Defining Cancer Survivorship

急性期の病気の時も、その後しばらくは、病気と治療という単純な概念では自分の身に起きていることを説明できないことに思い至りませんでした。 ほとんどの癌患者と同じように、この時期の私の生活の質は著しく低下し、死の可能性が常に存在していました。 実際、私はがん、治療、そして人生の大混乱と、肉体的にも精神的にも闘っていたのです。 しかし、生存は一つの条件ではなく、多くの条件でした。 吐き気と憂鬱の絶望的な日々。 治療中に娘が生まれたときの喜び。 毎月の胸部撮影を待ち、夜も眠れずにリンパ節を触る不安。 食道の放射線熱傷と4カ月間闘った後、初めて中華料理を食べた時の喜び。 このように、あらゆる面で病気に触れながらも、死でもなく、治療でもない煉獄のような思い出が、たくさん詰まっている。

Living with, through, and beyond a cancer diagnosis-

1986年、NCCSの創設者たちは、がん診断後の人生を真に語る言葉の必要性を感じたのでした。 当時は、がんの診断や治療を終えてなお、その先の人生を生きる人々が増えていました。 その多くは、治療に関連するさまざまな健康問題や、晩期障害、長期的な影響を経験していました。 また、心理的、経済的、感情的、精神的、社会的な課題にも直面していました。 がんサバイバーシップ」という言葉は、がんの連続体におけるこの幅広い経験、つまり、がんの診断とともに、それを乗り越え、それを超えて生きるという経験を表すために生まれました。 また、サバイバーシップの問題を議論するための共通言語を作るのにも役立ちました。 私たちのサバイバーシップの定義は、Institute of Medicine、Centers for Disease Control and Prevention、American Society for Clinical Oncologyといった権威ある機関によって認められています。 国立がん研究所のがんサバイバーシップ室もこの定義を受け入れていますが、サバイバーシップの取り組みは、がん患者の治療後から人生の終わりまでの健康と生活に焦点を当てています。 がんサバイバー」でない人は「がん患者」と呼ばれることが多かったのです。 この用語の再定義は、がん患者の体験談を語る上での変革の一部となりました。 この言葉は、新たにがんと診断された人々に希望を与え、患者さんが自分のケアに積極的に参加する力を与えてくれました。 NCCSの創設者たちは、診断が家族や友人、介護者に与える影響も認識し、後にこの定義を拡大し、彼らもサバイバーであるとしました

多くの人が、「サバイバー」をどう定義するか、あるいはそれを使うかどうかで、悩み続けています。 私たちは、「がんサバイバー」という言葉が、それぞれの経験に基づいて人によって異なる見方をされる可能性があることを認識しています。 よく耳にする戦場や戦争の例えは、病に倒れた人が「戦い」に「勝つ」ために十分な時間をかけて「戦わなかった」ことを意味するように思われることがあります。 私たちは、がんに罹患したすべての人が、「サバイバー」「スライバー」「がんと共に生きる人」など、自分の体験を最もよく表していると思う言葉を選ぶことができることを尊重します。 がんの本当の難しさは、できる限り長く、できる限り最善の方法で生きることです。 未知の世界に立ち向かう強さ、診察室に入って検査結果を待つ勇気、治療を受ける勇気、そして、結果がどうであれ、がんと共に歩んでいく弱さが、がんを体験することになるのです。 私たちNCCSは、がんに罹患したすべての人々を受け入れ、質の高いがん医療を提供するためのアドボカシーを続けていきます。

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