Rak prącia (PC) jest stosunkowo rzadką, ale bardzo niepokojącą chorobą. Stanowi około 0,9% nowotworów u mężczyzn w krajach rozwiniętych. Rak kolczystokomórkowy prącia (squamous cell carcinoma of the penis – pSCC) stanowi 95% nowotworów złośliwych prącia. W Danii częstość występowania wynosi 0,8/100 000 rocznie – przy średniej wieku 65 lat w momencie rozpoznania

Obrzezanie we wczesnym dzieciństwie chroni przed pSCC. Nieciągły napletek (phimosis) i niewłaściwa higiena narządów płciowych są ważnymi czynnikami ryzyka dla pSCC. Zakażenie wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV) jest częścią patogenezy u 50-60% pacjentów z pSCC, przy czym HPV 16 i 18 (oraz wtórnie 6/11) są genotypami najczęściej wykrywanymi w guzach PCa. Stwierdzono podobieństwa etiologiczne z SCC głowy i szyi, żeńskich narządów płciowych i kanału odbytue .

Zmiany pierwotne lokalizują się głównie na napletku i żołędzi. Najważniejszą drogą szerzenia się raka prącia jest droga naczyń chłonnych do węzłów chłonnych pachwinowych z typowym objawem w postaci wyczuwalnego powiększenia węzłów chłonnych pachwinowych. 30-45% mężczyzn z pSCC w momencie rozpoznania ma przerzuty do węzłów chłonnych. Takie przerzuty zapowiadają złe rokowanie. W leczeniu pierwotnego PCa zaleca się leczenie chirurgiczne. Powierzchowny pSCC może być leczony przez miejscową resekcję żołędzi, podczas gdy bardziej inwazyjne nowotwory wymagają częściowej lub całkowitej penectomii.

Oprócz obaw związanych z każdym nowotworem, ta szczególna lokalizacja i leczenie tego nowotworu instynktownie jawi się jako poważny cios w seksualne możliwości mężczyzny i poczucie męskości. W związku z tym, niektóre ostatnie badania koncentrowały się na technikach zachowania prącia i chirurgii rekonstrukcyjnej w celu zmniejszenia zakładanej zachorowalności psychoseksualnej związanej z leczeniem. Niniejsze badanie miało na celu zbadanie perspektywy pacjentów w zakresie wpływu PCa i jego leczenia na istotne aspekty ich jakości życia (QoL).

MATERIAŁ I METODY

Przegląd literatury ujawnił tylko kilka badań ilościowych dotyczących QoL u pacjentów z PCa. W żadnym z nich nie zastosowano standaryzowanego narzędzia specyficznego dla choroby, ale wykazano, że PC i jego leczenie mogą rzeczywiście wpływać na fizyczny, emocjonalny i seksualny dobrostan pacjentów. Stanowiło to podstawę do opracowania przewodnika do wywiadu półstrukturalnego, którego celem było zbadanie, w jaki sposób pacjenci ważą i odnoszą do siebie te czynniki. Wywiady jakościowe z czterema byłymi pacjentami z PC mają na celu uzyskanie dogłębnej wiedzy na temat ich doświadczeń z PC i konsekwencji leczenia. Wywiady zostały przepisane słownie i przeanalizowane przy użyciu narracyjnego podejścia antropologii medycznej, koncentrując się na sposobach, w jakie pacjenci nadają ramy swoim doświadczeniom związanym z chorobą .

Uczestnicy zostali zrekrutowani przez Departament Urologii, Szpital Uniwersytecki w Aarhus, jeden z dwóch specjalistycznych ośrodków leczenia raka prącia w Danii, a jeden przez lekarza ogólnego (GP) i seksuologa w Kopenhadze, Dania. Do badania kwalifikowali się pacjenci, którzy zakończyli leczenie raka prącia co najmniej sześć miesięcy wcześniej i nie mieli istotnych chorób współistniejących. Autorom nie przekazano żadnych danych osobowych uczestników, a ich anonimowość była zachowana przez cały czas badania. Wszyscy uczestnicy wyrazili świadomą zgodę, a badanie nie wymagało zatwierdzenia przez komisję etyczną.

Rejestracja badania: nie dotyczy.

WYNIKI

Średni wiek uczestników w chwili rozpoznania wynosił 58,5 roku (tab. 1). Żaden z uczestników nie znał swojego statusu HPV, a ponieważ ich postrzeganie choroby było centralnym elementem badania, takie dane nie były później zbierane. Żaden z uczestników nie palił w czasie przeprowadzania wywiadów. Trzech z czterech uczestników miało fimozę w momencie postawienia diagnozy. Dwóch stwierdziło, że rozwinęła się ona w ciągu poprzednich lat. Pierwszymi objawami raka było krwawienie z otworu odbytu, złe samopoczucie i grudki na żołędzi penisa, które uczestnicy postrzegali jako spowodowane przez infekcje. Jeden uczestnik szukał natychmiastowej pomocy medycznej, podczas gdy pozostali zwlekali przez 1½-24 miesięcy. Opóźnienie to tłumaczono najczęściej lekceważeniem, nadzieją na samoistne wyleczenie, a w jednym przypadku – wstydem przed rozmową z lekarzem pierwszego kontaktu na ten temat. Po konsultacji z lekarzem pierwszego kontaktu pacjenci byli kierowani na specjalistyczny oddział szpitalny w ciągu 1-12 tygodni, czasami za pośrednictwem prywatnych specjalistów.

Postrzeganie przez pacjentów rozpoznania i leczenia raka prącia

Dla wszystkich uczestników rozpoznanie raka prącia było szokiem. Poza sporadycznymi wybuchami strachu, trzech z nich (mężczyźni nr 2-4) było jednak przez cały czas przekonanych, że przeżyją ten nowotwór. Wszyscy pokładali duże zaufanie w lekarzach specjalistach i tylko jeden (mężczyzna nr 4) dyskutował ze swoimi lekarzami na temat leczenia. Żaden z uczestników nie znał lub nie pytał o przyczyny tej choroby. Trzech starszych uczestników (mężczyźni nr 1-3) opisało przebieg leczenia jako nieskomplikowany i skuteczny, chociaż mężczyzna nr 2 nadal miał drobne problemy z gojeniem się ran. Z kolei mężczyzna nr 4 przeszedł cztery operacje w ciągu sześciu miesięcy, co było bardzo przykre – szczególnie konieczność częściowej penectomii. Późniejsze komplikacje związane z zamknięciem cewki moczowej były bolesne, podobnie jak daremne próby jej poszerzenia poprzez operację i samocewnikowanie. Uważał, że końcowy wynik kosmetyczny był znacznie gorszy niż gdyby początkowa glansektomia była skuteczna.

Wpływ choroby fizycznej

W czasie przeprowadzania wywiadów wszyscy uczestnicy zakończyli leczenie i stosowali się do swoich regularnych kontroli. Żaden z nich nie miał bólu ani kłopotów z oddawaniem moczu, co jednak musieli robić na siedząco. Mężczyźni nr. 1 i nr. 4 stwierdzili, że ich ogólna kondycja fizyczna jest gorsza niż wcześniej, choć ten ostatni pozostaje aktywny zawodowo. Trzech starszych uczestników przeszło na emeryturę przed diagnozą.

Wpływ raka prącia na relacje partnerskie i życie seksualne

Różne stopnie amputacji wpłynęły na możliwości seksualne uczestników. Istniały jednak istotne różnice między trzema starszymi mężczyznami a młodszym mężczyzną (mężczyzna nr 4). Mężczyzna nr 1 był żonaty od ponad 40 lat. 1 był żonaty od ponad 40 lat, podczas gdy mężczyźni nr 2 i nr. 3 mieli przyjaciółki od czasu śmierci swoich byłych małżonek. Na żaden z tych dojrzałych związków komputer nie miał negatywnego wpływu. Starsi mężczyźni powiedzieli, że współżycie stało się mniej integralną częścią intymności, podczas gdy towarzystwo, opieka i pieszczoty znaczyły więcej. Dwóch z nich miało już pewne zaburzenia erekcji przed PC, więc adaptacja wymagana po operacji prącia i jej wpływ na ich wrażliwość i możliwości były dla nich mniej nagłe. Mężczyźni nr. 2 i no. 3 powiedzieli, że ich związki są teraz bliższe ze względu na przebieg choroby i wsparcie, jakie otrzymali od swoich partnerów.

Dla kontrastu, wpływ na funkcje seksualne był druzgocący dla młodszego pacjenta (mężczyzna nr 4). W chwili postawienia diagnozy dopiero co poznał kobietę i nie miał dzieci. Wkrótce potem odeszła od niego i od tego czasu nigdy nie udało mu się wejść w związek. W czasie badania tęsknił za miłością w swoim życiu, ale obawiał się, że może jej nigdy nie osiągnąć. Obawiał się, że może odpychać lub odstraszać kobiety z powodu częściowej amputacji prącia.

Wpływ choroby na psychikę

Mężczyzna nr 4 powiedział tylko jednej kobiecie o swoim PCa. 4 powiedział o swoim PC tylko jednej kobiecie i czuł, że to ją odstraszyło. W czasie badania czuł się inaczej i zajmowało go poczucie utraty męskości. To w znacznym stopniu wpłynęło na jego odwagę w poszukiwaniu nowej partnerki i na jego ogólne samopoczucie emocjonalne. Jedną z jego głównych trudności było zaakceptowanie faktu, że czasami tęsknił za opieką, którą otrzymał w szpitalu. Przebieg leczenia był straszny, ale jednocześnie opiekowano się nim jak nigdy dotąd. Mężczyzna nr 4 powiedział, że nigdy nie obawiał się, że rak go zabije, ale martwił się o to, jak zmieni jakość jego życia – co zdecydowanie miało miejsce. Wszyscy trzej starsi mężczyźni doświadczyli wielkiego wsparcia, w szczególności ze strony swoich partnerek. Mieli również dzieci i wnuki, które zajmowały im dużo czasu. Mimo to, u mężczyzny nr 1 1 miał ataki paniki objawiające się bólem brzucha i problemami z oddychaniem. Przeszedł kilka badań lekarskich, zanim stwierdzono, że objawy te były związane raczej z lękiem przed nawrotem raka niż z problemami fizycznymi.

Potrzeby rehabilitacyjne pacjentów

Żadnemu z uczestników nie zaoferowano żadnego rodzaju rehabilitacji. Mężczyźni nr. 1 i no. 4 doceniliby profesjonalną pomoc w powrocie do formy fizycznej; mężczyzna nr 4 szukał pomocy psychologicznej w ramach poradni psychologicznej. 4 szukał porady psychologicznej na zasadach prywatnych. Mężczyźni nr 2 i nr. 3 poradzili sobie głównie dzięki wsparciu swoich partnerek i wierze w lekarzy specjalistów. Wszyscy uczestnicy stwierdzili, że ważne było spotkanie z empatią i uwagą ze strony pracowników służby zdrowia.

DISCUSSION

Penis jest zarówno kulturowym, jak i indywidualnym symbolem męskości, potencji i płodności. Jako taki, może być integralną częścią męskiego postrzegania siebie i należy się spodziewać, że choroba prącia może wpływać na QoL pacjenta. Skłoniło to niektórych urologów do poszukiwania mniej radykalnych technik operacyjnych, a kilku innych do zbadania QoL u pacjentów z PCa. Nie opracowano jednak jeszcze narzędzia ilościowego specyficznego dla tej choroby. W dwóch badaniach przeprowadzono wywiady z pacjentami, ale niniejsze opracowanie jest pierwszym, w którym zbadano fizyczny i psychoseksualny wpływ PCa na QoL przy użyciu jakościowych metod badawczych, aby uzyskać głębsze zrozumienie doświadczeń wybranych pacjentów. Ograniczeniem jest jednak to, że badanie nie objęło szerszego spektrum uczestników pod względem wieku, pochodzenia etnicznego i stanu cywilnego. Ponadto, jak to zawsze bywa w przypadku badań jakościowych obejmujących niewielu uczestników, wyniki mogą być uogólniane jedynie analitycznie, a nie statystycznie.

Badanie to wskazuje, że różnice w wieku pacjentów mogą wpływać na wpływ PC na QoL. U naszych uczestników wyższy wiek był związany z dojrzałymi związkami partnerskimi, posiadaniem dzieci i wnuków oraz byciem na emeryturze. Wszystko to wpływało na radzenie sobie z PCa i konsekwencje jego leczenia. Wszyscy trzej starsi mężczyźni (nr 1-3) mieli partnerki i należy zauważyć, że ich oczekiwania i priorytety seksualne uległy zmianie jeszcze przed rozpoznaniem PC. Z kolei częściowa penectomia i wynikający z niej brak zdolności do odbywania stosunków płciowych był ważny dla mężczyzny nr 4 i wynikający z tego wpływ na jego perspektywy. 4, a pochodny wpływ na jego perspektywy znalezienia miłości i towarzystwa były decydujące dla skutków QoL tego stanu.

Choć jedno z badań wykazało, że posiadanie dobrej relacji partnerskiej odgrywa decydującą rolę w utrzymaniu seksualnej QoL po PC, inne sugerowały istotne negatywne skutki QoL amputacji na funkcje seksualne – pogarszające się wraz z bardziej radykalną operacją – partnerstwo i dobrostan psychiczny. Jak sugeruje niniejsze badanie, dobór uczestników jest krytyczny dla uchwycenia niuansów roli seksualności w QoL. Badanie to pokazuje, że również śmierć była postrzegana inaczej przez starszych mężczyzn niż przez mężczyznę nr 4. 4. Mężczyźni nr 1-3 doświadczyli śmierci z bliska, ponieważ dwóch z nich straciło żony na raka; wiedzieli, że większość ich życia jest już za nimi. Przeżycie PC znaczyło dla nich relatywnie więcej niż ich braki seksualne. Jest to zgodne z wynikami badań nad wpływem raka gruczołu krokowego na QoL, które sugerują, że ratujący życie charakter leczenia łagodzi obawy dotyczące funkcji erekcyjnych. Wiek pacjentów i ich ogólna sytuacja życiowa miały zatem kluczowe znaczenie dla oceny ich QoL po PC.

Prawdopodobnie szczepienia przeciwko HPV są skuteczne w zapobieganiu nowotworom prącia związanym z HPV, ale w Danii szczepienia mężczyzn przeciwko HPV oczekują na rekomendację Europejskiej Agencji Leków (EMA). W przypadku PC zwraca się uwagę na mniej inwazyjne metody leczenia u wybranych chorych, których dodatkową zaletą jest zachowanie obrazu ciała i poprawa QoL. Sugeruje się również, aby chirurdzy zdobywali doświadczenie w zakresie technik rekonstrukcyjnych i chirurgii narządów płciowych jako całości, a nie tylko w zakresie onkologii. Niektórzy pacjenci mogą być zaangażowani w wybór leczenia i, jak wykazaliśmy, sytuacja życiowa pacjenta może odgrywać znaczącą rolę w ustalaniu jego priorytetów. Wreszcie, badanie to potwierdza, że niektóre negatywne skutki mogą być złagodzone przez rehabilitację psychoseksualną i fizyczną po leczeniu .

Korrespondencja: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Dania. E-mail: [email protected].

Accepted: 19 kwietnia 2013

Konflikt interesów:Formularze ujawnienia informacji dostarczone przez autorów są dostępne wraz z pełnym tekstem tego artykułu na stronie www.danmedj.dk

Podziękowania:Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, oraz Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck i Klaus Møller za pomoc w włączeniu pacjentów do badania. Wszystkim pacjentom, którzy wzięli udział w wywiadach jakościowych.