Leven met, door en na een kankerdiagnose-

In 1986 zagen de oprichters van NCCS een behoefte aan taal die werkelijk het verhaal vertelde van het leven na een kankerdiagnose. In die tijd was er een groeiend aantal mensen dat verder leefde dan de diagnose en behandeling van kanker. Velen van hen hadden te maken met een scala aan gezondheidsproblemen die verband hielden met hun behandeling, maar ook met late en langdurige gevolgen. Zij werden ook geconfronteerd met psychologische, financiële, emotionele, spirituele en sociale uitdagingen. De term “kankeroverleving” werd in het leven geroepen om deze brede ervaring op het continuüm van kanker te beschrijven – leven met, door en na een kankerdiagnose.

De oprichters van de National Coalition for Cancer Survivorship

Het definiëren van kankeroverleving was belangrijk voor de miljoenen mensen die een ervaring deelden. Het hielp ook om een gemeenschappelijke taal te creëren voor het bespreken van overlevingsproblemen. Onze definitie van overleving is erkend door toonaangevende autoriteiten zoals het Institute of Medicine, de Centers for Disease Control and Prevention en de American Society for Clinical Oncology. Het National Cancer Institute’s Office of Cancer Survivorship accepteert deze definitie ook, hoewel het zijn inspanningen voor overleving richt op de gezondheid en het leven van een persoon met kanker na de behandeling tot het einde van het leven.

Vóór de oprichting van NCCS was de gebruikelijke definitie van “kankeroverlevende” klinisch: “iemand die gedurende vijf jaar vrij was geweest van enig teken van de ziekte”. Mensen die geen “kankeroverlevers” waren, werden vaak “kankerslachtoffers” genoemd. Het herdefiniëren van de term was onderdeel van een transformatie in de manier waarop mensen met kanker over hun ervaringen spraken. Het gaf hoop aan de nieuw gediagnosticeerden en stelde patiënten in staat actief deel te nemen aan hun zorg. De oprichters van NCCS erkenden ook de impact die een diagnose heeft op familie, vrienden en verzorgers, en breidden later deze definitie uit om ook hen als overlevenden te identificeren.

Velen blijven worstelen met de vraag hoe “overlevende” te definiëren, of om het überhaupt te gebruiken. We erkennen dat de term “kankeroverlevende” door mensen verschillend kan worden opgevat op basis van hun eigen ervaringen. De analogieën met slagvelden en oorlogen die men vaak hoort, kunnen lijken te impliceren dat iemand die aan zijn ziekte is bezweken, niet hard of lang genoeg heeft “gevochten” om zijn “strijd” te “winnen”. Wij respecteren dat iedereen die met kanker te maken heeft, ervoor kan kiezen zich te identificeren met de term die zijn ervaring het beste omschrijft, of dat nu “overlevende”, “doorzetter”, “persoon die met kanker leeft”, een andere term die aanslaat, of zelfs helemaal geen etiket. De echte uitdaging van kanker is om zo goed mogelijk te leven, zo lang als je kunt. De kracht die je moet hebben om elke dag het onbekende onder ogen te zien; de moed die je moet opbrengen elke keer dat je naar de dokter gaat, wacht op de resultaten van een test of een behandeling krijgt; en de kwetsbaarheid die je moet verdragen tijdens je hele kankerreis, ongeacht de uitkomst, definieert de ervaring. Wij bij NCCS omarmen alle mensen die door kanker zijn getroffen, en zullen ons blijven inzetten voor een goede kankerzorg voor iedereen.