• Share on Facebook. Spowoduje to otwarcie nowego okna.
• Share on Twitter. Otworzy się nowe okno.
• Udostępnij na portalu LinkedIn. Zostanie otwarte nowe okno.
• Udostępnij przez Email. Zostanie otwarte nowe okno.

Jesienią 2016 roku Teresa i Kenny Gulo zauważyli, że ich córka Kate, lat 2, która uwielbia tańczyć i biegać, coraz częściej traciła równowagę. “Spadanie Kate było czymś więcej niż przeciętnym maluchem tracącym stopę. Wydawało się, że traci równowagę i nie jest w stanie prawidłowo chodzić” – mówi Teresa. W połowie października objawy Kate pogorszyły się. Zaledwie dwa dni po narodzinach jej młodszego brata JJ, mama i tata zabrali Kate do miejscowego szpitala. Kate przeszła rezonans magnetyczny, badanie kręgosłupa i wiele badań laboratoryjnych. Lekarze zdiagnozowali u niej ostrą ataksję móżdżkową, dziecięcą chorobę charakteryzującą się niestabilnym chodem, najprawdopodobniej będącą wtórną reakcją na infekcję.

“Powiedziano nam, że jej objawy ustąpią same, ale tak się nie stało. W lutym stan Kate pogorszył się do tego stopnia, że nie była w stanie siedzieć, stać ani chodzić o własnych siłach” – mówi Teresa. “To właśnie w tym momencie zwróciliśmy się do Lurie Children’s w poszukiwaniu odpowiedzi.”

W dniu 5 lutego 2017 roku Kate stała się jedną na milion. Zdiagnozowano u niej Zespół Opsoclonus Myoclonus (OMS), bardzo rzadkie zaburzenie neurologiczne.

Kate traciła zdolność stania, chodzenia i mówienia.

“Wciąż nie wiemy (i możemy nigdy się nie dowiedzieć), dlaczego Kate zachorowała na OMS. U 50% pacjentów z OMS, zespół ten jest wynikiem tworzenia przez organizm przeciwciał do walki z guzem nowotworowym zwanym neuroblastoma, jednak niektóre z przeciwciał mylą się i atakują mózg. Wynikające z tego objawy neurologiczne obejmują ataksję, chaotyczne ruchy gałek ocznych, mimowolne drżenia i napady szału. W pozostałych 50% przypadków powód, dla którego przeciwciała atakują mózg, jest nadal nieznany. Możliwe, że jest to autoimmunologiczna odpowiedź na wirusa” – mówi Kenny.

Od lutego Kate poddawana jest agresywnemu leczeniu immunosupresyjnemu w Lurie Children’s pod opieką specjalistów z dziedziny neurologii i reumatologii. “Wczesna diagnoza i rozpoczęcie terapii immunologicznej oferuje najlepsze wyniki dla dzieci z OMS. Najbardziej niepokojącą potencjalną długoterminową konsekwencją OMS jest rozwój trwałego upośledzenia funkcji poznawczych. Naszym celem w leczeniu Kate kombinowaną terapią immunologiczną, w tym cotygodniowymi wlewami, jest zapobieganie rozwojowi u niej trwałych zaburzeń poznawczych” – mówi Joanna Blackburn, MD, neurolog Kate.

Dodatkowo Kate przeszła dwie rundy chemioterapii. Co tydzień odwiedza Lurie Children’s na wlewy sterydów, które pomagają powstrzymać atak choroby na jej mózg i dają jej układowi odpornościowemu szansę na ponowne uruchomienie się. Spędza również wiele godzin na terapii fizycznej i zajęciowej. “Ponieważ ta choroba jest tak rzadka, wiele rzeczy jest jeszcze nieznanych. Dobrze zareagowała na wlewy sterydowe i terapię, ale nie wiemy jeszcze, czy jej układ odpornościowy został wyleczony, czy to tylko terapia sterydowa trzyma OMS na dystans” – mówi Kenny. Dzieci z OMS mogą zachorować raz, niektóre mają nawroty OMS przez lata, a inne zmagają się z OMS przez całe życie. Istnieje również niewielkie prawdopodobieństwo, że u Kate rozwinie się neuroblastoma, rodzaj raka.

“Nie wiemy, co przyniesie przyszłość Kate, ale wiemy, że jest silną, upartą i zdeterminowaną małą dziewczynką. Jesteśmy tak wdzięczni za Lurie Children’s. Ciężko było patrzeć, jak Kate uczy się ponownie chodzić, ale wierzymy, że szybka i trafna diagnoza i leczenie w Lurie Children’s dały jej możliwość powrotu do chodzenia” – mówi Teresa. “Uszkodzenia mózgu pojawiają się, gdy jej stan nie jest leczony przez dłuższy okres czasu. Czasami to uszkodzenie mózgu powoduje trwałe opóźnienia w rozwoju mowy, zdolności poznawczych i fizycznych. Wierzymy, że Lurie Children’s uratował ją przed tym.”

Aby być na bieżąco z podróżą Kate, odwiedź jej stronę na Facebooku, Strong Like Kate.

.