Život s diagnózou rakoviny, skrze ni a po ní-

V roce 1986 viděli zakladatelé NCCS potřebu jazyka, který by skutečně vyprávěl příběh života po diagnóze rakoviny. V té době rostl počet lidí, kteří žili i po diagnóze a léčbě rakoviny. Mnozí z nich se potýkali s řadou zdravotních problémů souvisejících s jejich léčbou, stejně jako s pozdními a dlouhodobými následky. Potýkali se také s psychologickými, finančními, emocionálními, duchovními a sociálními problémy. Výraz “přežití rakoviny” vznikl proto, aby popsal tuto širokou zkušenost v kontinuu rakoviny – život s diagnózou rakoviny, skrze ni a po ní.

Zakladatelé Národní koalice pro přežití rakoviny

Definice přežití rakoviny byla důležitá pro miliony lidí, kteří měli společnou zkušenost. Pomohlo také vytvořit společný jazyk pro diskusi o otázkách přežití. Naše definice přežití byla uznána předními autoritami, jako jsou Institute of Medicine, Centers for Disease Control and Prevention a American Society for Clinical Oncology. Tuto definici přijímá také Úřad pro přežití rakoviny (Office of Cancer Survivorship) při Národním onkologickém institutu (National Cancer Institute), který se však ve svém úsilí v oblasti přežití zaměřuje na zdraví a život člověka s rakovinou po léčbě až do konce života.

Před založením NCCS byla obvyklá definice “přeživšího rakoviny” klinická: “někdo, kdo je po dobu pěti let bez jakýchkoli příznaků nemoci”. Lidé, kteří nebyli “přeživšími rakoviny”, byli často označováni jako “oběti rakoviny”. Změna definice tohoto pojmu byla součástí proměny způsobu, jakým lidé s rakovinou hovořili o svých zkušenostech. Nově diagnostikovaným lidem poskytl naději a pacientům umožnil aktivně se podílet na péči o ně. Zakladatelé NCCS si také uvědomili, jaký dopad má diagnóza na rodinu, přátele a pečovatele, a později tuto definici rozšířili tak, aby i oni byli označeni za osoby, které přežily.

Mnozí se stále potýkají s tím, jak definovat pojem “osoba, která přežila”, nebo zda jej vůbec používat. Uvědomujeme si, že pojem “přeživší rakovinu” mohou lidé vnímat různě na základě svých vlastních zkušeností. Přirovnání k bojišti a válce, která často slýcháme, mohou zdánlivě naznačovat, že člověk, který podlehl své nemoci, “nebojoval” dostatečně tvrdě nebo dlouho, aby svou “bitvu” “vyhrál”. Respektujeme, že každý, kdo je postižen rakovinou, se může rozhodnout ztotožnit se s pojmem, který podle něj nejlépe vystihuje jeho zkušenost, ať už je to “přeživší”, “bojovník”, “člověk žijící s rakovinou”, jakýkoli jiný termín, který mu vyhovuje, nebo dokonce žádné označení. Skutečnou výzvou v případě rakoviny je žít co nejlépe a co nejdéle. Síla, kterou člověk musí mít, aby každý den čelil neznámému; odvaha, kterou musí sebrat pokaždé, když vstoupí do ordinace lékaře, čeká na výsledky testů nebo podstoupí léčbu; a zranitelnost, kterou musí snášet po celou dobu cesty rakovinou bez ohledu na výsledek, definuje tuto zkušenost. My v NCCS se hlásíme ke všem lidem postiženým rakovinou a budeme i nadále zajišťovat obhajobu kvalitní onkologické péče pro všechny.