Defining Cancer Survivorship

Während meiner akuten Erkrankung und auch noch einige Zeit danach kam mir nicht in den Sinn, dass die einfachen Begriffe “Krankheit” und “Heilung” nicht ausreichten, um zu beschreiben, was mit mir geschah. Wie bei den meisten Krebspatienten war meine Lebensqualität in dieser Zeit stark beeinträchtigt, und die Möglichkeit des Todes war immer präsent. Tatsächlich kämpfte ich physisch und psychisch mit dem Krebs, der Therapie und der weitreichenden Störung meines Lebens. Das Überleben war jedoch nicht nur eine Bedingung, sondern viele. Es waren verzweifelte Tage mit Übelkeit und Depressionen. Es war die Freude über die Geburt einer Tochter, die mitten in der Behandlung stattfand. Es war das bange Warten auf die monatliche Röntgenaufnahme meiner Brust und das nächtliche Wachliegen, um nach Lymphknoten zu tasten. Es war die Freude, zum ersten Mal chinesisch zu essen, nachdem ich vier Monate lang mit Verbrennungen in der Speiseröhre zu kämpfen hatte. Diese und viele andere Überlegungen sind ein Sammelsurium von Erinnerungen an ein Fegefeuer, das von Krankheit in all ihren Aspekten berührt wurde, aber weder Tod noch Heilung bedeutete. Es war ein Überleben…

-Fitzhugh Mullan, aus seinem Essay Seasons of Survival: Reflections of a Physician with Cancer,
New England Journal of Medicine, Juli 1985.

Living with, through, and beyond a cancer diagnosis-

Im Jahr 1986 sahen die Gründer von NCCS einen Bedarf an einer Sprache, die wirklich die Geschichte des Lebens nach einer Krebsdiagnose erzählt. Zu dieser Zeit gab es eine wachsende Zahl von Menschen, die nach ihrer Krebsdiagnose und -behandlung weiterleben. Viele von ihnen hatten mit einer Reihe von Gesundheitsproblemen zu kämpfen, die mit ihrer Behandlung zusammenhingen, sowie mit Spät- und Langzeitfolgen. Sie standen auch vor psychologischen, finanziellen, emotionalen, spirituellen und sozialen Herausforderungen. Der Begriff “Cancer Survivorship” wurde geschaffen, um diese umfassende Erfahrung auf dem Krebskontinuum zu beschreiben – ein Leben mit, durch und nach einer Krebsdiagnose.

NCCS-Gründer

Die Gründer der National Coalition for Cancer Survivorship

Die Definition des Begriffs “Cancer Survivorship” war wichtig für die Millionen von Menschen, die diese Erfahrung teilen. Sie hat auch dazu beigetragen, eine gemeinsame Sprache für die Diskussion von Fragen der Überlebenshilfe zu schaffen. Unsere Definition des Begriffs “Überleben” wurde von führenden Behörden wie dem Institute of Medicine, den Centers for Disease Control and Prevention und der American Society for Clinical Oncology anerkannt. Auch das Office of Cancer Survivorship des National Cancer Institute akzeptiert diese Definition, obwohl es sich bei seinen Überlebensbemühungen auf die Gesundheit und das Leben einer Person mit Krebs nach der Behandlung bis zum Lebensende konzentriert.

Vor der Gründung des NCCS war die übliche Definition des Begriffs “Krebsüberlebender” klinisch: “jemand, der fünf Jahre lang frei von jeglichen Anzeichen der Krankheit war”. Menschen, die keine “Krebsüberlebenden” waren, wurden oft als “Krebsopfer” bezeichnet. Die Neudefinition des Begriffs war Teil eines Wandels in der Art und Weise, wie Menschen mit Krebs über ihre Erfahrungen sprechen. Sie gab den neu diagnostizierten Patienten Hoffnung und befähigte sie, sich aktiv an ihrer Behandlung zu beteiligen. Die Gründer von NCCS erkannten auch, welche Auswirkungen die Diagnose auf Familie, Freunde und Pflegepersonal hat, und erweiterten diese Definition später, um auch sie als Überlebende zu bezeichnen.

Viele ringen nach wie vor mit der Definition des Begriffs “Überlebender” oder damit, ob er überhaupt verwendet werden soll. Wir sind uns bewusst, dass der Begriff “Krebsüberlebender” von den Menschen aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen unterschiedlich aufgefasst werden kann. Analogien zu Schlachtfeldern und Kriegen, die man oft hört, können den Eindruck erwecken, dass eine Person, die ihrer Krankheit erlegen ist, nicht hart oder lange genug “gekämpft” hat, um ihre “Schlacht” zu gewinnen. Wir respektieren, dass jeder, der von Krebs betroffen ist, sich mit dem Begriff identifizieren kann, der seiner Meinung nach seine Erfahrung am besten beschreibt, sei es “Überlebender”, “Überlebender”, “Person, die mit Krebs lebt”, jeder andere Begriff, der ihm gefällt, oder sogar überhaupt kein Begriff. Die eigentliche Herausforderung bei Krebs besteht darin, so gut wie möglich und so lange wie möglich zu leben. Die Stärke, die man haben muss, um sich jeden Tag dem Unbekannten zu stellen; der Mut, den man jedes Mal aufbringen muss, wenn man eine Arztpraxis betritt, auf Testergebnisse wartet oder behandelt wird; und die Verletzlichkeit, die man während der gesamten Krebserkrankung ertragen muss, unabhängig vom Ergebnis, definieren die Erfahrung. Wir von NCCS schließen alle von Krebs betroffenen Menschen in die Arme und werden uns weiterhin für eine qualitativ hochwertige Krebsversorgung für alle einsetzen.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.