New England Journal of Medicine, julho de 1985.
Viver com, através e além de um diagnóstico de câncer-
Em 1986, os fundadores do NCCS viram a necessidade de uma linguagem que realmente contasse a história da vida após um diagnóstico de câncer. Naquela época, havia um número crescente de pessoas vivendo além do diagnóstico e tratamento do câncer. Muitas delas viviam uma série de problemas de saúde relacionados com o seu tratamento, assim como efeitos tardios e a longo prazo. Elas também enfrentavam desafios psicológicos, financeiros, emocionais, espirituais e sociais. A frase “sobrevivência ao câncer” foi criada para descrever essa ampla experiência no continuum do câncer – viver com, através e além de um diagnóstico de câncer.
The Founders of the National Coalition for Cancer Survivorship
Definir a sobrevivência ao câncer foi importante para os milhões de pessoas que compartilharam uma experiência. Também ajudou a criar uma linguagem comum para discutir questões de sobrevivência. Nossa definição de sobrevivência foi reconhecida por autoridades líderes como o Instituto de Medicina, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças e a Sociedade Americana de Oncologia Clínica. O Escritório de Sobrevivência ao Câncer do Instituto Nacional do Câncer também aceita essa definição, embora concentre seus esforços de sobrevivência na saúde e na vida de uma pessoa com câncer pós-tratamento até o final da vida.
Antes da fundação do NCCS, a definição usual de “sobrevivente de câncer” era clínica: “alguém que tinha estado livre de qualquer sinal da doença por cinco anos”. As pessoas que não eram “sobreviventes de cancro” eram muitas vezes chamadas de “vítimas de cancro”. O ato de redefinir o termo era parte de uma transformação na forma como as pessoas com câncer falavam de suas experiências. Ele deu esperança aos recém-diagnosticados e capacitou os pacientes a serem participantes ativos em seus cuidados. Os fundadores do NCCS também reconheceram o impacto que um diagnóstico tem na família, amigos e cuidadores, e mais tarde estenderam esta definição para identificá-los também como sobreviventes.
Muitos continuam a lutar para definir “sobrevivente”, ou se devem usá-lo de alguma forma. Reconhecemos que o termo “sobrevivente de câncer” pode ser visto de forma diferente pelas pessoas com base em suas próprias experiências. As analogias de campo de batalha e guerra que muitas vezes se ouve pode parecer implicar que uma pessoa que sucumbiu à sua doença não “lutou” o suficiente para “vencer” a sua “batalha”. Respeitamos que todos que são afetados pelo câncer possam optar por se identificar com o termo que sentem que melhor descreve sua experiência, seja “sobrevivente”, “próspero”, “pessoa vivendo com câncer”, qualquer outro termo que ressoe, ou até mesmo nenhum rótulo. O verdadeiro desafio do câncer é viver o melhor que se pode durante o máximo de tempo possível. A força que se deve ter para enfrentar o desconhecido todos os dias; a coragem que se deve reunir cada vez que se entra num consultório médico, esperar pelos resultados dos testes ou receber tratamento; e a vulnerabilidade que se deve suportar durante toda a jornada do câncer, independentemente do resultado, define a experiência. Nós do NCCS abraçamos todos os indivíduos afectados pelo cancro, e continuaremos a assegurar a defesa da qualidade dos cuidados oncológicos para todos.