Vivre avec, à travers et au-delà d’un diagnostic de cancer-

En 1986, les fondateurs du NCCS ont constaté le besoin d’un langage qui raconte vraiment l’histoire de la vie après un diagnostic de cancer. À l’époque, il y avait un nombre croissant de personnes vivant au-delà de leur diagnostic de cancer et de leur traitement. Nombre d’entre elles connaissaient toute une série de problèmes de santé liés à leur traitement, ainsi que des effets tardifs et à long terme. Elles étaient également confrontées à des défis psychologiques, financiers, émotionnels, spirituels et sociaux. L’expression “survie au cancer” a été créée pour décrire cette vaste expérience dans le continuum du cancer – vivre avec, à travers et au-delà d’un diagnostic de cancer.

Les fondateurs de la Coalition nationale pour la survie au cancer

Définir la survie au cancer était important pour les millions de personnes qui partageaient une expérience. Cela a également permis de créer un langage commun pour discuter des questions de survie. Notre définition de la survie a été reconnue par des autorités de premier plan telles que l’Institute of Medicine, les Centers for Disease Control and Prevention et l’American Society for Clinical Oncology. L’Office of Cancer Survivorship du National Cancer Institute accepte également cette définition, bien qu’il concentre ses efforts en matière de survie sur la santé et la vie d’une personne atteinte de cancer après le traitement jusqu’à la fin de sa vie.

Avant la fondation du NCCS, la définition habituelle de “survivant du cancer” était clinique : “une personne qui n’avait plus aucun signe de la maladie depuis cinq ans.” Les personnes qui n’étaient pas des “survivants du cancer” étaient souvent appelées “victimes du cancer”. La redéfinition du terme s’inscrit dans le cadre d’une transformation de la façon dont les personnes atteintes de cancer parlent de leur expérience. Elle a donné de l’espoir aux personnes nouvellement diagnostiquées et a permis aux patients de participer activement à leurs soins. Les fondateurs de la SCCN ont également reconnu l’impact d’un diagnostic sur la famille, les amis et les soignants, et ont par la suite étendu cette définition pour les identifier également comme des survivants.

Beaucoup continuent de lutter pour savoir comment définir le terme “survivant”, ou s’il faut l’utiliser tout court. Nous reconnaissons que le terme “survivant du cancer” peut être perçu différemment par les gens en fonction de leurs propres expériences. Les analogies avec les champs de bataille et la guerre que l’on entend souvent peuvent donner l’impression qu’une personne qui a succombé à sa maladie ne s’est pas “battue” assez fort ou assez longtemps pour “gagner” sa “bataille”. Nous respectons le fait que toute personne touchée par le cancer peut choisir de s’identifier au terme qui, selon elle, décrit le mieux son expérience, qu’il s’agisse de “survivant”, de “battant”, de “personne vivant avec le cancer”, de tout autre terme qui lui convient, ou même de ne pas porter d’étiquette du tout. Le véritable défi du cancer est de vivre le mieux possible et le plus longtemps possible. La force que l’on doit avoir pour faire face à l’inconnu chaque jour, le courage que l’on doit rassembler chaque fois que l’on entre dans le cabinet d’un médecin, que l’on attend les résultats d’un test ou que l’on reçoit un traitement, et la vulnérabilité que l’on doit endurer tout au long de l’expérience du cancer, quelle qu’en soit l’issue, définissent cette expérience. Nous, à la SNCC, embrassons toutes les personnes touchées par le cancer, et nous continuerons à assurer le plaidoyer pour des soins de qualité contre le cancer pour tous.