Definirea supraviețuirii cancerului

Nu mi-am dat seama, în timp ce eram grav bolnav și nici după aceea, că simplele concepte de boală și vindecare erau insuficiente pentru a descrie ceea ce mi se întâmpla. Ca în cazul majorității pacienților cu cancer, calitatea vieții mele în această perioadă a fost grav compromisă, iar posibilitatea morții era mereu prezentă. De fapt, mă luptam fizic și psihic cu cancerul, cu terapia și cu perturbarea pe scară largă a vieții mele. Supraviețuirea, însă, nu era o condiție, ci mai multe. Au fost zile disperate de greață și depresie. A fost euforie la nașterea unei fiice în mijlocul tratamentului. A fost anxietatea de a aștepta să mi se facă radiografia toracică lunară și de a sta treaz nopți întregi căutând ganglioni limfatici. A fost bucuria de a mânca mâncare chinezească pentru prima dată după ce m-am luptat timp de patru luni cu arsurile de radiații ale esofagului. Aceste reflecții și multe altele sunt un amalgam de amintiri ale unui purgatoriu care a fost atins de boală în toate aspectele sale, dar care nu a fost nici moarte, nici leac. A fost supraviețuire…

-Fitzhugh Mullan, din eseul său Seasons of Survival: Reflections of a Physician with Cancer,
New England Journal of Medicine, iulie 1985.

Living with, through, and beyond a cancer diagnosis-

În 1986, fondatorii NCCS au văzut că era nevoie de un limbaj care să spună cu adevărat povestea vieții după un diagnostic de cancer. La acea vreme, exista un număr tot mai mare de persoane care trăiau dincolo de diagnosticul și tratamentul cancerului. Mulți dintre ei se confruntau cu o serie de probleme de sănătate legate de tratamentul lor, precum și cu efecte tardive și pe termen lung. De asemenea, se confruntau cu provocări psihologice, financiare, emoționale, spirituale și sociale. Expresia “supraviețuire a cancerului” a fost creată pentru a descrie această experiență amplă în continuumul cancerului – a trăi cu, prin și dincolo de un diagnostic de cancer.

Fondatorii NCCS

Fondatorii Coaliției Naționale pentru Supraviețuirea Cancerului

Definirea supraviețuirii cancerului a fost importantă pentru milioanele de oameni care au împărtășit o experiență. De asemenea, a ajutat la crearea unui limbaj comun pentru a discuta problemele legate de supraviețuire. Definiția noastră a supraviețuirii a fost recunoscută de autorități importante, cum ar fi Institutul de Medicină, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor și Societatea Americană de Oncologie Clinică. Biroul de Supraviețuire a Cancerului din cadrul Institutului Național de Cancer acceptă, de asemenea, această definiție, deși își concentrează eforturile de supraviețuire asupra sănătății și vieții unei persoane cu cancer după tratament și până la sfârșitul vieții.

Înainte de înființarea NCCS, definiția uzuală a “supraviețuitorului de cancer” era clinică: “o persoană care nu a mai avut niciun semn al bolii timp de cinci ani”. Persoanele care nu erau “supraviețuitori ai cancerului” erau adesea numite “victime ale cancerului”. Actul de redefinire a termenului făcea parte dintr-o transformare a modului în care persoanele cu cancer vorbeau despre experiențele lor. A oferit speranță pentru persoanele nou diagnosticate și a împuternicit pacienții să fie participanți activi la îngrijirea lor. Fondatorii NCCS au recunoscut, de asemenea, impactul pe care un diagnostic îl are asupra familiei, prietenilor și îngrijitorilor, iar mai târziu au extins această definiție pentru a-i identifica și pe aceștia ca fiind supraviețuitori.

Mulți continuă să se lupte cu modul în care să definească “supraviețuitor”, sau dacă să îl folosească sau nu. Recunoaștem că termenul “supraviețuitor al cancerului” poate fi văzut diferit de către oameni, în funcție de propriile experiențe. Analogiile cu câmpul de luptă și războiul pe care le auzim adesea pot părea să implice faptul că o persoană care a cedat în fața bolii lor nu a “luptat” din greu sau suficient de mult timp pentru a “câștiga” “bătălia” lor. Respectăm faptul că fiecare persoană afectată de cancer poate alege să se identifice cu termenul care consideră că îi descrie cel mai bine experiența, fie că este vorba de “supraviețuitor”, “supraviețuitor”, “persoană care trăiește cu cancer”, orice alt termen care rezonează, sau chiar nicio etichetă. Adevărata provocare a cancerului este aceea de a trăi cât mai bine, cât mai mult timp posibil. Puterea pe care trebuie să o aibă o persoană pentru a înfrunta necunoscutul în fiecare zi; curajul pe care trebuie să îl aibă de fiecare dată când intră în cabinetul medicului, așteaptă rezultatele testelor sau primește un tratament; și vulnerabilitatea pe care trebuie să o îndure pe tot parcursul călătoriei prin cancer, indiferent de rezultat, definește această experiență. Noi, cei de la NCCS, îi îmbrățișăm pe toți indivizii afectați de cancer și vom continua să asigurăm susținerea pentru o îngrijire de calitate a cancerului pentru toți.

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.