Spina Bifida é o defeito de nascença permanentemente incapacitante mais comum que está associado à vida. Aproximadamente 166.000 indivíduos nos Estados Unidos têm Spina Bifida.

É um tipo de defeito do tubo neural (NTD) que ocorre quando o tubo neural de um bebê não se desenvolve ou fecha corretamente – o significado literal para Spina Bifida é “espinha bífida fendida”. Tipicamente ocorrendo nos primeiros 28 dias de gravidez enquanto o tubo neural está se formando, a Spina Bifida freqüentemente ocorre antes de uma mulher saber que está grávida.

Comumente referido como a “condição de floco de neve” dos defeitos congénitos porque não há dois casos iguais, a Spina Bifida pode variar de suave a grave. A gravidade depende de tudo, desde o tamanho da abertura até a localização na coluna vertebral.

O que causa a Spina Bifida?

Ninguém sabe ao certo. Médicos e cientistas acreditam que uma mistura complexa de fatores genéticos e ambientais age em conjunto para causar a condição. Você é um pai expectante? Clique aqui para recursos e informações que podem ser benéficos para você.

Pode a Spina Bifida ser detectada antes do nascimento?

Sim. Existem três testes, mas, é importante lembrar que nenhum teste médico é perfeito e os resultados nem sempre são 100 por cento precisos. A espinha bífida pode ser detectada no útero através de um dos seguintes testes:

1. Um teste de sangue durante a 16ª a 18ª semana de gravidez. Isto é chamado de alfa-fetoproteína (teste de triagem AFP). Este teste é maior em cerca de 75-80 por cento das mulheres que têm um feto com Spina Bifida.
2. Uma ultra-sonografia do feto. Este também é chamado sonograma e pode mostrar sinais de Spina Bifida como a coluna aberta.
3. Um teste onde uma pequena quantidade do líquido do útero é retirada através de uma agulha fina. Isto é chamado amniocentese materna e pode ser usado para olhar os níveis de proteína.

Tipos de Spina Bifida

Os três tipos mais comuns de Spina Bifida são:

Spina Bifida Oculta

É frequentemente chamada de “Spina Bifida oculta” porque cerca de 15% das pessoas saudáveis a têm e não a conhecem. A Spina Bifida Occulta (SBO) geralmente não causa danos, e não tem sinais visíveis. A medula espinhal e os nervos estão normalmente bem. As pessoas descobrem que a têm depois de fazer uma radiografia das costas. É considerado um achado incidental porque a Raio X é normalmente feita por outras razões. No entanto, num pequeno grupo de pessoas com SBO, pode ocorrer dor e sintomas neurológicos. A medula amarrada pode ser uma complicação insidiosa que requer investigação por um neurocirurgião.

Meningocele

Meningocele faz com que parte da medula espinhal atravesse a coluna vertebral como um saco que é empurrado para fora. O líquido nervoso está no saco, e normalmente não há danos nos nervos. Indivíduos com esta condição podem ter pequenas incapacidades.

Mielomeningocele (Meningomyelocele), também chamado Spina Bifida Cystica

Esta é a forma mais grave da Spina Bifida. Acontece quando partes da medula espinhal e nervos atravessam a parte aberta da coluna vertebral. Provoca danos nos nervos e outras incapacidades. Setenta a noventa por cento das crianças com esta condição também têm excesso de líquido no cérebro. Isto acontece porque o fluido que protege o cérebro e a medula espinhal é incapaz de drenar como deveria. O fluido acumula-se, causando pressão e inchaço. Sem tratamento, a cabeça de uma pessoa cresce muito e pode ter danos cerebrais. As crianças que não têm Spina Bifida também podem ter este problema, por isso os pais precisam de consultar um médico.

Outras variações da Spina Bifida incluem:

• Disgrafia Espinhal (OSD)

• Lipomyelomeeningocele
• Fatty Filum Terminale
• Malformação do Cordão Dividido
• Mielocistocele terminal

Como é tratada a Spina Bifida?

Tratamento da Spina Bifida depende da gravidade da condição. Abaixo estão as formas pelas quais a Spina Bifida é tratada antes ou logo após o nascimento.

• • • Uma criança com Meningomyelocele geralmente é operada dentro de dois a três dias após o nascimento. Isto previne infecções e ajuda a salvar a medula espinhal de mais danos.
    • Uma criança com Meningocele geralmente é tratada com cirurgia, e na maioria das vezes, a criança não é paralisada. A maioria das crianças com esta condição crescem sem complicações, mas devem ser examinadas por um médico, pois também podem ter outros problemas graves.
    • Uma criança com CDI deve consultar um cirurgião. A maioria dos especialistas acha que a cirurgia é necessária cedo para evitar que os nervos e o cérebro fiquem mais danificados à medida que a criança cresce.
    • Spina Bifida Occulta normalmente não requer tratamento.

Prevenção

Embora não haja uma causa conhecida, foi demonstrado que as mulheres com idade suficiente para ter bebés devem tomar ácido fólico antes e durante os primeiros três meses de gravidez. Como metade das gravidezes nos Estados Unidos da América não são planejadas, a Associação Spina Bifida pede às mulheres que tomem uma vitamina com 400 mcg (0,4 mg) de ácido fólico por dia durante os anos de suas vidas, quando possivelmente possam ter filhos.

Adicionalmente, as mulheres que tenham um filho ou irmão com Spina Bifida, que tenham tido uma gravidez afectada, ou que tenham elas próprias Spina Bifida devem tomar 4000 mcg (4,0 mg) de ácido fólico durante um a três meses antes e durante os primeiros três meses de gravidez. As pesquisas mostram que a probabilidade de ter um segundo bebé com Spina Bifida é de cerca de três por cento. É importante saber que defeitos do tubo neural como a Spina Bifida não são totalmente compreendidos, e a Spina Bifida não é algo que seja causado pelas ações dos pais. É recomendado que adultos com Spina Bifida e casais que já tenham um filho com Spina Bifida conversem com seu OB-GYN ou conselheiro genético sobre seus fatores de risco e formas de reduzir o risco.