Leikkiä syöpädiagnoosin kanssa, sen läpi ja sen jälkeen-

Vuonna 1986 NCCS:n perustajat huomasivat tarvitsevansa kieltä, joka kertoisi aidosti elämästä syöpädiagnoosin jälkeen. Tuolloin oli yhä enemmän ihmisiä, jotka elivät syöpädiagnoosin ja -hoidon jälkeen. Monet heistä kärsivät monista hoitoonsa liittyvistä terveysongelmista sekä myöhäis- ja pitkäaikaisvaikutuksista. He kohtasivat myös psykologisia, taloudellisia, emotionaalisia, hengellisiä ja sosiaalisia haasteita. Ilmaisu “cancer survivorship” luotiin kuvaamaan tätä laajaa kokemusta syöpäjatkumossa – elämistä syöpädiagnoosin kanssa, sen kautta ja sen jälkeen.

National Coalition for Cancer Survivorshipin perustajat

Syöpään sairastuneiden selviytymiskokemuksen määritteleminen oli tärkeää miljoonille kokemuksen jakaville ihmisille. Se auttoi myös luomaan yhteisen kielen keskusteltaessa eloonjäämiseen liittyvistä kysymyksistä. Johtavat auktoriteetit, kuten Institute of Medicine, Centers for Disease Control and Prevention ja American Society for Clinical Oncology, ovat tunnustaneet selviytymisen määritelmämme. Myös National Cancer Institute’s Office of Cancer Survivorship hyväksyy tämän määritelmän, vaikka se keskittyykin selviytymispyrkimyksissään syöpään sairastuneen henkilön terveyteen ja elämään hoidon jälkeen elämän loppuun asti.

Ennen NCCS:n perustamista “syövän selviytyjän” tavanomainen määritelmä oli kliininen: “henkilö, jolla ei ole ollut merkkejä taudista viiteen vuoteen”. Ihmisiä, jotka eivät olleet “syövästä selviytyneitä”, kutsuttiin usein “syövän uhreiksi”. Termin uudelleenmäärittely oli osa muutosta siinä, miten syöpää sairastavat ihmiset puhuivat kokemuksistaan. Se antoi toivoa vasta diagnoosin saaneille ja antoi potilaille mahdollisuuden osallistua aktiivisesti hoitoonsa. NCCS:n perustajat tunnustivat myös diagnoosin vaikutuksen perheeseen, ystäviin ja hoitajiin, ja myöhemmin he laajensivat määritelmää siten, että myös heidät tunnistettiin eloonjääneiksi.

Monet kamppailevat edelleen sen kanssa, miten määritellä “eloonjäänyt” tai pitäisikö sitä käyttää lainkaan. Ymmärrämme, että termi “syövän selviytyjä” saattaa näyttäytyä ihmisille eri tavoin omien kokemustensa perusteella. Taistelukenttä- ja sota-analogiat, joita usein kuulee, voivat viitata siihen, että sairauteensa antautunut henkilö ei “taistellut” tarpeeksi kovaa tai pitkään “voittaakseen” “taistelunsa”. Kunnioitamme sitä, että jokainen syöpään sairastunut voi halutessaan samaistua termiin, jonka hän kokee parhaiten kuvaavan kokemustaan, olipa se sitten “selviytyjä”, “selviytyjä”, “syövän kanssa elävä henkilö”, mikä tahansa muu mieleen tuleva termi tai ei edes mitään nimitystä. Syövän todellinen haaste on elää niin hyvin kuin pystyy niin kauan kuin pystyy. Kokemusta määrittää se voima, joka ihmisellä on oltava kohdatessaan tuntemattoman joka päivä, se rohkeus, joka hänen on kerättävä joka kerta, kun hän menee lääkärin vastaanotolle, odottaa testituloksia tai saa hoitoa, ja se haavoittuvuus, joka hänen on kestettävä koko syöpämatkan ajan lopputuloksesta riippumatta. Me NCCS:ssä syleilemme kaikkia syöpään sairastuneita henkilöitä ja jatkamme laadukkaan syöpähoidon puolustamista kaikille.