Living with, through, and beyond a cancer diagnosis-

I 1986 så grundlæggerne af NCCS et behov for et sprog, der virkelig fortalte historien om livet efter en kræftdiagnose. På det tidspunkt var der et stigende antal mennesker, der levede efter deres kræftdiagnose og behandling. Mange af dem oplevede en række sundhedsproblemer i forbindelse med deres behandling samt sen- og langtidsvirkninger. De stod også over for psykologiske, økonomiske, følelsesmæssige, åndelige og sociale udfordringer. Udtrykket “kræftoverlevelse” blev skabt for at beskrive denne brede erfaring på kræftkontinuummet – at leve med, gennem og efter en kræftdiagnose.

Grundlæggerne af National Coalition for Cancer Survivorship

Det var vigtigt for de millioner af mennesker, der delte en oplevelse, at definere kræftoverlevelse. Det var også med til at skabe et fælles sprog til at diskutere spørgsmål om overlevelse. Vores definition af overlevelse er blevet anerkendt af førende autoriteter som Institute of Medicine, Centers for Disease Control and Prevention og American Society for Clinical Oncology. National Cancer Institute’s Office of Cancer Survivorship accepterer også denne definition, selv om det fokuserer sin overlevelsesindsats på helbredet og livet for en person med kræft efter behandlingen og indtil livets afslutning.

For NCCS blev grundlagt, var den sædvanlige definition af “kræftoverlever” klinisk: “en person, der havde været fri for ethvert tegn på sygdommen i fem år”. Folk, der ikke var “kræftoverlevere”, blev ofte kaldt “kræftofre”. Omdefineringen af begrebet var en del af en forandring i den måde, hvorpå mennesker med kræft talte om deres erfaringer. Det gav håb til de nyligt diagnosticerede og gav patienterne mulighed for at være aktive deltagere i deres behandling. Grundlæggerne af NCCS anerkendte også den indvirkning, som en diagnose har på familie, venner og plejere, og senere udvidede de denne definition til også at identificere dem som overlevende.

Mange kæmper fortsat med, hvordan man skal definere “overlevende”, eller om man overhovedet skal bruge det. Vi erkender, at begrebet “kræftoverlever” kan opfattes forskelligt af folk på baggrund af deres egne erfaringer. Analogier med slagmarken og krigen, som man ofte hører, kan synes at antyde, at en person, der er bukket under for sin sygdom, ikke “kæmpede” hårdt eller længe nok til at “vinde” sin “kamp”. Vi respekterer, at alle, der er ramt af kræft, kan vælge at identificere sig med den betegnelse, som de føler bedst beskriver deres oplevelse, uanset om det er “overlevende”, “overlevende”, “overlever”, “person, der lever med kræft”, en hvilken som helst anden betegnelse, der giver genklang, eller endda ingen betegnelse overhovedet. Den virkelige udfordring ved kræft er at leve så godt, som man kan, så længe man kan. Den styrke, man skal have for at se det ukendte i øjnene hver dag, det mod, man skal opdrive hver gang man går ind på et lægekontor, venter på testresultater eller modtager behandling, og den sårbarhed, man skal udholde gennem hele kræftforløbet uanset udfaldet, er afgørende for oplevelsen. Vi i NCCS omfavner alle personer, der er berørt af kræft, og vi vil fortsat sikre fortalervirksomhed for kræftbehandling af høj kvalitet for alle.