekniker och genitalkirurgi som helhet, snarare än enbart av onkologi . Vissa patienter kan involveras i valet av behandling och, som vi har visat, kan patientens livssituation spela en betydande roll när det gäller att fastställa hans prioriteringar. Slutligen bekräftar denna studie att vissa negativa effekter kan mildras genom psykosexuell och fysisk rehabilitering efter behandlingen.

Korrespondens: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Danmark. E-post: [email protected].

Antagen: Intressekonflikter: De formulär som författarna har tillhandahållit finns tillgängliga tillsammans med den fullständiga texten till denna artikel på www.danmedj.dk

Acknowledgement: Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, och Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck och Klaus Møller för deras hjälp med att inkludera patienter i studien. Alla patienter som deltog i de kvalitativa intervjuerna.