Living with, through, and beyond a cancer diagnosis-

1986-ban az NCCS alapítói szükségét látták egy olyan nyelvnek, amely valóban a rák diagnózisa utáni élet történetét meséli el. Abban az időben egyre több ember élt a rák diagnózisán és kezelésén túl. Sokan közülük a kezelésükkel kapcsolatos egészségügyi problémák, valamint a késői és hosszú távú hatások egész sorával szembesültek. Emellett pszichológiai, pénzügyi, érzelmi, spirituális és társadalmi kihívásokkal is szembesültek. A “rák túlélése” kifejezést azért alkották meg, hogy leírják ezt a széles körű tapasztalatot a rákkontinuumon – a rákdiagnózissal együtt, azon keresztül és azon túl élve.”

A National Coalition for Cancer Survivorship alapítói

A rák túlélésének meghatározása fontos volt a több millió ember számára, akik osztoztak a tapasztalatban. Segített továbbá közös nyelvet teremteni a túléléssel kapcsolatos kérdések megvitatásához. A túlélés definícióját olyan vezető szaktekintélyek ismerték el, mint az Institute of Medicine, a Centers for Disease Control and Prevention és az American Society for Clinical Oncology. A Nemzeti Rákintézet Rák-túlélési Irodája is elfogadja ezt a meghatározást, bár a túléléssel kapcsolatos erőfeszítéseit a rákos személy egészségére és életére összpontosítja a kezelés után az élet végéig.

Az NCCS megalapítása előtt a “rák túlélő” szokásos meghatározása klinikai volt: “valaki, aki öt éven keresztül mentes volt a betegség minden jelétől”. Azokat az embereket, akik nem voltak “rák túlélők”, gyakran “rákos áldozatoknak” nevezték. A fogalom újradefiniálása része volt annak az átalakulásnak, ahogyan a rákos emberek beszéltek tapasztalataikról. Reményt adott az újonnan diagnosztizáltaknak, és képessé tette a betegeket arra, hogy aktív részesei legyenek az ellátásuknak. Az NCCS alapítói azt is felismerték, hogy a diagnózis milyen hatással van a családra, a barátokra és az ápolókra, és később kiterjesztették ezt a meghatározást, hogy őket is túlélőként azonosítsák.

Még mindig sokan küzdenek azzal, hogyan definiálják a “túlélő” kifejezést, vagy hogy egyáltalán használják-e azt. Elismerjük, hogy a “rák túlélője” kifejezést az emberek saját tapasztalataik alapján másként értelmezhetik. A gyakran hallott harctéri és háborús hasonlatok azt sugallhatják, hogy az a személy, aki megadta magát a betegségének, nem “harcolt” elég keményen vagy nem harcolt elég sokáig ahhoz, hogy “megnyerje” a “csatáját”. Tiszteletben tartjuk, hogy mindenki, akit érint a rák, választhat, hogy azzal a kifejezéssel azonosul, amelyről úgy érzi, hogy a legjobban leírja a tapasztalatait, legyen az “túlélő”, “győztes”, “rákbetegséggel élő személy”, bármilyen más, számára megfelelő kifejezés, vagy akár semmilyen címke. A rák igazi kihívása az, hogy a lehető legjobban éljünk, ameddig csak tudunk. Az erő, amellyel az embernek nap mint nap szembe kell néznie az ismeretlennel; a bátorság, amelyet minden alkalommal össze kell szednie, amikor belép az orvosi rendelőbe, várja a vizsgálati eredményeket, vagy kezelést kap; és a sebezhetőség, amelyet a rákos utazás során a kimeneteltől függetlenül el kell viselnie, meghatározza az élményt. Mi az NCCS-nél felkaroljuk a rák által érintett valamennyi személyt, és továbbra is biztosítani fogjuk a minőségi rákellátásért való kiállást mindenki számára.