Livande med, genom och bortom en cancerdiagnos-

År 1986 såg grundarna av NCCS ett behov av ett språk som verkligen berättade historien om livet efter en cancerdiagnos. Vid den tiden fanns det ett växande antal människor som levde efter sin cancerdiagnos och behandling. Många av dem upplevde en rad hälsoproblem relaterade till sin behandling samt sena och långsiktiga effekter. De stod också inför psykologiska, ekonomiska, känslomässiga, andliga och sociala utmaningar. Uttrycket “canceröverlevnad” skapades för att beskriva denna breda erfarenhet på cancerkontinuumet – att leva med, genom och efter en cancerdiagnos.

Grundarna av National Coalition for Cancer Survivorship

Definitionen av canceröverlevnad var viktig för de miljontals människor som delade en erfarenhet. Det bidrog också till att skapa ett gemensamt språk för att diskutera överlevnadsfrågor. Vår definition av överlevnad har erkänts av ledande auktoriteter som Institute of Medicine, Centers for Disease Control and Prevention och American Society for Clinical Oncology. National Cancer Institutes Office of Cancer Survivorship accepterar också denna definition, även om de fokuserar sina överlevnadsinsatser på hälsan och livet för en person med cancer efter behandling fram till livets slut.

För NCCS grundande var den vanliga definitionen av “canceröverlevare” klinisk: “någon som varit fri från alla tecken på sjukdomen i fem år”. Personer som inte var “canceröverlevare” kallades ofta för “canceroffer”. Akt av att omdefiniera begreppet var en del av en omvandling av hur människor med cancer pratade om sina erfarenheter. Det gav hopp åt de nydiagnostiserade och gav patienterna möjlighet att vara aktiva deltagare i sin vård. Grundarna av NCCS insåg också den inverkan som en diagnos har på familj, vänner och vårdare, och utvidgade senare denna definition till att även identifiera dem som överlevare.

Många fortsätter att kämpa med hur man ska definiera “överlevare”, eller om man ska använda det överhuvudtaget. Vi är medvetna om att begreppet “canceröverlevare” kan uppfattas olika av människor utifrån deras egna erfarenheter. Analogier med slagfält och krig som man ofta hör kan tyckas antyda att en person som har dukat under för sin sjukdom inte “kämpade” tillräckligt hårt eller länge för att “vinna” sin “strid”. Vi respekterar att alla som drabbas av cancer kan välja att identifiera sig med den term som de tycker bäst beskriver deras erfarenhet, oavsett om det är “överlevare”, “motståndare”, “person som lever med cancer”, någon annan term som känns igen, eller till och med ingen etikett alls. Den verkliga utmaningen med cancer är att leva så gott man kan så länge man kan. Den styrka man måste ha för att möta det okända varje dag, det mod man måste uppbåda varje gång man går in på en läkarmottagning, väntar på testresultat eller får behandling, och den sårbarhet man måste uthärda under hela cancerresan, oavsett utfall, definierar upplevelsen. Vi på NCCS omfamnar alla individer som drabbas av cancer, och vi kommer att fortsätta att verka för en kvalitativ cancervård för alla.