Vivir con, a través y más allá de un diagnóstico de cáncer-

En 1986, los fundadores del NCCS vieron la necesidad de un lenguaje que realmente contara la historia de la vida después de un diagnóstico de cáncer. En aquel momento, había un número creciente de personas que vivían más allá de su diagnóstico y tratamiento de cáncer. Muchas de ellas experimentaban una serie de problemas de salud relacionados con su tratamiento, así como efectos tardíos y a largo plazo. También se enfrentaban a retos psicológicos, económicos, emocionales, espirituales y sociales. La expresión “supervivencia al cáncer” se creó para describir esta amplia experiencia en el continuo del cáncer: vivir con, a través y más allá de un diagnóstico de cáncer.

Los fundadores de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer

Definir la supervivencia al cáncer era importante para los millones de personas que compartían una experiencia. También ayudó a crear un lenguaje común para discutir los temas de supervivencia. Nuestra definición de supervivencia ha sido reconocida por las principales autoridades, como el Instituto de Medicina, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Sociedad Americana de Oncología Clínica. La Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer también acepta esta definición, aunque centra sus esfuerzos de supervivencia en la salud y la vida de una persona con cáncer después del tratamiento hasta el final de la vida.

Antes de la fundación de la NCCS, la definición habitual de “superviviente de cáncer” era clínica: “alguien que ha estado libre de cualquier signo de la enfermedad durante cinco años”. Las personas que no eran “supervivientes de cáncer” solían llamarse “víctimas de cáncer”. El acto de redefinir el término fue parte de una transformación en la forma en que las personas con cáncer hablaban de sus experiencias. Proporcionó esperanza a los recién diagnosticados y capacitó a los pacientes para participar activamente en su cuidado. Los fundadores del NCCS también reconocieron el impacto que tiene el diagnóstico en la familia, los amigos y los cuidadores, y más tarde ampliaron esta definición para identificarlos también como supervivientes.

Muchos siguen luchando para definir el término “superviviente”, o para saber si deben utilizarlo. Reconocemos que el término “superviviente de cáncer” puede ser visto de forma diferente por las personas en función de sus propias experiencias. Las analogías con el campo de batalla y la guerra que se escuchan a menudo pueden dar a entender que una persona que ha sucumbido a su enfermedad no ha “luchado” lo suficiente para “ganar” su “batalla”. Respetamos que todas las personas afectadas por el cáncer puedan elegir identificarse con el término que consideren que mejor describe su experiencia, ya sea “superviviente”, “luchador”, “persona que vive con el cáncer”, cualquier otro término que resuene, o incluso ninguna etiqueta. El verdadero reto del cáncer es vivir lo mejor posible durante todo el tiempo que se pueda. La fuerza que hay que tener para enfrentarse a lo desconocido cada día; el valor que hay que reunir cada vez que se entra en la consulta del médico, se esperan los resultados de las pruebas o se recibe el tratamiento; y la vulnerabilidad que hay que soportar a lo largo del viaje del cáncer, independientemente del resultado, definen la experiencia. En el NCCS abrazamos a todas las personas afectadas por el cáncer y seguiremos garantizando la defensa de una atención oncológica de calidad para todos.