Życie z, przez, i poza diagnozą raka-

W 1986 roku, założyciele NCCS widzieli potrzebę języka, który naprawdę opowiedziałby historię życia po diagnozie raka. W tamtym czasie rosła liczba osób żyjących po diagnozie i leczeniu raka. Wiele z nich doświadczało szeregu problemów zdrowotnych związanych z leczeniem, jak również późnych i długoterminowych skutków. Borykali się oni również z wyzwaniami natury psychologicznej, finansowej, emocjonalnej, duchowej i społecznej. Sformułowanie “przeżycie choroby nowotworowej” zostało stworzone, aby opisać to szerokie doświadczenie na kontinuum raka – życie z, poprzez i poza diagnozą nowotworową.

Założyciele National Coalition for Cancer Survivorship

Zdefiniowanie przeżycia choroby nowotworowej było ważne dla milionów ludzi, którzy dzielili to doświadczenie. Pomogło to również stworzyć wspólny język do dyskusji o sprawach związanych z przeżyciem. Nasza definicja przeżycia została uznana przez wiodące autorytety, takie jak Instytut Medycyny, Centra Kontroli i Prewencji Chorób oraz Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. National Cancer Institute’s Office of Cancer Survivorship również akceptuje tę definicję, chociaż koncentruje swoje wysiłki na zdrowiu i życiu osoby z rakiem po leczeniu do końca życia.

Przed założeniem NCCS, zwyczajowa definicja “osoby, która przeżyła raka” była kliniczna: “ktoś, kto był wolny od jakichkolwiek oznak choroby przez pięć lat”. Ludzie, którzy nie byli “tymi, którzy przeżyli raka” byli często nazywani “ofiarami raka”. Akt redefinicji tego terminu był częścią transformacji w sposobie, w jaki ludzie z rakiem mówili o swoich doświadczeniach. Dało to nadzieję nowo zdiagnozowanym osobom i upoważniło pacjentów do aktywnego uczestnictwa w opiece nad nimi. Założyciele NCCS dostrzegli również wpływ diagnozy na rodzinę, przyjaciół i opiekunów, i później rozszerzyli tę definicję, aby zidentyfikować ich jako tych, którzy przeżyli.

Wielu nadal zmaga się z tym, jak zdefiniować termin “ocalały” lub czy w ogóle go używać. Zdajemy sobie sprawę, że termin “osoba, która przeżyła raka” może być różnie postrzegany przez ludzi na podstawie ich własnych doświadczeń. Analogie z pola bitwy i wojny, które często się słyszy, mogą sugerować, że osoba, która poddała się chorobie, nie “walczyła” wystarczająco ciężko lub długo, aby “wygrać” swoją “bitwę”. Szanujemy to, że każdy, kto jest dotknięty rakiem, może wybrać określenie, które najlepiej opisuje jego doświadczenie, czy to będzie “osoba, która przeżyła”, “osoba, która przetrwała”, “osoba żyjąca z rakiem”, jakiekolwiek inne określenie, które do niego pasuje, a nawet brak jakiejkolwiek etykiety. Prawdziwym wyzwaniem związanym z rakiem jest żyć najlepiej jak się da, tak długo jak się da. Siła, którą trzeba mieć, aby każdego dnia stawiać czoła nieznanemu; odwaga, którą trzeba zebrać za każdym razem, gdy wchodzi się do gabinetu lekarskiego, czeka na wyniki badań lub otrzymuje leczenie; oraz wrażliwość, którą trzeba znosić w trakcie podróży z rakiem, niezależnie od wyniku, definiuje to doświadczenie. My w NCCS wspieramy wszystkie osoby dotknięte chorobą nowotworową i będziemy kontynuować działania na rzecz wysokiej jakości opieki onkologicznej dla wszystkich.