In de bijna 33 jaar sinds de oprichting van Partners In Health, is Dr. Paul Farmer uitgegroeid van een medisch student in een één-kamer kliniek op het platteland van Haïti tot een gerenommeerde infectieziekten arts, professor in de geneeskunde, en leider van een van ‘s werelds meest invloedrijke humanitaire organisaties. Door al deze groei, zowel voor hem als voor PIH, is hij nooit gestopt met het zien van patiënten: tijd doorbrengen aan hun bed, advies geven over hun behandelingen, en alles doen wat nodig is om ze weer beter te maken.
Tijdens bezoeken aan door PIH gesteunde ziekenhuizen in 11 landen over de hele wereld, maakt Farmer rondes om te helpen bij de zorg voor de ziekste patiënten en mentor te zijn voor lokale clinici en medische studenten. Hieronder kunt u hem vergezellen tijdens rondes in het Koidu Government Hospital in het oostelijke Kono-district van Sierra Leone, en zien en beluisteren hoe hij en het PIH-team ongekende, levensreddende gezondheidszorg bieden.
Een herboren ziekenhuis
Het door PIH gesteunde Koidu Government Hospital (KGH) is de belangrijkste faciliteit in Kono die secundaire gezondheidszorg biedt – van keizersneden en andere essentiële operaties tot de behandeling van complexe ziekten en aandoeningen, zoals tuberculose (tbc) en hartfalen. Toen het PIH-team op het hoogtepunt van de ebola-epidemie arriveerde, in de herfst van 2014, was het ziekenhuis gesloten door ebola, en verschillende verpleegassistenten waren net overleden aan de ziekte.
Sinds PIH begon met het verbeteren van de klinische zorg van het ziekenhuis en het vergroten van de gemeenschapsreikwijdte, hebben meer mensen dan ooit tevoren de faciliteit bezocht, wat een belangrijke prestatie is gezien de extreme armoede en het historische wantrouwen tegen het gezondheidszorgsysteem onder de 500.000 mensen van Kono. Vorig jaar nam het ziekenhuis bijna 3.000 patiënten op en werden er meer dan 4.700 polikliniekbezoeken afgelegd.
Farmer werd door het ziekenhuis geleid om advies te geven over de moeilijkste gevallen van het personeel door dr. Marta Patiño Rodríguez, de medische supervisor van KGH en een collega-arts op het gebied van infectieziekten.
Lvensreddende triage
Hun eerste halte was de pas geopende spoedafdeling voor volwassenen van KGH, waar de 67-jarige Isatu* met ademhalingsproblemen was aangekomen en al snel buiten bewustzijn raakte. Het noodteam diende haar zuurstof toe, legde haar aan een hartslagmonitor en vroeg naar haar geschiedenis: ze lijdt aan congestief hartfalen en de voorraad medicijnen van twee weken die ze drie weken geleden in het ziekenhuis had gekregen, was op.
Met Rodríguez en dr. Chiyembekezo Kachimanga, KGH’s hoofd van de zorg voor niet-overdraagbare ziekten en een PIH-veteraan uit Malawi, coachte Farmer vier jonge artsen en de twee verpleegkundigen van de afdeling door een lichamelijk onderzoek van Isatu, en feliciteerde het personeel met de zorg die ze al hadden geleverd. “Dit is de eerste patiënt die ik zie met het nieuwe triage systeem, en ze hebben zojuist haar leven gered,” verwonderde hij zich.
Een snel lichamelijk onderzoek onthulde wat zwellingen in Isatu’s benen en een vergrote milt, waarschijnlijk het resultaat van herhaalde pouts van malaria. Maar wat belangrijker was, het legde de scheuren bloot die nog steeds bestaan in de gezondheidszorg in Sierra Leone – in dit geval, onvoldoende aandacht voor gemeenschapszorg en herbevoorrading van haar medicijnen.
“Dit is niet jullie schuld,” zei Dr. Farmer tegen het team over de toestand van de patiënt. “Het is een structureel probleem.” Wat vooral nodig was, was een betere follow-up thuis om ervoor te zorgen dat Isatu haar recepten gemakkelijker kon bijvullen, ondanks obstakels zoals armoede, afstand en een gebrek aan vervoer naar de faciliteit.
Een mysterieus geval van TB
Een bezoek aan de 22-jarige Foday* op de afdeling voor mannelijke patiënten was het volgende. Farmer maakte aantekeningen terwijl Rodríguez de zaak samenvatte: op basis van een lichamelijk onderzoek en echografieën presenteerde Foday een verlies aan eetlust, ontstekingen rond de longen en in de knieën, en buikpijn en -uitzetting. De artsen hadden hem op TB getest met een GeneXpert-apparaat – het meest geavanceerde diagnostische instrument dat voor een dergelijk geval mogelijk is – maar onderzoek van sputum uit zijn longen was negatief gebleken.
Toch was TB het vermoeden van Farmer, hoewel hij een aantal infecties, maligniteiten en ontstekingsziekten opsomde die ook Foday’s tekenen en symptomen konden verklaren. Hij moedigde het personeel aan om Foday’s aantal witte bloedcellen te controleren en nog een paar labonderzoeken te doen voordat hij met een intensieve behandeling zou beginnen.
“Waar zijn onze Rwandese ultrasone supersterren?” vroeg hij met een glimlach. Een van zijn oud-studenten uit Rwanda stapte naar voren met de benodigde apparatuur. “Deze man is de beste,” zei hij over Dr. Nyimanzi Valens.
“Het grootste probleem bij patiënten als deze is vertraging in de TB-behandeling, maar ik ben er niet zeker van dat hij TB heeft,” voegde hij toe aan de anderen die met hem rondgingen. “We vragen zijn sociale geschiedenis op, bekijken zijn uitslagen en zetten alles op een rijtje.”
Farmer gaat naar het laboratorium, waar hij, Rodríguez, laboratoriummanager Musa Bangura en het team laboranten van KGH bloed-, urine-, ontlasting-, sputum- en pleuravochtmonsters van Foday onderzoeken.
De meeste monsters waren normaal, maar het borstvlies niet. Met een microscoop zag elke arts dat het vocht rond de longen van Foday een verhoogd aantal witte bloedcellen bevatte, wat duidt op een infectie. Op de röntgenfoto van Foday’s borst was de ziekte in de longen niet te zien. Maar extrapulmonale TB, of TB buiten de longen – moeilijk te diagnosticeren, zelfs met GeneXpert – was hun overeengekomen diagnose. Het team kon Foday beginnen met TB-medicatie.
“Het missen van atypische TB-presentaties vormt een grote crisis in dit ziekenhuis en dit land,” merkte Farmer op. “Overbehandeling van deze ziekte zal voorlopig niet jullie probleem zijn.”
Voeding als medicijn
Er werd nog een tbc-geval naar Farmer teruggebracht op de afdeling voor mannelijke patiënten. Moussa*, 50 jaar, was in kritieke toestand: hij leed aan AIDS, TB en chronische dysenterie; had onlangs koorts, diarree en verlies van eetlust gehad; en leed aan het ernstigste wegkwijningsyndroom in het hele ziekenhuis. Hoewel Rodríguez weken geleden met Moussa was begonnen met antiretrovirale therapie en TB-medicijnen, was zijn gezondheid niet verbeterd – een verontrustend teken.
“We zouden enige respons moeten hebben,” zei Farmer. Dat de behandeling niet werkte, kon wijzen op verschillende mogelijkheden: dat de patiënt leed aan een bijkomende “opportunistische infectie,” zijn medicijnen niet echt nam, of een andere ernstige gezondheidstoestand had, zoals een maligniteit.
Draaiend naar het team van KGH’s huidige en toekomstige artsen, herinnerde Farmer hen eraan: “Gewone dingen zijn gewoon. Als arts kijk je naar de röntgenfoto’s en labgegevens, kijk je naar de kaart en vraag je je af: ‘Wat kan hij hebben dat zo overweldigend is?'”
De volgende stap van de groep zou zijn om de röntgenfoto’s van Moussa opnieuw te onderzoeken. Maar in de tussentijd benadrukte Farmer het belang van het stimuleren van zijn eetlust, en wel zo snel mogelijk.
“Wat is het eten dat je nu het liefst zou willen?” vroeg hij Moussa, voordat hij zich weer tot het team van artsen en verpleegkundigen van de afdeling wendde. “Ik zou graag rijst, bonen of soep willen,” antwoordde Moussa zacht.
“Wanneer een patiënt voor je neus wegkwijnt, en hij is aan de therapie, dan is hij in een gevaarlijke situatie,” waarschuwde Farmer. Normaal gesproken zouden artsen een voedingssonde inbrengen, maar Moussa was nog steeds in staat om zelfstandig te eten. Daarom, zei Farmer, “doen we alles behalve de Sierra Leoneese wet overtreden” om Moussa zich beter te laten voelen.
Farmer vroeg het personeel om met de patiënt in Krio, de lingua franca, te praten om te bepalen wat zijn favoriete eten zou kunnen zijn, en dat dan zo snel mogelijk voor hem te gaan zoeken om te beginnen zijn eetlust te herstellen.
Op de afdeling radiografie haalde het team Moussa’s röntgenfoto’s tevoorschijn, waarvan Farmer zei dat het een “klassieke miliaire film” was, met verspreide troebelheden in elke long. “Het is nog steeds een te klassieke presentatie van TB om de behandeling te veranderen,” zei hij. Het was mogelijk dat de medicatie gewoon meer tijd nodig had om in te werken.
Gewone dingen zijn gewoon. En in dit geval verhinderde verhongering – een eeuwenoud obstakel voor de gezondheid – dat Moussa’s toestand verbeterde. Voedsel zou net zo belangrijk blijken als medicijnen. De boer adviseerde om prioriteit te geven aan voeding, medicijncontroles, en een extra antibioticum. Als Moussa zich na drie weken niet beter begon te voelen, kon het team een nieuwe diagnose of behandeling overwegen.
Farmer zei dat Moussa hem deed denken aan patiënten die hij vroeger zag in Malawi, Rwanda en Haïti, landen waar PIH al twee keer zo lang steun verleent als in Sierra Leone, waar het in 2014 begon samen te werken met de regering om de ebola-epidemie te bestrijden. “We zien dat niet veel meer in die landen,” zei hij, “vanwege antiretrovirale middelen, voedselondersteuning en gezondheidswerkers in de gemeenschap.”
Lessen uit Haïti
De laatste halte van de dag was de afdeling voor vrouwenpatiënten, waar de 47-jarige Marie* drie dagen eerder was opgenomen nadat ze plotseling pijn, zwakte en vervolgens verlamming in haar benen had gekregen. De dokter tikte op Marie’s knieën; er kwam geen reactie. Ze was in staat om in zijn hand te knijpen, maar zei dat de gevoelloosheid toenam.
“Iedereen die een paar dagen geleden nog kon lopen en dat nu niet meer kan, dat is behoorlijk beangstigend,” zei Farmer. Maar het kwam hem ook bekend voor. Een paar jaar geleden zag hij in Haïti, tijdens een uitbraak van het Zika-virus, veel patiënten die ditzelfde verlies van gevoel en plotselinge verlamming ervoeren, kenmerkend voor het Guillain-Barré-syndroom.
Het team moest een tumor uitsluiten en de verlamming in de gaten houden om er zeker van te zijn dat deze niet het middenrif van Marie zou bereiken, waardoor ze niet meer zelf zou kunnen ademen en een beademingsmachine nodig zou hebben – technologie die het ziekenhuis nog niet in huis had. Ervan overtuigd dat het inderdaad Guillain-Barré was, waarvan patiënten kunnen herstellen, was Farmer vooral bezorgd om Marie’s geest op peil te houden.
“Ik zou veel tijd besteden aan het geruststellen van haar,” zei Farmer. “Ik weet dat ik doodsbang zou zijn. Wat we moeten doen is haar het gevoel geven dat ze het gaat redden.