La espina bífida es el defecto congénito más común que incapacita permanentemente la vida. Aproximadamente 166.000 individuos en los Estados Unidos tienen Espina Bífida.

Es un tipo de defecto del tubo neural (DTN) que se produce cuando el tubo neural de un bebé no se desarrolla o no se cierra correctamente – el significado literal de Espina Bífida es “columna dividida”. La espina bífida, que suele producirse en los primeros 28 días de embarazo mientras se está formando el tubo neural, suele aparecer antes de que la mujer sepa que está embarazada.

Conocida comúnmente como la “condición de copo de nieve” de los defectos de nacimiento porque no hay dos casos iguales, la Espina Bífida puede ir de leve a grave. La gravedad depende de todo, desde el tamaño de la abertura hasta la ubicación en la columna vertebral.

¿Qué causa la espina bífida?

Nadie lo sabe con seguridad. Los médicos y los científicos creen que una compleja mezcla de factores tanto genéticos como ambientales actúan conjuntamente para causar la enfermedad. ¿Es usted un futuro padre? Haga clic aquí para ver los recursos y la información que podrían ser de utilidad para usted.

¿Se puede detectar la espina bífida antes del nacimiento?

Sí. Hay tres pruebas, pero es importante recordar que ninguna prueba médica es perfecta y que los resultados no siempre son 100% precisos. La espina bífida puede detectarse en el útero mediante una de las siguientes pruebas:

1. Un análisis de sangre durante las semanas 16 a 18 del embarazo. Se trata de la prueba de detección de alfa-fetoproteína (AFP). Esta prueba es mayor en aproximadamente el 75-80 por ciento de las mujeres que tienen un feto con espina bífida.
2. Una ecografía del feto. También se denomina ecografía y puede mostrar signos de espina bífida, como la columna vertebral abierta.
3. Una prueba en la que se extrae una pequeña cantidad del líquido del útero a través de una fina aguja. Se denomina amniocentesis materna y puede utilizarse para observar los niveles de proteínas.

Tipos de espina bífida

Los tres tipos más comunes de espina bífida son:

Espina Bífida Occulta

Suele llamarse “Espina Bífida oculta” porque alrededor del 15 por ciento de las personas sanas la tienen y no lo saben. La espina bífida oculta (SBO) no suele causar daños y no presenta signos visibles. La médula espinal y los nervios suelen estar bien. Las personas descubren que la tienen después de hacerse una radiografía de la espalda. Se considera un hallazgo incidental porque la radiografía se hace normalmente por otros motivos. Sin embargo, en un pequeño grupo de personas con SBO, puede aparecer dolor y síntomas neurológicos. La médula anclada puede ser una complicación insidiosa que requiere ser investigada por un neurocirujano.

Meningocele

El meningocele hace que parte de la médula espinal salga a través de la columna vertebral como un saco que es empujado hacia fuera. El líquido nervioso se encuentra en el saco y, por lo general, no hay daños en los nervios. Los individuos con esta afección pueden tener discapacidades menores.

Mielomeningocele (Meningomielocele), también llamada Espina Bífida Quística

Es la forma más grave de Espina Bífida. Se produce cuando partes de la médula espinal y los nervios salen por la parte abierta de la columna vertebral. Provoca daños en los nervios y otras discapacidades. Entre el setenta y el noventa por ciento de los niños con esta enfermedad también tienen demasiado líquido en el cerebro. Esto ocurre porque el líquido que protege el cerebro y la médula espinal no puede drenar como debería. El líquido se acumula, provocando presión e hinchazón. Sin tratamiento, la cabeza de la persona crece demasiado y puede sufrir daños cerebrales. Los niños que no tienen espina bífida también pueden tener este problema, por lo que los padres deben consultar a un médico.

Otras variaciones de la Espina Bífida incluyen:

• Disrafismo espinal oculto (OSD)

• Lipomielomeeningocele
• Filum terminal graso
• Malformación del cordón umbilical
• Mielocitocele terminal

¿Cómo se trata la espina bífida?

El tratamiento de la espina bífida depende de la gravedad de la enfermedad. A continuación se indican las formas de tratar la espina bífida antes o poco después del nacimiento.

• • • Un niño con meningomielocele suele ser operado a los dos o tres días de nacer. Esto previene las infecciones y ayuda a evitar que la médula espinal sufra más daños.
    • Un niño con meningocele suele ser tratado con cirugía y, en la mayoría de los casos, el niño no queda paralizado. La mayoría de los niños con esta afección crecen sin complicaciones, pero deben ser examinados por un médico porque también podrían tener otros problemas graves.
    • Un niño con OSD debe acudir a un cirujano. La mayoría de los expertos piensan que es necesario operar pronto para evitar que los nervios y el cerebro se dañen más a medida que el niño crece.
    • La espina bífida oculta no suele requerir tratamiento.

Prevención

Aunque no existe una causa conocida, se ha demostrado que las mujeres en edad de tener bebés deben tomar ácido fólico antes y durante los tres primeros meses de embarazo. Dado que la mitad de los embarazos en Estados Unidos no son planificados, la Asociación de Espina Bífida pide a las mujeres que tomen una vitamina con 400 mcg (0,4 mg) de ácido fólico cada día durante los años de su vida en que posiblemente puedan tener hijos.

Además, las mujeres que tengan un hijo o hermano con espina bífida, que hayan tenido un embarazo afectado o que tengan ellas mismas espina bífida deben tomar 4000 mcg (4,0 mg) de ácido fólico de uno a tres meses antes y durante los tres primeros meses de embarazo. Las investigaciones demuestran que la probabilidad de tener un segundo bebé con espina bífida es de aproximadamente un tres por ciento. Es importante saber que los defectos del tubo neural, como la espina bífida, no se comprenden del todo, y que la espina bífida no es algo causado por las acciones de los padres. Se recomienda que los adultos con espina bífida y las parejas que ya tienen un hijo con espina bífida hablen con su ginecólogo o asesor genético sobre sus factores de riesgo y las formas de reducirlo.