Living with, through, and beyond a cancer diagnosis-

Nel 1986, i fondatori di NCCS videro il bisogno di un linguaggio che raccontasse veramente la storia della vita dopo una diagnosi di cancro. A quel tempo, c’era un numero crescente di persone che vivevano oltre la loro diagnosi di cancro e il trattamento. Molti di loro stavano vivendo una serie di problemi di salute legati al loro trattamento, così come gli effetti tardivi e a lungo termine. Hanno anche affrontato sfide psicologiche, finanziarie, emotive, spirituali e sociali. La frase “sopravvivenza al cancro” è stata creata per descrivere questa ampia esperienza sul continuum del cancro – vivere con, attraverso e oltre una diagnosi di cancro.

I fondatori della National Coalition for Cancer Survivorship

Definire la sopravvivenza al cancro era importante per i milioni di persone che hanno condiviso un’esperienza. Ha anche aiutato a creare un linguaggio comune per discutere i problemi di sopravvivenza. La nostra definizione di sopravvivenza è stata riconosciuta da autorità importanti come l’Istituto di Medicina, i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie e la Società Americana di Oncologia Clinica. Anche il National Cancer Institute’s Office of Cancer Survivorship accetta questa definizione, anche se concentra i suoi sforzi di sopravvivenza sulla salute e la vita di una persona con il cancro dopo il trattamento fino alla fine della vita.

Prima della fondazione del NCCS, la definizione usuale di “sopravvissuto al cancro” era clinica: “qualcuno che era stato libero da qualsiasi segno della malattia per cinque anni”. Le persone che non erano “sopravvissute al cancro” erano spesso chiamate “vittime del cancro”. L’atto di ridefinire il termine era parte di una trasformazione nel modo in cui le persone con il cancro parlavano delle loro esperienze. Ha dato speranza ai nuovi diagnosticati e ha permesso ai pazienti di essere parte attiva nelle loro cure. I fondatori di NCCS hanno anche riconosciuto l’impatto che una diagnosi ha sulla famiglia, gli amici e i caregiver, e in seguito hanno esteso questa definizione per identificare anche loro come sopravvissuti.

Molti continuano a lottare su come definire il termine “sopravvissuto”, o se usarlo del tutto. Riconosciamo che il termine “sopravvissuto al cancro” può essere visto in modo diverso dalle persone in base alle loro esperienze. Le analogie con i campi di battaglia e le guerre che si sentono spesso possono sembrare implicare che una persona che ha ceduto alla sua malattia non ha “combattuto” abbastanza a lungo per “vincere” la sua “battaglia”. Noi rispettiamo il fatto che tutti coloro che sono colpiti dal cancro possono scegliere di identificarsi con il termine che sentono meglio descrivere la loro esperienza, sia che si tratti di “sopravvissuto”, “sopravvissuto”, “persona che vive con il cancro”, qualsiasi altro termine che risuoni, o anche nessuna etichetta. La vera sfida del cancro è vivere meglio che si può per tutto il tempo che si può. La forza che si deve avere per affrontare l’ignoto ogni giorno; il coraggio che si deve raccogliere ogni volta che si entra in uno studio medico, si aspettano i risultati degli esami o si ricevono le cure; e la vulnerabilità che si deve sopportare durante il viaggio del cancro, indipendentemente dal risultato, definisce l’esperienza. Noi di NCCS abbracciamo tutti gli individui colpiti dal cancro, e continueremo ad assicurare la difesa di una cura del cancro di qualità per tutti.